ŠEtnja u mojoj kćeri T1D i gluten-free cipele

Kao da žive s dijabetesom tipa 1 više od desetljeća nije bilo dovoljno … Također živim s netolerancijom glutena. I nije piknik, daj da ti kažem. Ja u ovom slučaju nisam sam, a danas smo oduševljeni kad čujemo od D-mame Poline Bryson u Kaliforniji, koja je izuzetno odlučila "dobiti" kada je riječ o razumijevanju svoje mlade kćeri realnosti i sa T1D i Celijakom bolest. Početkom veljače, Polina je krenula na misiju: ​​živjeti točno kao i njezina kćer, cijeli tjedan.

ugust 2013. Danas ona dijeli naputak o tome kako bi htjeli provesti tjedan dana u cipelama svoje kćeri ,

Gostujući gost: Polina Bryson

Salivala sam poput Pavlovog psa dok sam zurio u širenje divnog ručka za tjesteninu na kojem sam se posluživao. Talijanska hrana! Besplatni ručak! Osim kad sam otvorio usta, morao sam se prisiliti reći: "Ne, ne mogu to jesti danas. „

Zatražili su moje kolege,

"Zašto ne? A koje su to stvari na vašim rukama? "Ovo je kontinuirani monitor glukoze u krvi", rekla sam pokazujući na Dexcomov senzor na lijevoj ruci. "A ovo" - puštamo na Omnipod pod na desnoj ruci - "je inzulinska pumpa. Moja kćer ima dijabetes tipa 1 i celijakijsku bolest i ovaj tjedan, hodam joj cipele. Ispitivam šećer u krvi, računajući ugljikohidrate i jedući strogo bez glutena. To je moj projekt svjesnosti. „

Bio sam ispunjen mješavinom znatiželje, uzbuđenja i strahovanja dok sam se pripremio za početak. Morao sam napuniti naš hladnjak i spremište uz dodatnu hranu bez glutena. Pažljivo sam planirala svoje ručkove i obiteljske večere za tjedan dana. Testirao sam lancing uređaj, nakon što sam oklijevao zauvijek i zeznuo mužu kako sam se prestraila i željela moja mama. Prikupio sam slobodne i istekle zalihe koje bih trebao nositi sa sobom kao da imam T1D i Celijak. Nakon što sam vidio koliko pribora trebam staviti u torbicu, morala sam izaći i kupiti veću. Moja je kćer učinila počast umetanja Dexcom CGM senzora i stavila demo Pod na mene, a ja sam bio isključen.

Mislila sam da će me znatiželja i malo adrenalina nositi barem nekoliko dana. Pogrešno. Novost se odmaknula za manje od trideset minuta. Gotovo sam odmah otkrio kako je nezgodan i neugodan "dijabetes", koji je postao još neugodniji od prehrane bez glutena. Naglašeno mi je što sam morao raditi ručak za posao svaki dan jer u blizini nije bilo restorana koje nude opcije bez glutena. Mrzila sam prtljagu mojoj gi-normiziranoj torbici punoj do vrha s dijabetesom svugdje, cijelo vrijeme, čak i na brzim zadacima. Gotovo sam skinuo Pod i Dexcom senzor u prvih nekoliko sati dok sam naletjela na zidove i vrata.

Bio sam nevjerojatno frustriran koliko sam "dijabetes" zahtijevao više zadataka i kako je prekinuo moj život. Ja sam pržio doručak za prženje (bez glutena!), Jer sam se omalovažio pritišćući prst, računajući ugljikohidrate moje kćeri, dok sam računajući svoje ugljikohidrate, mjeravajući našu hranu, dok sam mahnito pokušavao izbjeći cross-contamination glutena, sve u isto vrijeme vrijeme. Našao sam se preskakavajući zalogaje jer nisam htio uzeti samo jednu minutu mog vremena da ispita BG kad sam bio usred posla. Nisam mogao zamisliti koliko bih više bio frustriran ako bih morao prekinuti ono što radim u liječenju nižih ili ispravnih uspona.

Dok je tjedan napredovao, neke su stvari počele padati na svoje mjesto. Bolje sam izbjeći zidove i namještaj. Prestala sam se osjećati nervozno svaki put kada je lancasti uređaj došao unutar udaljene udaljenosti od prsta. Otkrio sam da se zalihe na razumne granice karbida i pažljivo mjerenje moje hrane radi za mene, u tome što me spriječio od previše jesti i dalje ostavio puno zadovoljni.

Ostale se stvari nisu razvile kao što sam zamislio.

Mislila sam da ću nositi svoje bionijske uređaje i testirati moj BG na otvorenom pozvati i promicati pitanja i rasprave o T1D i Celijaku. Ljudi su me pitali što nosim, ali nakon što sam čuo moj "govor o liftu", oni će reći nešto podrľavajuće i ostaviti na tome. Nijedna me osoba nije tražila više detalja o dijabetesu ili celijakiji.

Postalo mi je jasno da moj projekt nije bio tako učinkovit platforma za širenje svijesti kao što sam se nadao. Također sam se osjećao sve više i više lažljiv. Tamo sam se okrenuo sa svojim gadgetima, recei

sve vrste potpornih komentara o tome da je velika mama, ali ono što sam radio je bio tako beznačajan u usporedbi s životom s T1D i celijakom za stvarno. Bez obzira što sam učinio ili što sam jeo, moj BG ostao je dosadno savršen, a glutena unakrsna kontaminacija nikad nije bila prava prijetnja za moje zdravlje. Bilo je to zabavno i igre jer nijedna moja akcija nije imala potencijalne štetne posljedice. Ulozi moje kćeri su toliko viši. Čak i ako sam preciznije pročitao prijedloge, koliko me je bliže doista došlo do pravog razumijevanja onoga što je hodati po njenim cipelama?

Unatoč mojim sumnjama i frustracijama, moja je kći oduševljena mojim projektom svijesti.Bila je apsolutno oduševljena što sam pokušavao razumjeti njezin život. Voljela je da nije jedina koja slijedi pravila i ograničenja i da me može gledati kako radim sve što je trebala učiniti. Bila je uzbuđena staviti joj Pod na njezinu ruku kako bismo mogli biti "blizanci". Vidio sam da joj to puno znači.

Kad je tjedan završio, rekla mi je da će mi nedostajati njezin dijabetičar, obećao sam joj da ću s vremena na vrijeme još testirati moj BG, brojiti ugljikohidrate i mjeriti svoju hranu, a sada kad bolje razumijem njezine frustracije, pokušat ću biti strpljiviji s njom kad ne želi prekinuti njezin život da se brine o T1D-u, nikad neću znati kako hodati kilometrima u cipelama moje kćeri, ali ovaj projekt mi je pomogao približiti se i pomogla mojoj kćeri da me brine. vrijedilo je sve napore.

Hvala vam što ste podijelili, Polina, a posebno priznavajući da u stvarnosti ne možete shvatiti stvarnost ovog života samo tako da ga isprobate tjedan dana, no trebate znati da je vaša posveta sigurno je pomogla vašoj kćeri!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za dijabetes. e pojedinosti kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.