Dijabetes Zastupnik je pacijent i odgojitelj | DiabetesMine

Ponovno čestitamo na 10 pobjednika našeg 2017 DiabetesMine Patient Voices natječaja za stipendiju, kojeg smo predstavili u nizu intervjua - i tko će nam se pridružiti za našu godišnju inovaciju Summit u studenom.

Danas poželite dobrodošlicu Sarah Picklo Halabu, koji potječe iz Michigana, ali sada živi u Naperville, IL. Ona je dugogodišnji tip 1 dijagnosticiran kao dijete koje je odrastao da postane certificirani dijabetes pedagog (CDE), nevjerojatno strastveni o poboljšanju dijabetesa brigu. Zalaže se za mnoge u našoj Zajednici za dijabetes i ima oštro oko o tome što bi se moglo promijeniti u kliničkoj situaciji kako bi se koristilo pacijentima.

Intervju s šećernom odvjetnicom Sarah Picklo Halabu

DM) Hej Sarah … kako bismo započeli, kako je dijabetes prvi put došao slika za tebe?

Bio sam s dijagnozom T1D u dobi od 9 godina nakon što sam pohađao cijeli tjedan zoološkog kampa. Bio je izuzetno vrući tjedan, a sjećam se da sam neobično žedan. Srećom, moji roditelji primijetili su koliko sam brzo izgubio težinu i zakazao posjet pediatricu. Kad smo stigli u pedijatrijski ured, imala sam taj osjećaj potonuća da će netko nekako otkriti koliko sam žedan. Srećom, jesu. Šećer u krvi bio je negdje u visokim 400-ima. U danu sam bio primljen u bolnicu i proveo tri dana tamo učio užad T1D.

Kako su vaši roditelji reagirali na dijagnozu?

Mogu samo zamisliti koliko je to razoran za moje roditelje, ali njihova hrabrost u smirivanju mojih strahova, odlučnosti da ne dopustim da vidim dijabetes kao ograničenje, a neustrašivost pri skakanju u T1D rutinu bila (i još uvijek) herojska. Moji roditelji su bili konzistentni štit podrške i ohrabrenja tijekom svog putovanja s T1D i ne mogu naglasiti koliko je to strašna razlika u mojoj skrbi i kvaliteti mog života.

Sjećate li se kako se to osjećalo u to doba, tako mlada?

To je bila teška prilagodba životu s T1D (kao što je to za sve) … ali moj stav je skrenuo za pozitivno kad sam proveo vrijeme s dijetetičarom u bolnici gdje su mi dijagnosticirani. Bila je ljubazna, suosjećajna i pozitivna i predstavljala je prvu osobu koja mi je dala osjećaj nade nakon moje dijagnoze. Nakon što ju je upoznala, počeo je svima reći da želim postati dijetetičar. I tako je počela nastojati postati RD CDE … i vrlo je malo iznenađenje bilo kome u mojoj obitelji da je to moja struka.Nakon što mi je T1D naučio mene o sposobnosti ljudske elastičnosti - to je neograničeno.

Možete li podijeliti više o radu u polju dijabetesa?

Da, registrirani sam dijetetičar i certificirani dijabetesni mentor, s tim da se moja praksa fokusira prvenstveno na odrasle. Prije nego što sam postao CDE, radio sam kao klinički dijetetičar. Trenutno radim u medicinskom izdavaštvu, a moja zagovaranja za poboljšanje skrbi o pacijentima od vitalne je važnosti za moj rad.

Kako je to, biti obojica i živjeli sami s T1D?

Kao PWD, raditi kao CDE je nevjerojatno iskustvo koje bih visoko preporučio za sve PWD koji vole znanost i tehnologiju. Dan jedan na poslu kao PWD CDE možemo govoriti dva važna jezika:

pacijentovo iskustvo dijabetesa, što se značajno razlikuje od osobe do osobe;

1. medicinske i znanstvene komponente liječenja, koje također značajno variraju od pružatelja do pružatelja usluga. Budući da je dijabetes jednaki dijelovi osobnog iskustva i režima liječenja, udobnost na oba jezika / svijeta je prava prednost pružanja najbolje brige drugima.

Mnogi će PWD-ovi razumjeti analogiju upravljanja dijabetesom kao samostalno radno mjesto. Raditi kao CDE koji poučava druge sposobnosti samoregulacije dijabetesa može pojačati taj osjećaj. Dijabetes (ili vaš ili netko drugi) svakodnevno je ispred vašeg uma. Za mene je to bilo pozitivno jer me je to zapravo nadahnulo da se doista vrati na svoju vlastitu skrb.

Znači da ste i bolesnik i davatelj usluge donijeli za vas osobno?

Da, kada mislim da sam PWD-CDE, pokušavam razmišljati o mnogim pozitivnim tvrdnjama:

Pristup beskonačnim mogućnostima učenja povezanima s dijabetesom, skrbi o dijabetesu i novim tretmanima s dijabetesom.

• Sprijateljite se s drugim kolegama PWD-a ili davateljima zdravstvene zaštite dijabetesa koji su jednako strastveni oko zagovaranja i skrbi o dijabetesu. Velike momčadi za njegu dijabetesa mogu premjestiti planine!
• CDE pozicije imaju tendenciju da imaju stvarno velike prednosti za osiguranje i imaju široku pokrivenost lijekovima i pomagala za dijabetes.
• Umičeći se s drugim PWD-ima i beskrajnim mogućnostima a) učiti i b) osnažiti druge. Izuzetno je nagrađivanje!
• Znanje o novim, najsuvremenijim tretmanima i tehnologiji D-tech. Divno je znati koji su proizvodi i lijekovi u iskušenju.
• Mogućnost promjene dijaloga o živom dijabetesu. Zalaganje za bolju brigu o dijabetesu, dijabetesu i dijabetesu. Osobno, ovo je moja omiljena.
• Zvuči kao sjajan način da dovede insajderov POV na kliničku stranu dijabetesa, ne?

Definitivno! Također sam pomogao klinici za dijabetes da otkrijem načine kako poboljšati iskustvo pacijenta u našem uredu i ustanovili da postoji toliko mnogo mogućnosti da se uredski posjeti više usredotoče na pacijenta! Te mogućnosti uključuju:

Modificiranje medicinskih stručnjaka za skriptiranje koristi tijekom posjeta kako bi obuhvatilo više podrške, razumijevanje jezika.

• Pojednostavljivanje dokumenata o pripremi i registracijskim materijalima obuhvaća samo ono što je zaista potrebno i vrijedno za zdravstveni tim.
• Pružanje klase za pumpe koje objektivno prikazuju sve modele crpki kako bi pacijenti imali mogućnost odabrati najbolje "fit" za njih.
• Poboljšanje pumpe i CGM postupaka skidanja kako bi se smanjila duljina vremena odspojenih s uređaja.
• Koordinacija programa trudnica za koordinaciju termina posjeta / posjeta s majčinom klinikom za fetalnu medicinu (budući da je broj imenovanja mnogo).
• Pružanje savjetovanja u centru dijabetesa putem psihoterapeuta s ekspertizom u T1D.
• Sastanak psihosocijalnog i dijabetskog obrazovanja identificiranog pacijenta u svakom uredu korištenjem rutinskog alata za pregled tijekom posjeta.
• Ponuda istovremenih posjeta edukaciji dijabetesa.
• Trening u uredu koji pomaže u edukaciji PWD-a o nijansama življenja s dijabetesom s perspektive usmjerene na pacijenta.
• Modeliranje perspektive temeljene na snagama koje stavljaju PWD u središte odlučivanja.
• Biti PWD CDE ne radi o "savršenom" dijabetesu ili nosi značku "zvijezda pacijenta". To je prilika da imamo insider perspektivu i koristite ovo kako bi pomogli drugima u svojim putovanjima na bilo koji način moguće.

Veliki uvidi! I vi ste bili uključeni u napore za zagovaranje dijabetesa, točno?

Da, uzimam svaku priliku da se uključim u zajednicu s dijabetesom i zalagam za PWD. Tijekom godina sam bio umiješan u mnoge napore, uključujući kamp za dijabetes kao kamper i profesionalni volonter zdravstvene skrbi, a JDRF šetnje, galama, summita i aktivnosti prikupljanja sredstava.

Nekima bi moglo biti zanimljivo da je moj partner Nathan i ja donirali prihode u ime svih gostiju na našem vjenčanju (2015.) u JDRF. I moj vjenčani buket imao je čak i dijabetes, jer sam stavio grožđe u moj buket kao back-up hipoglikemija.

Zabava! Koje su najveće promjene koje ste vidjeli tijekom liječenja dijabetesa tijekom godina?

Dobro: Mnogi su tretmani poboljšani od moje dijagnoze - bolji inzulini, manji uzorci krvi za BG provjere, brži BG metara, manje iglice i lancete, te veća raznolikost u setovima infuzije pumpe. Tu su i mnogi novi alati dostupni kao CGMs, naprednija inzulinska pumpa i inhalirani inzulin. Od svih tih potrebnih postupaka za tretman, vjerujem da je CGM bio najviše transformativan.

Razočaravajući: Iako je divno da postoji više i bolje alate za pomoć u upravljanju dijabetesom, ovo nije dugoročno rješenje za T1D. Pojedinci koji oblikuju i inoviraju ove alate trebaju biti pozvani na napore koji donose velika poboljšanja u kvaliteti naših života. Međutim, još nismo u potpunosti krenuli u doba remisije bolesti. Nijedan od ovih "tehnoloških" napredovanja zapravo se bavi uzrokom autoimunog procesa koji pokreće T1D.

Možete li nam reći više o razvoju aplikacije za dijabetes koju ste dio?

Radio sam s južnoafričkim timom za endokrinologiju i razvojnim programerom za aplikacije kako bih stvorio aplikaciju za osobe s T2 i poboljšala pristup obrazovanju dijabetesa u Južnoj Africi. Pristup obrazovanju dijabetesa u Južnoj Africi veliki je izazov, pa je to bio vrlo važan posao.

App se zove Empower dijabetes, a dio je prve pune digitalne platforme za dijabetes u Južnoj Africi za osobe s T2. Dostupno je na Apple trgovini, a informacije o cijenama možete pronaći ovdje na mreži.

Izabran sam kao izvođač za ovaj projekt temeljen na mom iskustvu u razvoju programa edukacije o dijabetesu. Posebno su tražili nekoga s mojim osobnim i profesionalnim iskustvom. Opet, ova aplikacija definitivno je više za T2.

Sve misli o trenutnim izazovima u inovaciji dijabetesa?

Trošak je najveći izazov. Ali mislim da ima toliko sličnih tehnologija dijabetesa koje stvarno ne nude značajno različite značajke. Također, fokusiranje previše energije / napora / financiranja na razvoj uređaja, a ne određivanje prioriteta autoimunih istraživanja kako bi se utvrdio uzrok i rješenje za T1D.

Mnogi se procesi osmišljavaju oko učinkovitosti industrije, poslovanja i klinike - od kojih sve postavljaju potrebama PWD apsolutno zadnje … To treba promijeniti. Dijabetes odvjetnik i CDE Sarah Picklo Halabu

Vraćajući se mojoj ulozi CDE, ipak, mislim da je nedostatak usredotočenosti na pacijentovo iskustvo ostao veliki izazov. Mnogi se procesi osmišljavaju oko učinkovitosti industrije, poslovanja i klinika - sve su time potrebama PWD-a apsolutno zadnji u hijerarhiji. To treba promijeniti.

Što se tiče korištenja tehnologije i pristupa, što biste predložili?

Mnogi novi stručnjaci za zdravstvenu zaštitu od šećerne bolesti posjeduju probne pumpe i CGM-ove tijekom njihove obuke. Volio bih da postoji način da to postavi točnije iskustvo za pojedince s savršenim, normalnim šećerom krvi. Naravno, prilagođavanje nošenju (i nošenju) ovih uređaja je plemenito, no nošenje uređaja nije puno iskustvo. Zvuči malo smiješno, ali "T1D simulator" bi bio fenomenalan alat za obuku.

Kako o pristupu pravom pružatelju usluga i zdravstvenom timu?

Još jedna moja polu-pečena ideja mogla bi biti ured za Yelp za dijabetes, kako bi pacijentima pronašao pravi pružatelj usluga za svoje potrebe i pružio klinikama vrijedne povratne informacije o potrebama njihovih pacijenata.

Sve misli o poboljšanju dostupnosti i pristupa, kao što ste spomenuli?

Odrastao sam u Metrou Detroitu, a praksa odlaska u Kanadu sasvim je normalna za ljude odande.Većina droga je jeftinija u Kanadi, tako da mnogi čine izlet iz tog razloga. Imam nekoliko rođaka koji su kupili lijekove u Kanadi, samo nijedan drugi član obitelji s dijabetesom koji je trebao kupiti inzulin.

Ova ideja se pojavila nedavno kad su moji roditelji posjetili Windsor, nakon što sam se žalio svojoj mami o troškovima inzulina na svom visokom planu koji se može odbiti. Otišla je u Walgreens u Windsoru kako bi usporedila cijenu bočice Humalog - 32 dolara. Značajno je da je novi Fiasp inzulin kratkog djelovanja također dostupan u Kanadi i također nije toliko skup kao što je u SAD-u

Dakle, razmišljanje izvan okvira za rješavanje problema priuštivosti inzulina u SAD-u - za stanovnike s važeća američka putovnica (ili poboljšana vozačka dozvola) koja živi u blizini međunarodne granice poput Kanade ili Meksika, možda postoji način za stvaranje specifičnog programa ili sustava koji može dovesti pomagala za dijabetes u susjednoj zemlji koja bi mogla biti pristupačnija opcija , Nije li nevjerojatno da razlika u cijeni može biti toliko drastična? ! Zašto takva nejednakost?

Možemo i dalje tražiti odgovore o tim razlikama i troškovima povezanim s proizvodnjom inzulina, iako bi želja za novim načinima utjecaja na potražnju za inzulinom u SAD-u mogla biti i održiva strategija za neke geografske regije.

Velike misli, hvala. Što ste veseli o Summitu za inovacije?

Povezivanje s drugim PWD-ovima i korištenje naših kolektivnih iskustava kako bismo pružili uvid u "stvarni život s T1D-om" i inovirali s drugim PWD-ovima da razviju nova rješenja za poboljšanje njege.

Hvala što ste podijelili svoju priču i misli s nama, Sarah!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.