Dijabetes Patient Voices Pobjednik je D-Dad and Advocate

Ponovno čestitamo 10 pobjednika našeg 2017 DiabetesMine Patient Voices natječaja za stipendiju, najavljenog ranije ovog ljeta! Tijekom narednih nekoliko tjedana bit ćemo s intervjuom sa svakim.

To dovodi do našeg godišnjeg sastanka na vrhu o inovaciji na dijabetesu, koji se događa sredinom studenog na Medicinskom fakultetu Stanford, koji okuplja ključne pokretače i šikanere u industriji dijabetesa, regulatornim, medicinskim, tehničkim i pacijentima - uzbuđeni smo za dodjelu stipendija našim PV dobitnicima!

1/2 godine, sina Liam, dijagnosticiran T1D prije nešto više od dvije godine - da, kao samo dijete! Seth radi u veleprodajnoj distribuciji, a njegova supruga Jessica je učiteljica, a ne možete dovoditi u pitanje svoju D-predanost, budući da su parovi s tattoo logotipa Beyond Type 1. Također je stvorio hladan "TypeOneNone" stražarnicu nedugo nakon dijagnoze njegovog sina, a Seth vjeruje kako se treba više zagovarati kako bi se postigla jednostavna provjera šećera u krvi u ordinacijama pediatora. Drago nam je što ga danas upoznamo. Intervju s D-Dadom Seth Tilli

DM) Seth, možete li započeti s radom na ovom broju intervjua? govoreći nam kako je vaša obitelj upoznala dijabetes?

Naš sin, Liam je dijagnosticiran T1D u travnju 2015, kada je imao samo 14,5 mjeseci. Roditelji djece poput Liama, s dijagnozom toliko mladi, obično doznaju kako dijete ima dijabetes nakon što je već u krizi. To je ono što nam se dogodilo. Nekoliko tjedana, Liam je izgledao agresivno žedan i počeo peeing više nego obično, natapanje kroz njegove pelene noću. Supruga prijatelja moje supruge je tipa 1, a opis njegovog nastupa vrlo je sličan ovome. Zbog toga smo počeli brinuti da Liam može imati dijabetes. Nemamo obiteljske povijesti s obje strane i činilo se apsurdnim misliti da zdrava, organska hrana koja dijete jede dojku može imati nešto poput dijabetesa.

Srećom, Liam je sada 3½ i briljantan i kreativan mali momak. On voli glazbu i svira bubnjeve, dinosaure i sve vrste sportova!

Dakle, njegova je dijagnoza bila prilično traumatsko iskustvo?

Rekao bih. Liam se počeo razboljeti zbog onoga što smo mislili da je loša hladnoća. Kad je postao nevjerojatno letargičan, odveli smo ga svom pedijatru koji je zanemario prijedlog dijabetesa, a umjesto toga mu je dijagnosticiran strep grlo i poslao nas kući s antibioticima. Te noći, kako je postao bolesniji, naš pedijatar uvjeravao je da je to tipičan za strep na malom tijelu.Sutradan ujutro, kad mu je disanje postalo naporno i sve što je htio spavati, znali smo da ga moramo odvesti u hitnu službu. Srećom, radila sam od kuće tog dana i bila u stanju donijeti neposrednu odluku da poduzme akciju.

Ništa vam ne priprema za promatranje vaše bebe borbe za život. Dok su medicinske sestre pokušale dobiti iglu nakon igle u našu dehidriranu bebu, potpuno smo bespomoćno promatrali. Bio je to najgori osjećaj na svijetu. Liam je bio u DKA, njegov BG bio je 492, a njegova razina pH u krvi bila je 6,9, a razina tijela može održati samo kratko vrijeme. Da ga nismo ušli u bolnicu kad smo to učinili, vrlo je teško razmišljati o onome što bi mu se moglo dogoditi.

Jesu li liječnici na odgovarajući način bili spremni nositi se s malom djecom u DKA?

Zapravo, liječnici su nam rekli da bismo trebali biti prebačeni u bolnicu koja bi bila prikladnija za brigu za Liam, a samo jedan roditelj mogao bi ići. Moja supruga jahala je u kola hitne pomoći pored Liama, koji je bio pričvršćen za stroj za isporuku tekućine i inzulina, a držao je svoju malu ruku dok je ušao i izašao iz svijesti. Stigli smo u Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), ustanovu s kojom smo nevjerojatno sretni da živimo blizu. Doveli su nas u pedijatrijsku jedinicu intenzivne skrbi i održala Liam tijekom te vrlo duge prve večeri u bolnici. Svaki sat na točki, medicinske sestre su došle u prst njega i nacrtali laboratorijima. Ne bi joj dopustili da ga sestra i to je sve što je želio učiniti. Bila je to daleko najteža noć u životu. Jessica je spavala možda 45 minuta te noći, ne mogavši ​​spavati s njim polaganjem na nju i medicinske sestre koje su ga probudile tako često provjeravati razinu glukoze u krvi.

Ujutro su se njegove razine pojačale, a poslijepodne su nas odveli na Endokrini pod, gdje ćemo provesti sljedeća tri dana učiti kako Liam živjeti. Naučili smo kako biti njegov gušterača.

Kako je to bilo, shvativši da bi se to moglo spriječiti ako je njegov pedijatar učinio jednostavnom provjerom šećera u krvi?

Nakon što smo se počeli olakšati u naš novi život, došli smo saznati da Liamov (sada bivši) pedijatar nije imao ni glukometar u uredu. Bili su potpuno loše opremljeni za dijabetičko dijete. Naša cijela kriza mogla je biti izbjegnuta ako imamo $ 20 metara. Frustrirajuća misao, s kojom se još uvijek bavimo. Ovo je jedna od pokretačkih sila za mene u T1D zagovaranju. Niti jedan liječnik nikad ne bi trebao biti u situaciji u kojoj ne može testirati dijete BG tamo i tamo.

Imali ste ideju za remen za pomoć pri prikupljanju sredstava za dijabetes … možete li podijeliti više o tome?

U travnju 2016., neposredno nakon jedne godine godišnjice Liamove dijagnoze, pokrenuo sam #TypeNone stražu za prikupljanje novca i svijesti o T1D-u, s time da sve dobitke idu na JDRF i Beyond Type 1. Sam bio u mogućnosti ispuniti više od 300 narudžbi i donirati više od 4 000 dolara tim grupama, a danas stotine ljudi iz cijelog svijeta nose remen na svojim satovima koji prikazuju boje dijabetesa.

Wow, to je prilično cool! Jeste li učinili bilo kakvu drugu zagovaranja koja se odnosi na svijest o dijabetesu?

Druga akcija koju su moja supruga i ja u zadnje vrijeme uzimali jest da dobijemo tetovažu logotipa Beyond Type 1. Dok neki to mogu vidjeti kao malo ekstremno, gledam s točke gledišta da moj sin nema izbora kada je u pitanju nošenje njegove CGM na njegovoj ruci, tako da ću učiniti isto i nositi ovaj logotip isto mjesto.

Što vas uzbuđuje zbog inovacija kod dijabetesa?

Ja sam uzbuđen zbog enkapsuliranja. Sve nove tehnologije su sjajne i svakako će dovesti do boljeg upravljanja i nadajmo se manje stresa u rješavanju T1D-a. Međutim, kapsuliranje je funkcionalni lijek, a ne stvarni lijek. Ipak, to je legitimna mogućnost da T1Ds žive normalan život, baš kao i svi drugi.

Što mislite da su najveći izazovi upravo sada u inovaciji dijabetesa?

Nisam znanstvenik, pa mogu samo nagađati. Iz moje točke gledišta, čini se kao da integracija tehnologije i sredstva potrebna za njegovo unapređenje najveći su izazovi. Tehnologija stvarno počinje nadoknaditi mjesto gdje želimo biti - počevši se poboljšavati eksponencijalno, baš poput desktop računala i interneta. Stvari će se početi kreće vrlo brzo u narednih 5 godina ili tako!

Ako ste bili u mogućnosti riješiti jedan ili dva specifična zdravstvena pitanja u dijabetesu, što biste predložili?

Uvjerite se da je svaki liječnik dužan držati glukometar i trake u svom uredu i ukloniti birokraciju povezanu s dobivanjem crpki i CGM-ova.

Postoje najmanje dvije DKA kampanje podizanja svijesti o čišćenju šećera u krvi standardnim zahtjevima za pedijatre … Što mislite o izravnom usmjeravanju liječnika?

Sve što se može učiniti kako bi izbjegli situacije kao što je naše trebalo bi biti učinjeno. Zajednica za dijabetes stavlja toliko napora da obrazuje javnost o znakovima i simptomima upozorenja T1D-a. Medicinska zajednica ne bi trebala imati isti napor. Njihov je posao da budu zagovornici njihovih pacijenata. Moraju biti odgovorne. Navesti rezidentni endokrinolog, kad smo bili u bolnici s Liamom, nakon što je čuo priču o pedijatru koji nije imao glukometar, "To je strašno."

Što ste veseli u DiabetesMine Innovation Summitu?

Biti u mogućnosti da imaju jedan-na-jedan razgovore s ljudima koji vode ove inovacije naprijed i nadamo se daje im smislen povratne informacije. Biti u mogućnosti dijeliti naše iskustvo kako bi ga drugi mogli izbjeći. Učenje novih ideja, metoda i strategija za rješavanje i upravljanje T1D-om. Razgovor s ljudima koji razumiju stres i borbu koja dolazi s dnevnim upravljanjem T1D-om. Ne mogu čekati.

Hvala, Seth. Uzbuđeni smo što vas možemo uključiti u Innovation Summit i žive diskusije koje će se sigurno održati tamo!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.