Dijabetes Zastupnik Jonathan Davis o pitanjima pristupa

Sljedeći korak u našem nizu intervjua s 2016 Patient Voices Winners (koji će nam se pridružiti na stipendiju za ovogodišnji DiabetesMine Innovation Summit u San Franciscu sljedećeg mjeseca) dugogodišnji zastupnik Jonathan Davis iz Chicaga ,

Već dva desetljeća živi s tipom 1, je radio kao istraživački asistent na dijabetesu tipa 2, , a sada je odvjetnik i regulatorni stručnjak u tvrtki za zdravstvenu zaštitu. Uzbuđeni smo čuti njegov POV na inovaciju i vruću temu #DiabetesAccessMatters - pokrivenost zdravstvenom osiguranju, troškovi i pristup alergijama i tretmanima.

Razgovor s Jonathan Davis

DM) Prvo, možete li nam reći priču o tome kako je došao dijabetes u vaš život?

JD) Može biti više sage! Nakon što me pokupila od tjedan dana dugog ljetnog kampa nakon moje pete godine 1993. ili '94, moja je majka otkrila da sam se otopila 15 kilograma. Dovela me do pedijatra, što je dovelo do dijagnoze dijabetesa tipa 1. Gotovo 20 godina kasnije, nastavljam se držati, uz uspone i padove. Trenutno koristim Tandem pumpu s Dexcom CGM.

Po razmišljanju, teško mi je da odvojim svoju pripovijest od priče o mojoj dijabetesu, jer dijabetes je postao tako sastavni dio mog svakodnevnog životnog iskustva. Ali to nije bilo sve negativno: vjerujem da je upravljanje dijabetesom darovalo me dvostrukim pomaganjem strpljenja i upornosti, koja je prolila na druge aspekte mog života.

Živite s T1D. ali radili ste iu istraživačkom prostoru tipa 2, točno?

Na koledžu sam bio pomoćni profesor za profesora na povijesti dijabetesa tipa 2. U toj ulozi, probadam kroz stare članke o dijabetesu koji se pojavljuju u

časopisu američke medicinske udruge (JAMA) . Ono što me je dojmilo o tim povijesnim člancima bilo je paternalistički način na koji su liječnici promatrali njihovu ulogu i kako je to bilo neusklađeno s mojim iskustvom s mojim endokrinologom. Od koledža, ova pomaka paradigme još je dublje ubrzana, jer se pacijenti počinju priznati kao i donositelji odluka i rješavači problema za vlastitu skrb.

Možete li nam reći o vašoj sadašnjoj karijeri?

Ja sam regulatorni stručnjak za zdravstveno dobro društvo. Radije ne bih imenovao svog poslodavca, uglavnom zato što ne želim da netko misli da govorim za tu organizaciju, što nisam. Zdravstvene tvrtke posluju u visoko reguliranoj industriji. Pomognem svojoj tvrtki razumjeti zakone i propise koji se primjenjuju na nju.Također pomažem u stvaranju procesa u skladu sa zakonima i propisima. U praksi, moj posao podrazumijeva savjetovanje na širokom rasponu pitanja.

Pokrivenost osiguranjem i pristup je velika tema u našoj D-zajednici - kako vidite tu raspravu, noseći oba kapa kao pacijenta i profesionalca?

Prvo, da budem jasan, govorim isključivo u moje ime, a ne moje tvrtke ili drugih tvrtki za koje sam radio.

Pojedinosti o najnovijem katalizatoru u sporu o pristupu i osiguranju - UnitedHealthcare imenovanje Medtronic svoje željene in-network dobavljač inzulinske pumpe - nije jasno rezati za mene. Zašto je United odlučio odabrati Medtronic preko nekih drugih tvrtki za pumpe? Što ako UnitedHealthcare poslao zahtjev svim tvrtkama za inzulinske pumpe i rekao da želi platiti manje od $ X 000 za inzulin pumpe? Što ako tvrtke koje nisu Medtronic željele prihvatiti nižu ponudu jer žele zadržati veće profitne marže za sebe? Ili, što ako se Medtronic složio da ako UnitedHealthcare uđe u ekskluzivni aranžman Medtronic, može bolje trenirati endokrinologe na proizvodima, koordinirati brigu, bolje podatke pomoći pacijentima liječiti dijabetes i ubrzati put prema Medtronicovom umjetnom gušteraču? Moja je bitna činjenica da temeljne činjenice možda nisu tako jednostavne kao što su neki pretpostavili. Moguće je da je odluka UnitedHealthcare mogla biti iz razloga za podršku osobama s dijabetesom.

Osim toga, pitao sam se je li predloženo rješenje koalicije zastupanja pacijenata s dijabetesom (DPAC) da bilo što u standardima skrbi bude pokriveno osiguranjem je izvedivo mjesto. Kao što je navedeno na internetskim stranicama Akcijskog centra DPAC: "

Obveznici osiguranja ne bi smjeli spriječiti najbolje prakse zdravstvenih radnika koje su definirane u postojećim standardima skrbi. " Zapravo, oni to ne čine. Osiguravatelji ne ometaju odluke o liječenju zdravstvenih radnika. Ali oni postavljaju ograničenja na ono što mora biti obuhvaćeno ugovorom o osiguranju. I ovdje je nastao problem s argumentima DPAC-a: Standardi skrbi usmjereni su na učinke na medicinske ishode i ne uzimaju u obzir troškove. Dakle, ako su dva tretmana teorijski stvorila identične ishode, ali one koštaju 10 ili 100 ili 1 000 puta više od druge, Standardi skrbi bi ih jednako ocjenjivali. To znači da upotreba standarda skrbi isključivo za definiranje onoga što bi trebalo pokriti ugovorom o osiguranju je kratkovidan. Kako mislite da bi naša zajednica mogla bolje zagovarati ove probleme vezane uz osiguranje (tj. Kampanju #DiabetesAccessMatters)?

Zagovornici možda žele okrenuti rasprave usmjeravanjem na drugu skupinu dionika - dobavljača.

Tradicionalno, skupine za zagovaranje dijabetesa - uključujući ADA i JDRF i, u tom smislu, mnogi blogeri s dijabetesom - gledaju na farmaceutske tvrtke i tvrtke za opskrbu dijabetesa za financijsku potporu. Kao rezultat toga, te su grupe stvorile snažne odnose s tim tvrtkama za proizvodnju lijekova i uređaja.Što ako DOC zatražio od ovih tvrtki za lijekove i uređaje da potpišu ugovor da ne bi stupili u ekskluzivni odnos s osiguravateljem?

Dakle, ne mislite da ćemo dobiti gdje lobiranje osiguravatelja da promijene svoje politike?

Ako se želi zadržati na osiguravateljima, potaknut ću zagovornike da pomisle holistički. Osiguravatelji su pod izuzetnim pritiskom da se smanji katastrofalno povećanje medicinskih troškova. Ako su medicinski troškovi previsoki, nijedna osoba ne može priuštiti premije za proizvode osiguranja. Stoga je pitanje za zagovornike da pitaju postoji li način da se PWD-ovi (osobe s dijabetesom), kao i osiguravatelji, stvaraju značajna smanjenja troškova liječenja?

Slikovito, što ako zastupnici dođu na stol i rekli osiguravateljima da su bili voljni poduprijeti napore za zaustavljanje droga tvrtke od hopping proizvoda (način sputavanja uvođenja generičkih lijekova) i potpora zakonodavstvu radi pojednostavljenja odobrenja biosimilnih lijekova? Obje ove inicijative pomažu osobama koje se bore za osobe s invaliditetom tako što su troškovi lijekova niži. Moglo bi postojati bolje šanse za izgradnju konsenzusa i doseg preko tablice o pitanju dobavljača crpke, ako osiguravatelji smatraju da su zagovornici spremni podržati napore u drugim područjima radi smanjenja troškova liječenja.

Jeste li osobno bili uključeni u bilo kakve napore za zagovaranje dijabetesa?

Ja sam dio American Diabetes Association Advocacy Network, a kao odvjetnik savjetovao sam nekoliko ljudi o obrazovnim zahtjevima za smještaj, koji je bio vrlo ispunjavajući.

To je široko pitanje, ali koje su vaše misli o trenutnom stanju tehnologije i inovacija dijabetesa?

Postoje dva čimbenika koji uglavnom ometaju inovaciju u zdravstvenom prostoru: (1) izduženo vrijeme i značajna financijska obveza potrebna za odobravanje FDA i (2) činjenicu da obveznici trećih strana (od kojih je najveći vlada) platiti značajan dio cijene lijekova i uređaja koji privlači pažnju proizvođača umjesto na pacijenta koji zapravo koristi lijek ili uređaj.

Još uvijek i unatoč ovim izazovima, nedavno smo vidjeli neke iznimne napretke iz obje farmaceutske industrije (uključujući GLP-1) i uređaja (CGM, umjetna gušterača). Područje za koje vjerujem da je zrelo za inovaciju je jednostavna, jeftina rješenja koja - iako manje sparan od drugih inovacija - mogu imati širi temeljni, duboko ukorijenjeni učinak. Kako možemo koristiti ili optimizirati tehnologiju kako bi se ljudi sjećali da pravilno uzimaju lijekove, ispuštaju prekomjernu težinu, poduzimaju korake svakog dana, održavaju svoje godišnje obveze s retinologom, kao nekoliko primjera?

Ja sam optimističan glede izgleda. U kombinaciji s činjenicom da tvrtke usvajaju više usmjerenost na potrošače, budućnost inovacija i tehnologije izgledaju sjajno.

Kao netko tko je živio s ovom bolešću nekoliko desetljeća, kako ste vidjeli promjenu šećerne bolesti tijekom godina?

Uvijek sam mislio da moram odabrati mjesto na dvostranoj razini: mogao bih pokušati postići optimalnu kontrolu kao dijabetičar ili mogu pokušati živjeti kao osoba (ali s dijabetesom), pažljivo izbjegavati dopuštajući bolesti da zamijeni moju sposobnost živjeti svoj život u potpunosti.

Nedavno sam imao najbolju kontrolu koju imam desetljeće. Ono što sam naučio jest da više podataka, same po sebi, nije panačija. To je alat. I izvrstan alat. Ali postoje i drugi dostupni alati koji su mi pomogli da postignem bolju kontrolu bez dodavanja više vremena. Bolja kontrola je mogla postići samo pojednostavljenjem života i uklanjanjem nekih nevažnih izbora. Tada bih mogao upotrijebiti podatke koje sam imao pametno.

Na primjer: Pokušavam se probuditi (općenito) u isto vrijeme svaki dan. Postoji samo 3 ili 4 različite stvari koje jedem za doručak. U danima kada vježbam, vježbam isto vrijeme u danu. Kapu ugljikohidrate koje jedem u bilo kojem obroku. Ono što sam pronašao je da pojednostavljenjem tih aspekata trošim manje vremena za upravljanje. Izbacivanjem dobrog komada varijabli, ja poznajem uzorke bolje i ne trošim toliko vremena na vožnji visokim i niskim rollercoasterom koji pridonosi složenosti.
Za mene je ovaj pristup dopustio da postignem bolju kontrolu bez dodatnog vremena za upravljanje.
Koju biste promjenu alata za dijabetes željeli vidjeti kako bi pomogli vašoj kvaliteti života?

U.S. centar za kontrolu bolesti usvojio je koncept zdravih dana kao način mjerenja kvalitete života. Volio bih da ovaj alat stavi u ruke naših endokrinologa. Bilo bi oštrice ako bi endokrinolozi pitali pacijente, "

Recite mi o danima kada se vaš dijabetes učinio fizičkim osjećajem. Recite mi o danima kada vam je dijabetes učinio da se ne osjećate dobro mentalno. Neka nam problem riješi na tim pitanjima kako bi vam pružio alate kako biste imali više zdravih dana. "Glukoza u krvi jednostavno je broj. Počnimo sačuvati bodove procijenivši koliko je vremena bilo dobro i da smo mogli potpuno sudjelovati u životu. Na toj ste napomenuli, jeste li ikad bili DIYer, koji je došao na neki način da "hack dijabetes" pomaže da bolje?

Nakon što sam se nedavno preselio u novi grad, sam se "samoprijavila" s lokalnom bolničkom službom u kojoj živim. Rekao sam im da imam dijabetes tipa 1, moju adresu i ime mog liječnika, koji su mogli unijeti u svoj prvi sustav odgovora 9-1-1. Ako EMS primi poziv na moju adresu, podsjetit će ih da zadrže predmete povezane s dijabetesom. Budući da živim sam, mislio sam da bi to moglo pomoći jer ne može biti netko sa mnom da komunicira u moje ime u hitnim slučajevima.

Što vas je potaknulo da unesete natječaj za pacijente?

Htjela sam biti dio dijaloga u kojem ljudi i tvrtke diljem spektra dijele ideje i razmišljaju o načinima poboljšanja ili rješavanja problema s dijabetesom putem inovacija i tehnologije.

Što ste najviše uzbuđeni zbog inovacijskog summita?

Susret s drugim pobjednicima natječaja i započinjanje razgovora … Trebamo USB za dijabetes. Moramo zahtijevati usvajanje tehnoloških standarda tako da članovi glukoze u različitim tvrtkama mogu razgovarati s pumpama različitih tvrtki koje mogu razgovarati s različitim tvrtkama koje se mogu preuzeti u alate za obradu podataka različitih tvrtki.Pushing dizajneri za stvaranje uređaja koji mogu komunicirati jedni s drugima na jednom standardnom jeziku potiču inovacije.

DA! Nismo mogli to bolje reći na toj završnoj misli, Jonathan! Cijenimo vaše POV i veselimo se uključivanju vas u Summit za inovacije.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.