Obiteljska dijabetesova inovacijska priča (2. dio)

Weston Nordgren je pokretač i potresen u dijabetičkoj online / inovacijskoj zajednici. Jučer je podijelio svoju obiteljovu priču o dijagnozi djeteta, te kako su se on i njegova supruga uključili u CCM u Cloud grupi koja se miješala s Dexcom tehnologijom kako bi bila korisnija za obitelji koje se bore za sigurnost T1D djece.

#WeAreNotWaiting za promjenu zdravstvene skrbi, Weston Nordgren

Ponekad mi je činjenica da dobivanje riječi o bezbrojnih

open source rješenja u našoj svjetskoj zajednici sličan je onima 'Whos' u 'Whoville '- banding zajedno sa svim svojim moć da neka u drugom svijetu znam da postoje. Ponekad se osjeća kao globalni mjehur od preko 43 000 ljudi koji su uronjeni u razne projekte kako bi pružili rješenje za nezadovoljenu potrebu u zajednici T1D ili proširili i pojednostavili rješenje industrije.

U našem individualnom i kolektivnom životu tako smo uronjeni 24 sata dnevno u brutalnoj kroničnoj bolesti koju zaboravljamo da jedva dobivamo riječ iz našeg mjehura od 43 000 ili kao nazovite ga "najvećom malom zajednicom u dijabetesu tipa 1. "

Dok smo sudjelovali na konferenciji # AADE17 (godišnji sastanak Američke udruge dijabetičkih pedagoga) ranije ovog mjeseca, ponovno smo stajali na ramenima jedni drugima da proglase naše postojanje i predah koji se može naći kroz otvorena rješenja izlazi iz #WeAreNotWaiting zajednice.

Bili smo samo online zajednica na 'CGM u oblaku' za nešto više od tri mjeseca kada su (blogger i zagovornici) Kerri Sparling dijelili prve priče o našem postojanju s CDE-ovima i ostalima u AADE konferenciji 2014. godine. Nakon toga slijedi Molly McElwee-Malloy, CDE i bloger za AADE, daljnju zajedničku zajednicu s ovom grupom.

To su bili rani dani naše zajednice i rani dani "jedinstvenog rješenja" revolucije koja je poremetila industrijske rasporede, revoluciju koja je počela ispunjavati nezadovoljene potrebe tisuća s T1D diljem svijeta.

Naša zajednica danas nastavlja rasti brzo, s porastom od 36% u posljednjih 12 mjeseci.

Željeli smo odgojitelje dijabetesa, koji dnevno prosječno prosječno gledaju 30 pacijenata, da čuju o svemu ovom uzbudljivom razvoju koji se događa u zajednici #WeAreNotWaiting.

Na ovogodišnjoj konferenciji # AADE17 u Indianapolisu, zapravo smo se osjećali kao da smo konačno utemeljili konvenciju.

Mi ne samo da imamo kabinu, možemo li komunicirati "jedan na jedan" s najvećim brojem visoko kvalificiranih CDE i drugih edukatora, koji izravno utječu na živote tolikih obitelji diljem Sjeverne Amerike, ali #OpenAPS inovator Dana Lewis također je održao prezentaciju o tehnologiji umjetne gušterače otvorenog koda na drugi dan konferencije.

Prvih dana i pol dana susreli smo veliku količinu dijabetičara koji su bili posve iznenađeni onim što je naša zajednica radila. Dok smo govorili, neki su komentirajući da su imali guske na sluh o putovanju na "volontersku zajednicu", neki su imali suze u očima dok smo opisivali velike duljine koje su mnogi članovi prolazili kako bi "platili naprijed", i jedan direktor industrije treninga razbio se i plakao po pomisli da se svi potrebni ljudi budu pomogli.

Vrlo malo odgajatelja dijabetesa bilo je vidno uznemireno da nikada prije nisu čuli za Nightscout ili OpenAPS prije nego što su nas upoznali jer su imali pacijente kojima je potrebna jedno ili više naših rješenja … upravo sada. Ponekad provodimo toliko vremena u našem zajedničkom mjehuriću da zaboravljamo da postoje stotine, tisuće i milijuni ljudi koji se još uvijek bore bez ikakve vrste rješenja koju naša zajednica ili industrija nudi.

Svakako mogu podijeliti konferenciju na dva dijela: dio prije Danaove prezentacije i dio koji slijedi. Prvi dio konferencije bio je ispunjen gore spomenutim interakcijama, ali nakon što su mnogi sudionici čuli Danaovu prezentaciju, drugi dio bio je vrlo, vrlo različit.
Tako je u AADI ove godine podijelio priču o obitelji s onoliko dijabetičara što je više moguće o tome kako bi tzv. Krhki dijabetič mogao ići od najgoreg A1c u 9 godina do svog najboljeg A1c u samo 90 dana. Ovi višestruki hibridni umjetni gušterijski sustavi iz naše zajednice stvorili su "noćnu i dnevnu" transformaciju koja je do sada bila nedostupna našoj obitelji, jer moja supruga i ja, bez obzira koliko smo bili marljivi u našoj ručnoj skrbi za T1D, nisu mogli u životu modulirati sin s bazalnim inzulinom na frekvenciji koja je nadoknadila njegovu gastroparezu. Algoritam za sustav LOOP koji smo koristili može dinamički mijenjati bazalne stotine puta dnevno, ako je potrebno, na temelju onoga što je njegova fiziologija bila ili nije radila.

Zvuk u! AADE (American Association of Diabetes Educators) trenutno istražuje kako bi mogla surađivati ​​s DOC (Diabetes Online Community) kako bi najbolje pomogla pacijentima - i DiabetesMine je dio rasprave.

Imate ideje?

Pošaljite nam e-poštu na info @ diabetesmine. com.

Uzeo je određene pojedince i skrbnike u našoj zajednici koji su se borili protiv stvarnih opasnosti ovog kroničnog bolesnog dana u danu i danu (dok je spavanje onesposobljeno), kako bi se postigla ta nevjerojatna promjena života kroz DIY tehnologije koje sada uključuju više predaha, potpuni ciklusi spavanja, povišeni mir i sve to bez troškova za našu obitelj i tisuće drugih obitelji u našoj zajednici.

Ovi isti pojedinci i skrbnici pružili su ta rješenja samofinanciranjem ili se oslanjaju na financiranje od prodaje 10.000 dolara za zajednice (koji odjekuju zvučni poziv #WeAreNotWaitinga).
Zato tražim od tvrtki medicinskih uređaja da preuzmu svoje milijune i milijarde, njihovu upravu i projektne timove, svoju infrastrukturu i odjele, te pružaju komercijalne verzije tih T1D tehnologija koje mijenjaju život i postoje i postoje u zajednici DIY dosta vremena.
Zatvarajući, želio bih podijeliti izuzetno iskrene i odvažne riječi Jeffreya Brewera, sada glavnog izvršnog direktora Bigfoot Biomedicala, dok se obratio sobi punoj industrije na ADA 76

th

Znanstvenim sjednicama u New Orleans prošle godine: "

S poštovanjem, ne čekamo. Alati postoje. Trebamo se sramiti što još nismo to učinili.

" ^{#WeAreNotWaiting} Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest dijabetesa. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.