Dijabetes Obrazovanje za zagovaranje: MasterLab 2015

Deseci zagovornika za dijabetes dolaze na Disney World nedavno za drugu ikad napravljen MasterLab događaj, koji je domaćin Diabetes Hands Foundation (DHF), neposredno prije početka godišnje konferencije Friends for Life u Orlandu , FL.

Okupilo se oko 130 osoba iz Zajednice za dijabetes, sazivajući oko 30 država i pet različitih zemalja.

Prošlogodišnji MasterLab prvi put je bio jedan dan, a zvučalo je kao prilično spektakularni prvi događaj. No, ove godine donijela je još jedan poludnevni program, a potom je uslijedila velika promjena u DHF-u: dugogodišnji čelnik Manny Hernandez odustao je početkom ove godine, pozdravljajući našeg prijatelja i kolege tipa 1 Melissa Lee kao privremenog izvršnog direktora.

Melissa i DHF tima definitivno su ga pogodili iz parkirališta, IMHO. Kao što možete vidjeti iz cijelog plana ovdje, zvjezdana linija predstavnika uključivala je niz poznatih D-zastupnika, neprofitnih i imitatorskih vođa, inženjera industrije i društvenih medija gurue. Cjelokupna tema bila je da možemo bolje raditi u svijetu D-Advocacya da ispričaju naše priče na učinkovitiji način , pogotovo ako možemo premostiti razliku između tipa 1 i tipa 2 da rade zajedno kao jedna zajednica - umjesto da okrivljuju ili aktivno koračaju jedni druge na prstima.

Kao i mnogi drugi prisutni iz Diabetes Online Community (DOC), bili smo tweeting uživo pomoću hashtag #MasterLab, stoga svakako provjerite taj stream za play-by-play.

Evo naše analize nekih od onoga što se izdvaja iz ovog drugog godišnjeg događaja:

Kuća podijeljena na dijabetes?

Poruka je bila jasna da više možemo ostvariti kao ujedinjena zajednica, a ne hrpa raznih pojedinaca ili skupina koje se bore protiv vlastitih bitaka i ne gledaju na veću sliku. Ako smo rascjepkani, promjene koje zagovaramo - povećana financijska sredstva za istraživanje, poboljšani pristup tehnologiji i liječenju, bolji materijali i uređaji te povećana svijest javnosti o dijabetesu - neće se ostvariti.

Pozvao je Zajednicu za dijabetes da učini bolje, rekavši kako stvarno trebamo biti poput Musketeera.

Čekaj, što? ! Da, ovaj MasterLab je održan u Disney Worldu, sjećaš se? Tom je Tom donio kući s Disney-tematskim mušketiarima koji se u osnovi mogu vidjeti kao da pjevaju moto, "

All for One i One for All. " To bi trebalo biti nama, kaže on. Moramo prestati podizati mačeve jedni protiv drugih, a umjesto toga stojimo jedno uz drugo kako bismo vodili bitke kojima se treba boriti. jedinstvo je postignuto 90-ih godina, ali se počelo širiti u 2000-tim godinama, a sada se moramo vratiti na tu razinu zajedničke suradnje, a ovaj poziv na akciju izgledao je posebno pravodobno, u kontekstu nedavnog Debian-a CrossFita koji je donio puno razgovarati o tome kako se bori protiv svađanja i tipkanja između T1 i T2, da se stavi ujediniti i zagovara kao jednu zajednicu.

To je potaknulo moj tweet:

DiabetesMine

@DiabetesMine

#MasterLab -MH Tom je rekao da je 2000-ih godina zagovaranje dijabetesa otišlo "od toga da bude termostat kao da je termometar ", u smislu da je naša zajednica prestala prilagoditi temperaturu i ton zagovaranja, da jednostavno listeni ng i mjerenje bez poduzimanja potrebnih radnji za stvarno stvaranje razlika.

Sada je vrijeme da naš D-zajednica ponovno počnu ponašati kao termostat, a ne pasivni termometar - kada se zalaže za zakonodavce, dostizanje medija i samo pronalaženje vlastitih glasova kad je najvažnije.

To je također naglašeno u zaključnom glavnom razgovoru Kenneth Moritsugo, kolege dijabetičara koji je najpoznatiji kao bivši U.S. kirurg general, kao i bivši izvršni direktor u JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

Više ne možemo igrati gledatelja. Moramo postati bolje zagovornice. -Kenneth Moritsugo #MasterLab Dobro, Ken! Propovijedaj je.

Na Pacijentovo pripovijedanje

Moć pripovijedanja pacijenata sada je neosporna u zdravstvenom svijetu.

Čuli smo neke odličnih savjeta o tome kako reći dobru priču, privlačiti se, potaknuti emocije i što je najvažnije, da oni na kraju primanja zapravo žele naučiti više ili pomoći širenju riječi o našoj poruci o dijabetesu. Bilo je sjajnih metaka o tome kako najbolje komunicirati i privući pažnju medija te otići lokalnim novinama ili manjim tržištima da utječu na više lokalnu razinu na kojoj se nalaze ljudi (umjesto da odlaze na tu veliku priču o naslovnici vjerojatno nije realno).

Posebno pronicljiva bila je moćna prezentacija Marina Tsaplina iz The Betes Org (dijabetes performantska umjetnička skupina) o potrebi za kolektivnom pripovijedanju. "Djelotvorna javna priča inspirira nadu, postavlja pitanja, daje smisao i ujedinjuje srce, glavu i ruku ", rekla je. Puno toga što je rekla bila je duboko ukorijenjena u njezinoj umjetničkoj pozadini, ali bilo je to mjesto u tome kako trebamo izazvati emocije za najučinkovitije priče i zagovaranje.

Poznati zagovornik Kim Vlasnik dotaknuo je mnoga srca dok je predstavio popularnu You Can Do This (YCDT) inicijativu koju je stvorila, a to je sve o podršci vršnjaka i dijeljenju tih "mene previše" trenutaka kako se nitko ne osjeća sam.Govoreći o svojoj priči o pokretanju projekta YCDT, razgovarala je o izazovima i nagradama u podizanju vašeg glasa za ono što smatrate važnim. Često, samo trebate #GoForTheNo (nemojte se bojati propasti!) Jer velike ideje ne bi trebale postojati samo u vašem umu, već bi trebale biti podijeljene - a najgore što netko može učiniti je reći ne.

Za vrijeme jedne od prezentacija imali smo zadatak izazov: Ako imamo 30 sekundi da napravimo dijabetes u liftu (poznati lift pitch), nekome stvarno važnom tko može napraviti razliku, što bi kažemo? Evo što sam izišao:

"Ja sam netko tko može učiniti sve što želim u životu, ali svaki trenutak dana je isprekidan od strane strahova i nesigurnosti o tome hoću li to učiniti sutra - zahvaljujući opasnosti niskog šećera u krvi, ograničeni pristup medicinskim i zdravstvenim potrepštinama, te visoki troškovi inzulina. "Život s dijabetesom ne mora biti takav."

Pristup zdravlju i odgovornost

Ti problemi bili smo utkani u fokusne skupine na posljednjem jutro MasterLab, s breakout sjednice delving u moguće rješenja. Vrlo sam uživao u panel diskusiji o tome kako se nositi s uskraćivanjem osiguranja. S trenutnom borbom naše zajednice za dobivanje poštene pokrivenosti CGM-om od Medicare, velika je to bila činjenica da svi moramo paziti na ono što Medicare radi - zato što često slijedi Medicare, ostali savezni programi osiguranja i privatno tržište osiguranja. Ovo je bila velika tema za dvije istodobne sjednice, iz Koalicije za zastupanje pacijenata s dijabetesom (DPAC), kao i panel raspravu o žalbama osiguranja.

Premda se mnogi možda ne osjećaju pod utjecajem Medicare, to je da će uskoro dolaziti za sve nas, s konkurentskim natječajem koji prisiljava ograničenja na CGM i pokrivenost inzulinskom pumpom, broj test traka koje možemo dobiti ili čak i pristup potrebnom obrazovanju i skrbi. To je samo pitanje vremena prije nego što drugi osiguravatelji slijede tužbu.

Power of Diabetes Social Media

Jedna od najfascinantnijih prezentacija bila je Thomas Lee iz Simplura, tvrtke koja analizira korištenje društvenih medija među zdravstvenim zajednicama. Analitike društvenih medija specifičnih za dijabetes bile su zanimljive i dale su neke tragove o tome kako se društvene medije može bolje iskoristiti za zastupanje …

Na primjer, između siječnja i lipnja 2015., 60% tweeta od osoba s dijabetesom koje je bilo ponovno postavljeno sadržavalo je slike, u odnosu na 25% tweeta bez slika. Znači, slike su važne!

Tom je objasnio kako svatko može tražiti bilo koji hashtag da vidi tko ga koristi, kroz projekt Healthcare Hashtag. Čak je pokazao i slajd koji dokumentira koje ključne riječi povezane s "dijabetesom" najviše koriste bolesnici, zagovornici i liječnici:

Fascinantne stvari!

Amy O'Connor, društveni medijski guru na Lilly Diabetesu koji je iza @LillyPad na Twitteru, donio je sve kući s pogledom na "digitalno zagovaranje" preko odbora. Budući da su više vladinih dužnosnika u potrazi za društvenim medijima, ovdje možemo pomoći u podizanju naše prisutnosti zagovaranja na dijabetesu.

Postoji puno više predstavljanja i diskusije na MasterLab-u, s nekih posebnih poziva na akciju o tome kako bismo mogli bolje angažirati naše zakonodavce i kreatore politike na ono što zagovaramo trebamo učiniti u balansiranju vlastitih života i dijabetesa. To je nešto što ćemo istražiti u drugim postovima niz cestu.

Za mene osobno, ovaj MasterLab bio je nevjerojatno iskustvo učenja i ogroman izvor inspiracije i motivacije.

Volio sam ovaj poziv na akciju od Emily Coles iz Diabetes Hands Foundation:

Pa, učinimo to, dijabetes zajednice - vrijeme za početak postavljanja temperature, umjesto da samo stojim i promatrajući ljuljačke. Budimo Diabetes Advocate Musketeers i okupimo se kao zajednica kako bismo zagovornici

za sve.

Imajte na umu da je godišnji program MasterLab otvoren za sve; registracija je 100 $, osim ako se prijavljujete i za FFL konferenciju, u kojem slučaju dobivate Reg Code za besplatan pohod MasterLaba. Zato pazite da se održite 5. srpnja 2016. na trećem događaju takve vrste.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.