Obiteljska priča o dijabetesu u pronalaženju CGM-a u oblaku

Kalifornija D-Dad Weston Nordgren se bori s dobrom borbom za obitelji koje se bore s dijabetesom tipa 1 posvuda.

Sve je počelo prije skoro desetljeća, kada je dijagnosticiran njegov sin Derek, a on i njegova supruga na kraju su našli pupi CGM u zajednici Cloud na Facebooku. Oni su pomogli izgraditi ga u powerhouse grupi koja je danas (čak i priznata od strane FB majka).

Danas smo uzbuđeni dijeliti 1. dio Wesovog računa, njegovu obitelj i kako je T1D došao u njihove živote.

T1D Strikes Home, po Weston Nordgren

Naša priča o dijabetesu započela je u ožujku 2008., kao neočekivani trzaj u drugom poglavlju našeg života. Moja supruga i ja smo se susreli početkom 70-ih godina u Arizoni, a naši su putovi prešli i raskomadali se u godinama poslije toga, sve dok se ti putovi konačno nisu usporili sredinom 80-ih. Oboje smo krenuli u karijeru s FedEx-om - službom za korisnike i prodajom, a ja u podršci korisnicima i operacijama - i planirali smo naše prve dvije djece četverogodišnji kako bismo ih mogli podizati kao singletone bez kaosa da imaju više djece blizak ,

Moja je supruga imala druge planove, kao što je počela razmišljati o smislu života i što bismo mogli učiniti kako bi utjecali na živote najranjivijih među nama. To nas je dovelo do odluke o usvajanju djece s posebnim potrebama, budući da ima samo 6,500 djece u našoj kalifornijskoj županiji, čekajući plasman kroz program udomiteljskog posvojenja.

Tada je Derek ušao u naše živote, a prije dugo smo ušli u svijet dijabetesa tipa 1 u četvrtak u ožujku 2008.

Tog određenog dana u ožujku moja žena je shvatila da unatoč našem sinu dugo popis ozbiljnih medicinskih stanja (koje je imao od rođenja), nešto drugo je bilo pogrešno jer je postao izuzetno žedan i prestao je jesti - nešto što je aktivirao njezin 'majki radar."Bez gubitka vremena, odmah je dogovorila sastanak kako bi ga odvela do liječnika već sljedećeg dana. Liječnik ga je pregledao od vrha do dna i proglasio ga zdravom, a zatim je zlostavljao moju ženu zbog svoje zdravstvene tegobe i pokazao da razlog zbog kojeg ne bi jeli bio da mu hrani previše boca (kad bio je žedan). Liječnik je zatim nastavio davati niz cijepljenja našem "službeno izraženom zdravom" 12-mjesečnom sinu. Stvari se nisu poboljšale, a moja supruga raspravljala je o njemu sa mnom nakon posla tog dana. Nisam mogao vidjeti ništa zabrinut (mama radar 1, liječnik radar 0, tata radar 0). Dva dana kasnije, dok sam promatrao našeg sina kako puze po podu dnevnog boravka, opazio sam kako je puhao samo jedino na podu, usamljeni veselj. Naš mali momak nikada nije letio iza nečega na podu, a da ga nije stavio u usta otkad je počeo puzati. Okrenuo sam se svojoj ženi i rekao: "nešto nije u redu. "Te noći kad sam otišla u krevet, rekla sam laku noć svojoj ženi dok je radila na svom laptopa na kuhinjskom stolu (ona je davno napustila svoj dom prije godinu dana kada je naš sin došao u naše živote). Rekla mi je da će doći u krevet nakon što završi čitati popis stavki na WebMD-u (kao da je pokušala shvatiti što je samo primijetila prije nekoliko dana).

Sljedećeg jutra probudio sam se da je moja žena predala bebu dok sam bila u krevetu i skočila u tuš. Pitao sam je što je saznala prije no što je rekla, "Ne želiš znati, mislim da ima dijabetes tipa 1" (mama radar 2, tata radar 0). Sjeo sam našeg sina na krevet kako bi se igrala s njim i dok je puzao prema meni, trenutačno su mu se oči uspeo i natrag u njegovu glavu, a on se srušio na kratku udaljenost od mjesta na kojem sam bio spreman da ga skoči i trlja nos s njim. Izuzetno uznemiren, podigao sam ga dok je počeo povraćati i odjurili smo ga do hitne pomoći.

U ER-u, našli su njegovu glukozu u krvi gotovo 13 puta veću od normalne razine i da je naš slatki mali dečko 17 kilograma bio u punom udarnom DKA. Dok je medicinski 'air-evac' helikopter s krovom bolnice izašao s bebom na brodu, prešli smo parkiralište dok sam snimio helikopter koji je letio iznad glave s mojim pametnim telefonom. Kao što sam to učinio, moja supruga je srušila i plakala (mama radar 3, tata radar 0).

Tako je šećerna bolest tipa 1 pogodila našu obitelj.

Brzo naprijed do sredine svibnja 2014. i naša se obitelj potpuno promijenila. U godinama prije, naš najstariji sin i kći otišli su na fakultet, a sada smo bili ponosni djedovi dvoje prekrasnih unučadi. Mi smo se povukli iz naših karijera s FedExom, a sada smo vodili gnojivo poslovanje s naglaskom na vinogradima, voćnjacima i šumarcima koji prodaju bademe, pistacije, stolno vino i grožđe u San Joaquinu dolini u središnjoj Kaliforniji. Osim što je šest godina kasnije dolazila u borbenu crtu nazvanu T1D, imali smo i četverogodišnje dijete - budući da smo tijekom 2009. i 2011. usvojili tri prekrasne djece, sve s posebnim potrebama. Naš "novi normalan" ozbiljno je postao normalan "

NEW

'

Za našeg sina šest od posljednjih devet godina doista je bilo ispunjeno velikim poteškoćama. Tri ljetna odmora završila je u našem malom čovjeku koji je bio u zračnoj luci do najbliže dječje bolnice; jedan od odmora trajao je punih 7 minuta po dolasku na naše odredište. Gotovo smo prestali putovati zajedno, a sve izlete koje smo napravili imali su odredišta s visoko ocijenjenim dječjim bolnicama u blizini. Odredišta izvan staničnog asortimana postala su stvar prošlosti i iznajmljivanje satelitskih telefona jedini je način na koji bismo mogli prisustvovati velikom obiteljskom okupljanju na udaljenom jezeru. Derek je imao čak i posebnu skrb za odrasle gdje mu je RN bio na osoblju u svako doba, ali njegova je nestabilnost glukoze u krvi paničarila medicinsku sestru i njezino osoblje.

Naš je sin bio označen "krvavim dijabetesom" od strane dva odvojena endokrinologa, a jedan nam je čak rekao da nikada neće imati A1c manji od 9%.

Grupa CGM u oblaku na Facebooku

Jednog dana prije nego sam otišla na posao, moja je žena počela razgovarati o novom načinu prikaza CGM podataka i odgovorila sam odgovarajućim glavom dok sam pokušao da shvatim što bih trebao taj dan u vinogradu. Moja žena je tada stajala ispred mene, blokirajući moj put kad sam ulazio u hodnik i rekao: "Ovo je stvarno nevjerojatno i pomoglo bi puno s Derekovom brigom T1". pa sam počela tražiti više tehničkih pitanja kako bih procijenio važnost takve tehnologije. Sjećam se razmišljanja, " Koliko brže trebamo ove informacije? "

Uostalom, imali smo CGM prijamnik s nama u svakom trenutku, tako da smo imali tekući brojevi glukoze u krvi, bez puno gnjavaže! Moja je supruga tada rekla da, iako nije mogla odgovoriti na moja pitanja, moj novi posao bio je otkriti tehnologiju i provesti ga … gledajući unatrag, sada je smiješno misliti da me je bez sumnje uputila u "CGM u Cloud "grupi na Facebooku.

Do tog vremena, šest godina nakon dijagnoze, momska radarska ocjena vjerojatno je bila 1, 256 u usporedbi s mojim ocem radarskim rezultatom od 5.

Nekoliko dana kasnije u subotu konačno sam provjerio grupu Facebook.

Moramo graditi ovo DANAS! " Uzdahnuli smo, zabrinuli da bi nam moglo koštati više od 1 000 dolara - iako je samo završilo trošak 135 dolara za sve.

Prva večer kada smo pogledali CGM podatke o našim prijenosnim računalima i pametnim telefonima, nisam siguran jesam li u tom trenutku napravio "touchdown ples za kraj" (mislim da jesam), ali to je bio definitivno prvi dijabetes povezana pobjeda koju sam osjetio od dijagnoze.

Kao obitelj, vrlo smo ozbiljno shvatili zahtjev da ga "platimo unaprijed" od osnivača grupe Jason Adams. Većina večeri nakon što su djeca bila u krevetu, moja supruga i ja bi sjedili jedan na drugi na kauču s našim prijenosnim računalima, ona je radila kao administrator na 'pelene i dijabetes', a ja odgovaram na pitanje postavljanja Nightscouta i potičem moju novu svjetsku obitelj pojedinci lišeni spavanja da da, oni bi također mogli dobiti svoj CGM u oblaku. „

Tjedni su napredovali, a CGM u oblaku porastao je još bjesnijim tempom. Tada je trebalo donijeti odluku da se svatko prebaci na formalni online forum na Nightscoutu gdje je volonterska skupina za tehničku podršku (od kojih sam bila članica) mogla učinkovitije odgovoriti na potrebe zajednice koja raste. To je bio prvi put da smo shvatili da nećemo moći premjestiti zajednicu s FB platforme jer je samo 35 članova (samo 1% od ukupnog broja) pokušalo iskoristiti novu podršku platformu. U to vrijeme, platforma FB ostavila je LOT da bude željena, a često smo čuli komentare da je naša zajednica rasla usprkos tim ograničenjima. Stvarno, naša grupa nije bila ništa više od divovskog kontejnera u kojem su tisuće ljudi iznijele zajedno kako bi pomogle i primile pomoć u primjeni nove tehnologije Nightscout. Poslovični genije pušteni su iz boce i nije bilo povratka vrućini rasta koji je okružio našu mjesečnu skupinu na platformi koja nije bila opremljena za obradu. U roku od četiri mjeseca imali smo 5 500 članova, a sljedeći mjesec smo narasli do 7 000 … i na i na i na i na dalje.

Rast nikad nije prestao. Danas imamo više od 43 000 članova širom svijeta, zajedno s 33 podgrupe zemalja i šest specijaliziranih rješenja za rješavanje problema.

Za nas, to je sve o mantri:

"Bolje ili lošije, u bolesti i zdravlju, sve dok nam lijek ne učini. „

* * *

Ostanite podešeni za dio 2 ovog posta, gdje Wes dijeli kako se Nightscout Foundation i CGM u oblaku mijenjaju, pa čak i donose suze na nedavnoj AADE konferenciji …

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.