Bolesnica Voices Pobjednik Melissa Lee pjeva dijabetes zagovaranje Song

U proteklih nekoliko tjedana bilo je zabavno predstaviti PWD odabrane kao pobjednice našeg 2014 Natječaja za stipendiju pacijenata s bolesnikom u DiabetesMine, koji će u studenom sudjelovati na našem forumu za inovacije na Sveučilištu Stanford. Zajedno s mnogim novim prijateljima, također smo uzbuđeni zbog dobrodošlice dvaju prošlih pobjednika koji su nam se ponovno pridružili kao Delegati zajednice pacijenata.

Danas nam je zadovoljstvo ponovo predstaviti Melissa Le

e, koju smo profilirali 2013. godine. Dijagnosticiran s tipom 1 prije više od četvrt stoljeća, ova 30-takva u Dallas, TX, područje profesionalno radi kao instruktor privatnih glasovnih sati, ali mnogi od nas najbolje znaju kroz nastojanja D-Advocacy koja uključuje bloganje na Sweetly Voiced i preuzima vodeće uloge Zakladom za šećernu bolest. U proteklih godinu dana više je aktivna i ima puno toga za podjelu o novinama i naučenim od prošlogodišnjeg iskustva.

DM) Prije svega, možete li recapirati svoju priču o dijabetesu onima koji vas još ne poznaju?

ML) Bio sam dijagnosticiran u 1990. u dobi od 10 godina, u komi od DKA (dijabetička ketoacidoza). Proveo sam 90-ih godina na više dnevnih injekcija s A1cs između 10 i 16 i započeo na inzulinskoj pumpi u 2000. godini. U 2008. godini, nedavno udane i očajan da imaju kakvu kontrolu potrebnu za sigurnu trudnoću, moj suprug me poslao na link na DiabetesMine i odande otkrio sam Diabetes Online Community. Od otkrića podrške zajednice (i uz to, toliko informacija), uspio sam zadržati A1c u rasponu od 5-7% tijekom posljednjih 6 godina i imam dvije lijepe djece. Sada sam zastupnik za osobe s dijabetesom i mnogo pažljivije pacijenta nego što sam bio.

Ovo će biti vaš drugi put na Summitu za inovacije … što ste dobili od događaja 2013.?

Prošlogodišnji samit bio je prekretnica za mene. Iako sam oduvijek bio vokal (na više načina nego jedan), do sam Summit sam shvatio koliko pacijentov glas nedostaje iz nekih sektora dijabetesa. Platforma platitelja s rukovoditeljima osiguranja koja je raspravljala o svojim specifičnim izazovima i zabrinutostima bila je - kao i svi koji su se tamo bili sjećali - prosvjetljujuće i (ahem …) sporne. Bila sam među šačicom rabble-rousers koji su otkrili da su imali malo perspektive da dijele. Bio je to nevjerojatno otvoren i iskren otvoren forum i nikada neću zaboraviti razgovore koji su izašli iz te prilike, uključujući i onu koju sam imao na letu kući u Dallasu, sjedi pokraj jednog od onih istih rukovoditelja osiguranja!

Bio si prilično aktivan u Zakladi za šećernu bolest, osobito u proteklih godinu dana … što je to potaknulo?

Kad sam prošle godine napustio Summit, pokrenuo sam kampanju za prikupljanje novca za Zakladu za šećernu bolest, koja je hodala 50 milja u pet tjedana i proizvodila glazbene spotove na putu. Vjerujem strastveno u njihovoj misiji da nitko s dijabetesom ne bi nikada trebao biti sam. Proveo sam gotovo 20 godina da sam to učinio sam, a moja je kontrola pretrpjela - da ne spominjem svoj duh. Preuzet ću ulogu predsjedatelja Odbora DHF-a 2015. godine.

I nedavno sam 1. rujna pokrenuo četverotjednu parodijsku videokampanju za dijabetes kako bi prikupila novac za organizaciju putem web mjesta za financiranje gužve, Razoo:

Melissaov prvi video, Treat More Umjereno

Melissaov drugi video D-Parody koji se pjeva na popularnoj pjesmi iz animiranog filma, Frozen!

(Nemojte zaboraviti pogledati D- Stranicu s parodijskim kampanjama, i donirati strašnoj Diabetes Hands Foundation ako ste tako skloni)

Zabava, i kakav glas! Što ste još bili?

Osim rada na DHF-u, također sam pisalo za

slatki život online časopis, koji se bavi nekim radom za Diabetes Daily , a ponekad i dobivam priliku pisati na svojem blogu Sweetly Voiced . Uskoro ću pokrenuti novi blog s naglaskom na izazove podizanja djeteta s celijakijskim bolestima i senzornim procesima. Što mislite da se promijenilo u D-tech krajoliku, od posljednjeg Summita?

Najveća promjena u tehničkom krajoliku bila je eksplozija kampanje #WeAreNotWaiting. Pacijenti ne čekaju da tvrtke uređaja pružaju rješenja za pregled svojih podataka. CGM u grupi Cloud Facebook sada ima više od 5 000 članova. Ljudi usklađuju svoje CGM uređaje kako bi poslali svoje podatke na druge zaslone, omogućujući roditeljima daljinski nadzor djece u školi i spavanja, dopuštajući supružnicima da se upoznaju s njima kad putujete itd. Energija i zamah pokreta nevjerojatan.

Stvorene tvrtke ureaja također nisu previše daleko. Najave tvrtki ovog ljeta bile su revolucionarne i pomalo iznenađujuće - tvrtke najavljuju partnerstva s Tidepoolom, otvorenim API-jem, sljedećim uređajima s interoperabilnošću, itd. To je uzbudljiva godina da slijedi tehnologiju dijabetesa.

Imate li nekog osobnog iskustva s #WeAreNotWaiting ili sjeckanjem podataka o dijabetesu?

Moj suprug Kevin osmislio je vlastitu aplikaciju koja šalje upozorenja na svoje uređaje sa sustavom Android

d upozorava ga na rad s mojim informacijama o CGM-u bez puno dodatnih koraka koje zahtijevaju trenutačne popularne verzije. On kaže da je aplikacija kompatibilna s radom CGM-a u oblaku Cloud, a dizajniran je da ga nadopuni. Ispunjava drugačiju potrebu. Gledajući ga (i sve ove roditelje i pacijente) stavljaju svoje kodne vještine da rade kako bi otvorili kako dohvatiti moje podatke, nadahnuća.

Kako mislite kako će sve to utjecati na ovogodišnji summit?

Prošle godine, činilo se kao da su tvrtke na uređaju malo pomaknute na svoje mjesto, brinući se zbog onoga što bismo mogli učiniti kao bolesnika s ovim bezličnim pristupom njihovim protokolima, brinući se o pravima intelektualnog vlasništva, FDA, konkurenciji. Ove godine? Mislim da će svatko plakati i žele razgovarati o napretku koji je napravljen na svakoj fronti. Svaka će tvrtka željeti proglasiti kako su otvorili svoj pristup pacijentima i pružateljima usluga. Očekujem da to bude drugačiji - i pozitivan - razgovor.

Ovo je tako sjajno, Melissa! Hvala što ste ponovno nadahnuti. Ostanite raspoloženi sljedećeg tjedna za razgovor s našim drugim povratničkim zalaganjem pacijenta, Christelom Apriglianom!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.