Dijabetes Zastupnik ima ideje za "puknuće zdravstvene zaštite"

Spremni za susret s još jednim osposobljenim pacijentom koji je pobjednik 2017 DiabetesMine Patient Voices natjecanja?

Molim vas, pozovite Mandy Jones u Los Angelesu, CA, koji će kao pobjednik pridružiti nam se naš godišnji summit za inovaciju na dijabetesu sredinom studenog.

Mandy je poznato lice u Diabetes Online Community (DOC) zbog svoje nedavne pozicije kao ravnatelja zagovaranja Zaklade za šećernu bolest - koja je nažalost zatvorila svoja vrata ranije ove godine. Srećom, Mandy nastavlja svoju vlastitu zagovaranju kako osobno tako i profesionalno, a danas smo uzbuđeni dijeliti intervju koji ulazi u njezinu priču i ono što ona ima na dodir ovih dana.

MJ) Bio sam stariji u UC Berkeleyu kada sam bio dijagnosticiran, o prije pet godina. Iznenađujuće, moja prva reakcija bila je olakšanje - napokon sam dobio odgovor na to zašto sam se osjećala letargično, tromo, a ne ja. Nakon prvih šest mjeseci shvatio sam osnovnu znanost, ali psihički se stvari počele intenzivirati. Kao mladi odrasli, sada živim u San Franciscu radi svoj prvi (daljinski) redovni posao. U blizini nisam imala snažnu obiteljsku mrežu za podršku, a na tom je području ostalo samo nekoliko rasutih kolega prijatelja. Prvi put u životu osjećala sam se. Uvijek sam se ponosio time što sam pustolov, solo feminist koji je sam mogao riješiti svaki izazov. Ali sada, čak i vožnja biciklom po gradu bila je zastrašujuća i natjerala me da ponovno procijenim kako bih bio blizu smrti pogrešnim proračunom inzulina.

Što ste pronašli podršku?

Ubio sam se u dijabetske sastanke i grupe za podršku, ali dok su se moji vršnjaci sjećali tinejdžerske smetnje anksioznosti svojih roditelja, moje je putovanje bilo posve drukčije - opterećeno sa svojom vlastitom anksioznosti da sve sami shvate. Između telefonskih poziva prema osiguravajućim društvima, posjeta slabo osposobljenim liječnicima i unutarnjim valovitim osjemenjima, nitko mi se činilo da ne razumije moje putovanje ili ima dobre odgovore za mene. Svi su se pitali "kako su ti brojevi? Koji je to uređaj koji upotrebljavate? "Ali medicinska, logistička i matematička pitanja izgleda propustila 95% života s dijabetesom.

Sustav zdravstvene skrbi bio je vođen krivim putokazima, neučinkovitim tamo gdje je radio, a normalizacija je bila neosobna. Emocionalno i mentalno izazovna iskustva prvih nekoliko godina zapalila sam svoju strast za poboljšanjem zdravstvenog prostora i odvela me do mjesta gdje sam danas.Sada vidim svoju dijagnozu kao jednu od najboljih stvari koje su mi se ikada dogodile. Naučio sam kako se prilagoditi svojim tijelima, imati veću svijest o sebi, upoznati fantastične ljude u zajednici dijabetesa, promijeniti karijeru koju sam iznimno strastveno i shvatiti veće dubine sebe i svijeta.

Znači, počeli ste profesionalno raditi na dijabetesu?

Da, radio sam kao ravnatelj zagovaranja za neprofitnu zakladu za dijabetsku štetu (DHF), od veljače 2016. do svibnja 2017. godine. Pomogao sam im stvoriti strategiju za ponovnu izgradnju programa Diabetes Advocates. Nosio sam mnoge kape u toj ulozi - pomažući u istraživanju krajolika, programiranju, pripremi priznanja, izgradnji partnerstva, razvoju web stranica i upravljanju projektima. Za mene je najuzbudljiviji dio tog rada imao viziju za MasterLab Leadership Institute i pretvoriti ga u stvarnost. Osobe s dijabetesom su inherentno "stručnjaci" o svakodnevnim izazovima s kojima se susreću članovi svoje zajednice - bilo da se radi o obrazovanju, pristupu ili podršci - i najbolje su prilagođeni da budu grassroots leaders, primjenjujući rješenja koja su usklađena s potrebe. Imali smo stvarno poseban i strašan vikend.

A što sad radiš za život?

Kao strateški konzultant, sada radim sa organizacijama u zdravstvu, dijabetesu i prostoru za zastupanje pacijenata, pomažući im u dizajnu i pokretanju programa koji poboljšavaju zdravstveno iskustvo - sa stanovišta pacijenta.

Trenutno pomažem PatientWidsom da razumije krajolik mrežnih zdravstvenih zajednica, identificira strateška neprofitna partnerstva i pilot nove isporuke proizvoda. Jeste li ikad bili na liječničkom sastanku gdje ste se osjećali kao AlC statistika, a ne ljudima koji su postavljali pitanja i donosili odluke o vlastitoj skrbi? PatientWisdom je osmislila digitalnu platformu koja se fokusira na ono što je važno za pacijente kao ljude, priznajući da smo stručnjaci za vlastiti život. Nakon dijeljenja priča o sebi, svom zdravlju i vašoj skrbi, PatientWisdom dijeli ono što je važno kod vašeg zdravstvenog tima kako biste iskoristili najveći dio posjeta. PatientWisdom pretvara "meke stvari" u djelotvorne uvide za pružatelje zdravstvenih usluga, kako bi razumjeli što mi pacijenti žele i trebaju.

Što ste saznali o zagovaranju tijekom svog vremena s DHF-om?

Kvalitetno, ali ja ću pokušati zamotati …

Izazov s učenjem više je to što sa svakom realizacijom dolazi sve jača konceptualizacija koliko ne znamo … "Što više znate, što više shvaćate da ne znate "sindrom. Kao što sam počeo otkloniti slojeve zdravstvene zaštite, došao sam je prepoznati kao svoj vlastiti industrijski kompleks s povijesnim silama na igri, shvaćajući koliko je složeniji sustav.

Što se tiče zagovaranja, postoji veliki spektar koji uključuje mnoge probleme s kojima se ljudi bore, ovisno o njihovoj perspektivi. Na jednom kraju zagovaranje uključuje razvoj novih tehnologija i borbu za osiguranje. Mi kao pacijenti imaju pravo imati znanstvene napore usmjerene prema našim borbama, au usporedbi s napretkom na iPhone i mobilnim aplikacijama, naša je tehnologija zastarjela.To je nužno boriti.

Koje posebne aktivnosti s dijabetesom i zagovaranja ste uključeni?

Strastven sam u tome da život za dijabetes olakšavam PWD-ima i njihovim obiteljima, pružajući podršku za donošenje odluka, pomažući kretanju složenim zdravstvenim svijetom i društvenom podrškom. Želim pomoći osnaživanju PWD-a da upoznaju svoja prava u liječničkom uredu i donose informirane odluke o zdravstvenoj zaštiti kako bi se osigurala briga koja je najbolja za njihov životni stil.

Može li ovaj rad imati posljedice za uzroke izvan šećerne bolesti?

Naravno. Uz sve što se ove godine dogodilo politički, vrlo je jasno da postoji dugačak popis drugih dostojnih uzroka izvan zdravstvene zaštite, a mi smo svi širi. Nismo neograničene fontane "borbe" i moramo to prepoznati i pametno spriječiti izgaranje. Naopako je da tehnologija olakšava i olakšava demokraciju, a tradicionalna dinamika moći počinje se pomaknuti. Iz moje točke gledišta, postoji toliko preklapanja između zajednice dijabetesa i drugih kroničnih bolesti zajednice - i svi se bore za iste osnovne principe. Moja nada je da će napredak u građanskoj tehnologiji omogućiti lakše povezivanje, brže shvatiti naše zajedništvo i učinkovitije mobilizirati kao jedinstvenu snagu.

Što vam onda slijedi? Nešto izvan svijeta dijabetesa?

Trenutačno skiciram ideje za moj sljedeći "strani projekt". Iskreno, sa svime što se događa s trenutnom upravom i zdravstvenom skrbi, pomaknula mi je pogled na prioritete i potrebe unutar naše zajednice. Upravo sam primljen na mentorski program u Los Angelesu, mreža ženskih mreža za ubrzavanje.Ja ću biti u paru sa ženskom mentorom tijekom 8 mjeseci, a planiram koristiti to vrijeme i njezinu stručnost kako bih pročistio moju "osobnu misiju" i ciljeve za svoj rad u zdravstvenom sustavu. Definitivno se želim povezati s drugim zagovornicima u prostoru i razmišljam o načinima utjecaja na prostor koji se kreće naprijed; DiabetesMine Innovation Summit će biti savršeno mjesto za neke od tih rasprava!

Što vas uzbuđuje ili vas razočarava što se tiče inovacija kod dijabetesa?

Razvoj DIYPS (Do It Yourself gušterački sustav Dana Lewis i Scott Leibrand). Po mojoj dijagnozi, pitala sam se zašto nismo iskoristili računalnu moć za izračunavanje i odgovor na fluktuacije šećera u krvi i zašto smo kao pacijenti morali napraviti složene matematičke izračune u našoj glavi s ekstremnim netočnosti. Nadahnuto je što ovaj rad dolazi iz pokreta usredotočenoga na pacijenta, koji samostalno radi, bez financiranja, i sjedi unutar većih kretanja "kavu" i "otvorenog koda" s naglaskom na pristup svima. To pokazuje snagu kreativnosti i inovacije izvan utvrđenih okvira.

Trenutačno ne upotrebljavam OpenAPS / Loop - Trenutno sam na testiranju prstiju i MDI-u, ali cijenim kretanje i korake koji se poduzimaju za PWD-ove. Iz onoga što ja razumijem, OpenAPS sustav zahtijeva početno probno podešavanje i prilagodbu napora; većina moje propusnosti sada ide u eksperimente kako bi se utvrdila neka sumnja na probleme sa štitnjačom i alergije na hranu koja pridonosi mozgu magle i drugim neravnotežama sustava.

Što mislite da su najveći izazovi upravo sada u inovaciji dijabetesa?

Nestabilno i već složeno tržište političkih i financijskih usluga koje povećavaju neizvjesnost rizika koja je svojstvena inovativnosti i startupima. To stvara privatno tržište koje je manje atraktivno od ostalih stabilnijih sektora.

Razvojni inženjeri i inovatori koji rade na pogrešnom dijelu problema od samog početka ili ne rade dovoljno povratne informacije bolesnika u ranoj fazi.

Možda je to očigledna točka boli u mnogim sektorima, a ne samo dijabetes - ljudi koji rade u silosima, natječu se za ista sredstva, ponovno stvaraju kotač i povećavaju neučinkovitost.

Koje ideje imate za rješavanje ovih problema?

Tri se ističu:

Stvorite platformu poput Idealista ili Patreona kako biste povezali ljude koji rade na projektima onima koji se žele uključiti.

On-line upitnik koji će pacijentima pomoći obratiti se popisima važnih pitanja kako bi zatražili od svog liječnika tijekom sljedećeg posjeta, kako bi poboljšali iskustvo pacijenta / HCP.

Provođenje odgojno-obrazovnog iskustva tijekom liječničkog ordinacije čeka vrijeme koje uvodi PWD na emocionalnu podršku i informacije o zdravstvenoj pismenosti kako bi unaprijedile njihovo donošenje odluka u zbunjujućem zdravstvenom svijetu.

Osim ovih stvari, vidim veliku potrebu za platformom koja pacijentima omogućuje brzu i jednostavnu "cijenu usporedbu" prije nego što "kupuju". "Liječnici i pacijenti trebaju biti u mogućnosti pretraživati ​​online za određeni recept koji je pokriven zdravstvenim planom pacijenata i znati cijenu, prije nego što je recept poslan u ljekarnu.Isto kao i za odabir zdravstvenih planova - trebamo imati standardizirani alat za usporedbu koji omogućuje unos podataka prilagodljivih pacijenata. CoveredCalifornia je unaprijedio ovaj sustav, no mogao bi se još više proširiti. To bi zahtijevalo političku potporu kao i potrebe infrastrukture.

1. Zvuči da ste opremljeni da biste dobili pukotine na tim pitanjima, ne?
2. Moj tata je majstor koji može popraviti gotovo sve; s stolca u garaži u mladoj dobi, učio me da vidim problem, susrećem saobraćajne blokade i nastavljam dok ne pronađemo rješenje koje je radio. Dok sam prolazio kroz vlastito iskustvo s dijabetesom, koristio sam to da razmišljam o makro-razinama i pitam: "Kako bolje artikulirati iskustvo pacijenta, mijenjati politike i standarde, iskoristiti moć naše mreže zajednice i stvoriti inovativne rješenja za poboljšanje života s dijabetesom? "I dolje na zečju rupu idemo!
3. Što ste veseli o Summitu za inovacije?

Susret s ostalim sudionicima! Čini se da ideje uvijek bolje pristaju osobno, odbacujući druge. Ne mogu čekati da se povežete i naučite od svih ostalih.

Hvala vam što ste podijelili, Mandy! Radujemo se što ćemo vas vidjeti na godišnjem sastanku na vrhu za inovacije i čuti više vaših misli.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.