Intervju predsjednika udruge za dijabetes Amerikanac živi s T1D

U slučaju da ste propustili, američka udruga za dijabetes prolazi kroz tranziciju vodstva. Velika organizacija za dijabetes donijela je novog šefa znanstvenog i misionarskog časnika početkom ove godine, a tek prošlog mjeseca Kevin Hagan odstupio je od predsjednika Uprave nakon nešto više od dvije godine. Na njegovo mjesto je privremeni časnik koji sada služi u toj ulozi sve dok ADA ne dovrši svoje nacionalno pretraživanje i imenuje novi stalni čelnik do kraja godine. Danas smo sretni podijeliti nedavni telefonski intervju s Clarkom, poslovnim voditeljem iz Kalifornije koji je pored njenog višeg nivoa izvršnog i volonterskog neprofitnog iskustva također služio u raznim vodećim ulogama ADA u posljednjih nekoliko godina prije preuzimanja kao privremenog izvršnog direktora u travnju.

Intervju s izvršnim direktorom ADA-e Martha Clark

DM) Hvala što ste uzeli vrijeme, Martha! Možemo li početi razgovarati o vlastitoj priči o dijabetesu?

Imala sam tip 1 već 42 godine. U to sam vrijeme dijagnosticirala neuobičajena dob: 21. Upravo sam diplomirala na fakultetu tri mjeseca prije i bila sam na svom životu i radu u Cambridgeu, MA.

Poput mnogih još 1970-ih, bio sam pogrešno dijagnosticiran. Trebalo je nekoliko godina da se nađem na inzulinskom režimu koji je radio, tako da te rane godine nisu bile sretne. Ali godinama sam uspjela usvojiti puno nove tehnologije - kao što su bolji inzulini i alati za podatke - i jako sam zdrava. Poput mnogih tipova 1, upravljam kroz teške dane. Vrlo sam zahvalan što postoje organizacije poput ADA koje su pomogle podršci i poticanju otkrića koja su rezultirala ovim napredovanjima, što me čini puno zdravijima nego što sam očekivao kad sam bio dijagnosticiran.

Je li bilo teško dokazati se samo izvan koledža i počevši sami?

Znaš, blagoslovljen sam s prilično prihvaćenim temperamentom, tako da uzimam stvari dok oni dolaze. Ja sam "procijenite gdje se nalazite i krenite naprijed", tako da sam naučila postupati s njom. Mislim da (živi s tim stanjem) stvarno jača karakter.

Nije li iznenađujuće razmišljati o tome koliko se promijenilo od vaših dijagnoza?

Da, jest. Čuo sam (novi glavni znanstveni savjetnik ADA-e) dr. William Cefalu nedavno je govorio o tome kako su stvari bile za ljude s dijagnozom 70-ih i ranih 80-ih godina, te izgledi za njihov život u to vrijeme.Bio je to puno kraći životni vijek, a vrlo velik postotak ljudi doživio je vrlo najgore komplikacije dijabetesa. A sada, zaista je nevjerojatno koliko su bolje ljudske perspektive. Za mene nije bilo jasno mogu li čak imati zdravog djeteta. Ali sada imam prekrasan, prekrasan 30-godišnjak i bio sam dio istraživačke studije u UCSF-u koji mi je pomogao da prođem kroz to iskustvo trudnoće. Zato sam zahvalan znanosti!

Imate li još članova obitelji s dijabetesom tipa 1?

Da, imam cijelu obitelj punu ljudi koji imaju dijabetes. Naša obitelj je poster djeteta koliko je nevjerojatno složena ova bolest i ne može se pojednostavniti. U dvije grane moje obitelji - jedan je uvijek imao problema s težinom, ali nema tragove dijabetesa na toj strani, a drugi je prilično mršav i atletski, a mi imamo neki oblik dijabetesa posvuda na našoj strani obitelji stablo. Imamo pet ili šest PWD-a (osobe s dijabetesom) u dvije generacije - moj djed, moja teta, moj rođak, moj brat, sestra i ja svi imamo tip 1 i dijabetes tipa 2. Dvojica nas koji imaju tip 1 bili su dijagnosticirani kao odrasli. To iznenađuje ljude, kako razbijamo sve stereotipe o dijabetesu.

Kada ste se prvi put uključili u ADA vodstvo?

Bilo je malo kasnije nakon dijagnoze. Bio sam uključen kao potrošač ADA informacija - kao što su

Diabetes Forecast

i razne druge publikacije - sve zajedno. Osobe s dijabetesom uvijek traže nove informacije i savjete o boljem upravljanju tijekom dana, tako da je to bio dio mog života kroz godine. Zatim, kad sam odustalo od 35 godina poslovanja kao izvrsna prije šest godina, gotovo sam odmah posegnula na ADA kako bih vidjela što mogu učiniti kao volonter. Radio sam na Odboru za zajednicu u San Franciscu na neko vrijeme i vodio taj odbor, a zatim vodio inicijativu za uključivanje tehnološke zajednice u drugu vrstu partnerstva nego što smo to već imali.

Možete li proširiti tu tehnologiju i fokus inovacije?

Radili smo analizu onih inicijativa koje bismo mogli učiniti kako lokalni volonteri volontera krenu naprijed. Kada ste u zaljevu, teško je zanemariti činjenicu da ste usred tehnologijskog svijeta u Silicijskoj dolini. Zato smo odlučili da želimo razmišljati o tome kako saznamo koje tvrtke razmišljaju o tehničkim tvrtkama, kada gledaju na zdravlje, senzore, satove i odjeću, itd. Koji razorni načini razvijaju za distribuciju zdrave hrane, na primjer i koje su tvrtke na kojima se istražuju uređaji?

Također, koje su neke od novijih oblika tehnologije koje još nisu primijenjene, ali imaju potencijal da pomognu s ponašanjem u upravljanju životom s dijabetesom - bez obzira da li to nosivi, ili informacije koje se hrane, ili umjetno Inteligencija kao što je IBM Watson s kojim smo sada povezani. Ili virtualna ili povećana stvarnost, druge tehnologije koje bi mogle pomoći ljudima da bolje odaberu hranu.

Budući da smo bili u zaljevu, mislili smo da možemo ući u vodeću stranu IT-a u ime ADA-e. To je dovelo do našeg prvog summita u Silicijskoj dolini 2016. u studenom, a to je dovelo do nedavnog summita o inovacijama samo u Chicagu, a kasnije ove godine u Bostonu.

Mislim da postoji ogroman potencijal za personalizirane uređaje i podršku, a stvarno se nadamo da AI može pomoći u preciznosti u medicinskim uređajima i specifičnim preporukama za osobe s dijabetesom.

Zanimljiva pratnja na DiabetesMine Innovation Summits koje smo održavali od 2011. Što vam je sljedeće za ADA?

Pridružio sam se nacionalnom odboru početkom 2016. godine, predsjedao Odborom za financije, a služio je na odboru do sredine ožujka prije nego što sam preuzeo poziciju privremenog predsjednika uprave.

Također imate volontersko iskustvo u globalnom neprofitnom svijetu …?

Da, služio sam kao član volonterskog odbora projekta Redwood, financijska potpora usmjerena na globalna rješenja siromaštva, a također sam na rukovodnom odboru za inicijativu Stanfordove žene na forumima.

Što mislite kako vaš profesionalni pozadina donosi ovu privremenu ulogu CEO?

Više od 35 godina, moja karijera obuhvatila je strategiju savjetovanja, upravljanje imovinom i bankarske industrije.

To je svijet ADA u ovom trenutku. Imamo brojni broj ljudi koji dijagnosticiraju dijabetes. Imamo ekosustav novih proizvoda i usluga koji podupiru taj rastući broj. Imamo igrače koji izlaze iz drvenih radova, od ne-zdravstvenih tvrtki koje nikad niste mislili da bi se uključili u dijabetes - poput Googlesa, Applea i IBM-a svijeta - koji odjednom donose svoje znanje i resurse na ovaj problem , Stvari se tako brzo mijenjaju, a moja se nada da moje prethodno poslovno iskustvo može pomoći ADA pronaći svoj put kroz transformaciju koju prolazimo.

Što ADA treba učiniti prilagodbom ovom promjenjivom dijabetesu?

To je stvarno započelo prošle godine kad smo počeli duboko razmišljati o budućnosti i zajedno staviti novi Strateški plan. Moja optužba za vrijeme ove privremene uloge jest nastavak putovanja, za koje sam vrlo predan napredovanju.

Prilagođavanje toj sve promjenjivoj globalnoj situaciji u dijabetičkoj bolesti zahtijeva da se promijenimo … I mi to moramo učiniti s osjećajem hitnosti. Martha Clark, privremeni izvršni direktor Američke udruge za dijabetes

Prilagodba ovoj sve promijenjenoj globalnoj situaciji s dijabetesom zahtijeva da se promijenimo jer smo jedan od autoritativnih glasova u dijabetesu.A to moramo učiniti s osjećajem hitnosti. To zahtijeva da promijenimo način na koji razmišljamo o našoj ulozi u ovom okruženju koje se brzo mijenja; naš odnos sa svakim igračima ekosustava i način na koji se družimo s tradicionalnim i ne tradicionalnim igračima; i kako najbolje radimo zajedno. Sve se ove stvari transformiraju. To je vrlo uzbudljiv izazov, ali veliki!

Nije li to jedan od najvećih izazova u velikoj organizaciji kao što je ADA, da se obično ne može brzo promijeniti ili premjestiti na važna pitanja?

Biti veliki ima svoje prednosti. To nam daje kredibilitet, jer imamo 75+ godina akumuliranog znanja i razumijevanja ove bolesti. Ali da, imaš pravo, jer ponekad je teže pretvoriti brod. Sada, ipak, nemamo izbora. Stvarnost je da, kako bismo ispunili svoju misiju, moramo to učiniti. To je ono što radimo.

Možete li se obratiti ADA-inom pristupu pitanjima s problemima s vrućim gumbima, kao što je dostupnost inzulina i pristup dijabetesu?

Ovo su nevjerojatno važni. Pitanje priuštivosti je, naravno, veći od inzulina. No, odlučili smo se riješiti to izravno prošle godine (uz Inicijativu za inzulin priuštivu inicijativu i poziv na akciju). To pitanje dostupnosti odnosi se na reformu zdravstva i Zakon o prihvatljivoj skrbi, za koji smo se godinama bavili zaštitom i unapređivanjem tih zaštitnih mjera. Proširuje se na cijenu ne samo na inzulin, već na to kako je to vrlo skupe bolesti s osobnog stajališta. Dakle, dolazi do ko-plaća povećanje u privatnom osiguranju pokrivenost i tako mnogo više. Mnogo je pitanja oko dostupnosti i pristupa, a to je osobni fokus za ADA, jer su za nas, lijekovi i uređaji propisani - bilo inzulin, pilule ili CGM - osnovne potrebe. To nisu opcionalni.

Mislite li na to, da vaša osobna veza s T1D-om doda svima vjerodostojnost Udruzi?

Mislim da ćeš sve to morati reći. Nije za mene to reći. Siguran sam da postoje stvari koje razumijem jer imam dijabetes, ali to ne mora biti tako lako za druge da razumiju. Ali kad je riječ o kretanju znanosti, moram reći da nema više počinjenih grupa ljudi nego osoblje koje sam ovdje susreo. Bilo da imaju dijabetes ili ne, ljudi u ADA razumiju i zaista su predani rješavanju problema povezanih s njom. Dakle, mislim da je za vas i vanjski svijet da kažete da li to ADA-i daje više "osobnu" vjerodostojnost. Ako se dogodi, nadam se da ću pronaći način da ga koristim u ime osoba s dijabetesom. Zato što je to sve važno.

Što biste željeli reći o evoluciji ADA kao što ste ga vidjeli?

Jedna stvar koju bih želio da zajednica zna je da je to nevjerojatno uzbudljivo vrijeme u znanosti.To je u srži svega što radimo. Uvijek gledamo na ono što nam dokazana znanost govori o tome kako možemo raditi na bolesti i približiti se liječenju … to je samo vrlo uzbudljivo.

Godišnje ADA znanstvene sesije su točno iza ugla početkom lipnja … Kako se pripremate za to?

Ovo je jedan od naših tjednih potpisa godine, stoga se radujem. Ovo će biti moj četvrti Znanstveni Sjednici za redom, pa počinjem da dobijem osjećaj kako se razvijaju i vrijednost koju pružaju.

Danas se zapravo osjeća kao lijek koji je točno iza ugla i smatram da je nevjerojatno uzbudljivo. Sad napuštam znanstvenu sesiju s takvim osjećajem nade, koju sam već godinama izgubio. Za mene je to važna poruka o tome gdje smo danas. Stvarno smo usred intenzivnog otkrića oko ove bolesti, a ADA je predan dovođenju svakog resursa. Te su znanstvene sjednice zaista važan forum za razmjenu tih informacija.

Dakle, u potrazi za novim stalnim izvršnim direktorom, jeste li zainteresirani da stavite svoje ime u šešir?

Vrlo sam usredotočena na privremenu ulogu, pa se sada ne želim prijaviti. Ali napravio sam praksu u svom životu da nikada ne govorim "nikad" - i dijabetes me je naučio i da nikada ne kažem "uskoro" (

smijeh

). Moram reći, jako mi se zabavljam da se bavim potrebama ovdje u ADA-i, i to je ono što je sada važno.

Kao privremeni vođa vodim strateški plan prema naprijed i želim zaista pripremiti temelje za svakoga tko bi mogao biti sljedeći izvršni direktor koji će biti uspješan i brzo skočiti u ulogu jer nema vremena za izgubiti.

Hvala što si uzela vremena za razgovor, Martha! Cijenimo perspektivu koju donosimo ADA-i, a žele vidjeti kako vam pomažete u vođenju grupe.

Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.