DijabetesMine Pobjednik se zalaže za sebe i kćer

Ponovno čestitamo na 10 pobjednika našeg 2016 DiabetesMine Patient Voices natječaja za stipendiranje, objavljenog ranije ovog ljeta! Tijekom idućih nekoliko tjedana, mi ćemo biti s razgovorom sa svakim od njih, otkrivajući njihove priče i POVs o utjecaju da tehnologija dijabetesa ima na sve nas.

Najprije se susreo s Randall Barkerom, dugogodišnjim tipom 1 u Sjevernom Teksasu koji također privlači dvostruku dužnost kao otac kćeri s T1D. Nedavno je profiliran na blogu američke udruge za dijabetes i napisao gostujući blog na Beyond Type 1. Sretni smo što ćemo ga danas predstaviti.

Intervju s Randallom Barkerom, tipom 1 i dijabetesom tata

DM) Hi Randall, možete li početi dijeliti kako je došao dijabetes u život svoje obitelji?

RB) Bio sam dijagnosticiran u svibnju 1991. u dobi od 10 godina. Zapravo, nedavno sam proslavio 25. "diaversary". Uopće nisam bio simptomatski, a samo tijekom sportskog fizičkog da su naredili dodatne testove koji su doveli do moje dijagnoze. Moja kći Emma također je dijagnosticirana u dobi od deset godina, u srpnju 2013. Ona također nije bila simptomatska i dijagnoza je nakon nepravilnih rezultata slučajnog bolesnog posjeta u liječničkom uredu.

Kako je ta "T1D obveznica" utjecala na vaš odnos s vašom kćeri?

Moja perspektiva na dijabetes prije moje kćeri koja je dijagnosticirana bila je slična izgaranju. Kad je dijagnosticirana da se sve promijenilo. Često to kažem: "Moja dugogodišnja kletva konačno je postala moj blagoslov."

Imamo vrlo bliski odnos otkad je dijagnosticirana. Obojica prolaze kroz dnevne zadatke povezane s PWD-om (osoba s dijabetesom), ali čini se da im je onaj izravni član obitelji koji je također PWD. Živimo u vrlo ruralnoj zajednici (stanovništvo oko 6, 600), ali u ocjeni moje kćeri od oko 120 djece postoje četiri T1D-a. Ona ima prijatelje koji su T1, ali to je drugačije kada član obitelji uže obitelji živi s tim.

Pomažete li se jedni s svakodnevnim BG kontrolnim problemima?

Da, mi zapravo imamo sustav provjere i ravnoteže gdje se svatko drži jedni drugima odgovornim kada je riječ o dijabetesu. Dolazi k meni zbog iskustva i pitanja i svih pitanja koja dolaze.Za mene je ponekad teško. Želim da ima sve slobode koje želi, kao i iskustvo, ali ne želim da prolazi predaleko. To je tanka linija koju idem, pokušavam ne toliko nametati da će joj nanijeti šanse dijabetesa kao što sam odrastao. Istodobno, moram igrati izvršitelja i ne dopustiti da se samouništa.

Jedna stvar koja joj olakšava vjerujem je tehnološki aspekt s kojim znam. Imala je poteškoće s pumpom i drugim uređajima prije nego što su mi to problemi lako rješavali. Tako je uvijek lijepo.

Je li vaša kći u redu s otvorenjem o vašem zajedničkom dijabetesu, ili je ona neugodno?

S vremena na vrijeme smetam Emmu, ali najvećim dijelom ona ide zajedno sa svime što radim. Kad je bila u 5. razredu, pozdravila je ideju o "šetnji šetnicom" za dijabetes u svojoj školi. Napravili smo jednu s ADA-om, a njezina škola podigla je više od tri tisuće dolara. Brzo krenuti naprijed da je jedna godina do kada je bila u 6. razredu i juniora visoka, i molila me da ne imam jednu u svojoj školi. To sam poštovao jer nisam želio posramiti. Ona se bavi šetnjom u zajednici koju sada usmjeravam, i uživa u njoj.

Što radite profesionalno?

Ja sam laboratorijski operator i kemičar. Nažalost, moje polje nije na medicinskoj strani kemije, nego se bavi više o ekološkim stvarima. Radim u laboratoriju u elektrani, pa se moj posao bavi kemijom vode koja ulazi u postrojenje, koju koristi biljka i napušta biljku. Ja sam jako povezan s ostalim elementima okoliša koji se tiču ​​tvornice.

Koje su vaše misli o stanju tehnologije i inovacija na dijabetes?

Trenutno su stvari uzbudljive i čini se da se ostvaruju neki napredni napori. Ja sam uzbuđen što vidim "zatvorenu petlju" ili umjetni gušterača širi kliničke studije i čini se da se približava drugom krugu faza II suđenja. Također sam uzbuđen zbog projekta enkapsuliranja tvrtke ViaCyte. Iako ni jedan od njih nije lijek, osjećam da su napredak u pravom smjeru.

Također sam zadovoljan "eksplozijom" CGM sustava i daljinsko praćenje sposobnosti. Osjećam da je inovacija NightScout zaista potakla velike tvrtke Pharma da rade na boljim sustavima u pogledu CGM-a i daljinskog monitoringa ili nadzora temeljenog na oblaku. Osobno se ne bojim "udariti" komad medicinskog hardvera kako bi se postigao rezultat, ali ako to ne moram, onda je to čak i bolje.

Da, dijete sa dijabetesom ne radi! Možete li nam reći o vremenu kad ste išli na sve MacGyver?

Bio sam korisnik sustava NightScout nedugo prije nego što je Medtronic objavio vlastitu verziju (Minimizirano povezivanje). Bilo je nervozno da "hack" komad opreme, posebno medicinski uređaj.

Možete li nam reći o pokretanju neprofitnog dijabetesa? Koji je cilj grupe koju ste stvorili?

Započela sam svoju neprofitnu agenciju kako bih pomogla u podizanju svijesti o dijabetesu u lokalnim zajednicama oko sebe - jer živim u području koja je više od dva sata udaljena od velikih grupa kao što su Američka udruga za dijabetes i JDRF.

Svake godine organiziram 5K trčanje i hodam u centrima oko dijabetesa pod nazivom "TEXOMA D.R.W. W.", gdje D. R. A. W. je akronim za šećernu šetnju i šetnju. Tu je dosta priča iza tog događaja. Kad je dijagnosticirana moja kći, stvarno sam skočio na loptu sve dok sam pokušavao podići svijest. U pokušaju da to napravim, pokrenuo sam ovaj događaj vrlo sličnim ADA "Step Out" ili JDRF "Type One Walk". Zato, uz pomoć male skupine volontera, ovaj događaj organiziramo od traženja sponzora do logistike i svega ostalog. Ovo će biti treća godina za događaj, održana u studenom. Iako ne predstavlja veliki događaj, privlačimo sudionike i mnoštvo od 200 do 350 ljudi - što me uvijek zadivilo.

Što radite za ADA i JDRF na vašem području? Iako su njihova poglavlja u pravilu na mom teritoriju, posljednje tri godine služila sam na Svjetskom simpoziju za dijabetes. Ovo je događaj koji organizira Odbor i Dallas poglavlje Američke udruge za dijabetes. Donosi dobavljače kao i ljude koji imaju vezu s dijabetesom. Razni medicinski stručnjaci i stručnjaci daju govora. Obično se radi o okruglom stolu s nekim od poslodavaca koji obično govore o nekoj vrsti medicinske teme.

Trenutno sam mentor za JDRF. Kada nova obitelj na tom području ima člana obitelji s dijagnozom tipa 1 i posegnuti za JDRF, onda sam obično prvi kontakt s njima. Imam priliku raditi na inicijativi "Obećajem se sjećam se" gdje su moja kći i ja oboje razgovarali sa članovima američkog Kongresa i Senata o pitanjima koja se tiču ​​dijabetesa.

Wow! Bilo koje druge napore za zagovaranje dijabetesa o kojima trebamo znati?

Ja sam aktivni član lokalne dječje dijabetičke grupe za podršku poznata kao "šećerna školjkaša"!

I posljednje dvije godine služio sam kao "pacijentov predstavnik" na Regionalnom odboru za dijabetes u United Regional Health Care Systemu u mom području.

Također, služim kao ovlašteni instruktor za kolege za nastavu DSME i pomažem u podučavanju nastave u zajednici u programu poznatoj pod nazivom DEEP, za program edukacije za dijabetes. Ovi tečajevi pomažu u pružanju vještina za dijagnosticirane dijabetičare koji su tipa 2.

Recite nam zašto ste ove godine odlučili ući u Natječaj za glasovir bolesnika s dijabetesom?

Uvijek tražim proširiti svoje znanje kada je u pitanju dijabetes. Iako mi je dijagnosticirana više od 25 godina, nikada niste prestar da biste saznali nešto novo. Uz način na koji napredak se događa, ja sam uzbuđen da bi saznali o novim stvarima koje dolaze na horizont. Nadam se da mogu pomoći da prenesem ono što naučim.

Što ste najviše uzbuđeni zbog DiabetesMine Innovation Summit?

Jedna od stvari koja me najviše uzbuđuje jest jednostavno prilika da upoznam nevjerojatnu skupinu ljudi koji izgledaju kao da imaju jednaku strast kao i ja zagovaranje i podizanje svijesti. Također neki od ljudi koje se nadam da će se susresti mogu prenijeti ideje da uvijek stavljaju pozitivnu spin na dijabetes, što je tako potrebno.

Hvala, Randall. Uzbuđeni smo što vas možemo uključiti u Innovation Summit i žive diskusije koje će se sigurno održati tamo!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.