EPatient Karl Rusnak sada nosi dijabetes na njegovom rukavu

Dosegnuli smo konačni intervju u našem rasponu od 10 pobjednika našeg 2017 DiabetesMine Patient Voices Stipendije Natječaj, najavio prošlog ljeta. Oni su ljudi koji će se pridružiti nama na stipendiju za naš godišnji DiabetesMine Innovation Summit sredinom studenog na Stanford School of Medicine, koji okuplja ključne pokretače i shakers u industriji dijabetesa, regulatorne, medicinske, tehničke i pacijentice zajednice zagovaranja.

Bez daljnjega, evo Karl …

Intervju s T1D Peepom Karl Rusnak

DM) Želimo započeti molbom svima na njihovu "priču o dijabetesu". Možete li podijeliti svoje?

Kad sam imao 23 godine, na vikend Laburističkog vikenda 2009, nedugo nakon što sam završio fakultet, po prvi put sam počeo za liječnika za nekoliko godina kako bih provjerio. U to sam se trenutak osjećao malo, ali nisam mogao staviti prst na ono što se događa. Moj liječnik je proveo krvne testove koji nisu podigli crvene zastave, iako kad sam ih kasnije pogledao, vidio sam da je moj A1C neznatno povišen.

A onda je postalo očito da ste bili tipa 1?

Danas obično kažem ljudima da sam tip 1, budući da sam 100% ovisna o inzulinu i nemam otpornost na inzulin, ali zapravo sam negativno testirala za većinu protutijela povezanih s T1D. Moj je tretman više nalik tipu 1. 5 ili LADA pojedincu. Tablete su kratko radile, ali već nekoliko godina sam bio na inzulinu.

Atribucija slike

Attribution image

Izvor: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. thediabetescouncil. com / type-1-5-diabetes-an-overview /

Kako je to utjecalo na vas, a da niste imali jasnu dijagnozu u to vrijeme?
Ne uklapajući uredno u kategoriju koja me još više zeznula i vjerojatno me je dovela da bude otporna na inzulinu duže nego što bih trebala. Dijagnoza je bila velika šok jer nijedan krvni srodnik nije bio dijabetičar u trenutku kada sam bio dijagnosticiran, a nikada nisam poznavao nikoga u mojoj dobnoj skupini koja je bila dijagnosticirana. Imala sam sreću, međutim, da je moja majka registrirana dijetica, pa sam odrastao čitajući etikete prehrane, što je svakako olakšalo stvari. Možda, ironično, mislim da sam dijagnosticiran, učinio mi je zdravijim sve dok me je to natjeralo da nazovem neke loše prehrambene navike. Ja sam aktivniji, izgubio malo težine i općenito se bolje usredotočio na moje zdravlje.

Možete li nam reći o vašem poslu koji komunicira s lokalnim neprofitnim organizacijama?

Trenutno sam zaposlena od strane 501c4 odbora za kampanje, formirane posebno za dobivanje inicijative protiv štene na glasačkom listiću u državi Ohio. Ovdje sam u Kolumbu, kad sam došao ovdje da nazočim državnom sveučilištu Ohio i unatoč prethodnim planovima, nikada nisam napustio.

U prošlosti sam radila u različitim kapacitetima na kampanjama, političkom savjetovanju, zagovaranju komunikacije i tako dalje. Uglavnom, pokuąao sam povezati svoju karijeru sa stvarima koje me brinu, i to je u nekoliko različitih oblika. Nisam imao privilegiju raditi na bilo kakvom zdravstvenom stanju ili dijabetesu, ali to je definitivno na kratkom popisu stvari na koje bih želio biti uključen. Kakve vrste aktivnosti s dijabetesom ili zagovaranja imate li svoj oči na?

Ovo je zapravo nešto što mi je prilično nov. Dugo sam bila prilično tiha u vezi s mojim dijabetesom, čak i kod ljudi kojima sam blizu. Unatoč tome što sam bio otvoren za skoro bilo koje drugo pitanje za koje mi je stalo, u velikoj mjeri sam shvatio dijabetes kao nešto što moram osobno prevladati kako bih se pribjegao i odustao od uključivanja. Još uvijek pokušavam utvrditi gdje se osjećam ugodno u zajednici zagovaranja dijabetesa.

Nošenje dijabetesa na rukavu može biti prilično zastrašujuće … kako je to bilo za vas, počevši od otvaranja?

Obitelji i prijatelji bili su pretežno podrška. Moja djevojka, Sarah, ohrabruje me da budem otvoreniji zbog dijabetesa, i općenito mislim da je to učinilo životom boljim i zanimljivijim. Kao i svaka osoba s dijabetesom, susreo sam neke ljude koji brzo dijele svoju besprijekornu metodu za preusmjeravanje dijabetesa ili njihovu užasnu priču o ujaku koji je izgubio ud, ali općenito ljudi prilično podržavaju.

Jeste li uspjeli pronaći podršku kada ste to trebali?

Dijabetes može biti izolacijska bolest. U drugim područjima života nastojim se uključiti u druge zajednice koje su mi važne: lokalna politika, zagovaranje bicikla, profesionalne organizacije i tako dalje. Ove grupe dopuštaju me povezivanje sa istomišljenicima i poticanje inovacije kroz zajedničke ideje. Međutim, rijetko se susrećem s drugim dijabetesima tipa 1 i moja glavna veza s inovativnošću u liječenju dijabetesa je moj liječnik.To ostavlja mrežnim zajednicama jedina zamjena za interakciju s osobom, a uživala bih prilika da se osobno pridružim razgovoru s drugima koji se suočavaju sa sličnim izazovima.

Ali ubrzo nakon dijagnoze, zaronio sam u forume dijabetesa i nije mi se svidjelo ono što sam našao. Činilo se da su puni evangelizatora bez ugljikohidrata koji su prije svega u životu stavili savršeno čitanje. Od tada sam našao dijetribe koristan za praćenje novih tehnologija i istraživanja, i iako nisam generalno Redditor, pronašao sam da je dijabetes subreddit dobra zajednica.

I naravno da ste nas pronašli na

DiabetesMine

, i prijavili ste se za stipendiju na našem Summitu …?

Da! Osim očite prednosti učenja o novim idejama i inovacijama od ljudi koji mnogo vremena provode razmišljajući o tim stvarima, samo me uzbuđen što sam u sobi s drugim ljudima s dijabetesom. Tako sam rijetko sreo nikoga osobno koji se bavi istim svakodnevnim izazovima. Mislim da mnoge dobre ideje dolaze od interakcije licem u lice. Koje su neke od najvećih promjena koje ste primijetili u skrbi otkad ste bili dijagnosticirani?

Doista sam uzbuđen zbog promjena koje omogućuju bolju kontrolu dok žive prilično normalni život. Kada sam konačno mogao povezati Dexcom izravno s mojim iPhoneom, bio sam presretan. Mislim da je dizajn prilagodljiv korisnik konačno počeo biti razmatranje u dijabetes tech, što nije samo o stvarima koje izgledaju cool. Dobro dizajniran mjerač kućišta olakšava šetnju sa svime potrebnom opremom i time stvara bolju kvalitetu života.

S druge strane, važne stavke su jednako skupo i gotovo je teško dobiti kao što su ikada bile. Unatoč podacima o tome kako pristup do stvari poput inzulinske pumpe poboljšava rezultate, još uvijek postoje ogromne zapreke, bez obzira na to jesu li financijske ili osiguravajuće društvo. Inzulin je još uvijek stvarno skup. Mnogo osiguravajućih društava neće pokriti dovoljno test traka da bi dobili točnu sliku glukoze u krvi. Teško je dobiti uzbuđenje zbog tehnoloških inovacija kada postoji velika Facebook grupa u kojoj ljudi u osnovi moliti za zalihe.

Što mislite da su najveći izazovi upravo sada u inovaciji dijabetesa?

Mislim da su sve povezane s pristupom. Bez obzira na to je li to najbolji pristup tehnologiji, dosljedan i pristupačan pristup inzulinu, ili pristup obrazovanju o tome kako najbolje upravljati svojim dijabetesom, te stvari nisu dostupne svima.

Pročitat ću blogove i tweete o novim značajkama crpke cijeli dan svaki dan, ali mislim da će stvarna inovacija doći kako poboljšati pristup svim ljudima. Činjenica je da je inovacija dovoljno daleko da, ako ste osoba s resursima, možete pristupiti tim stvarima i živjeti prilično dobar život s dijabetesom. Ipak, podjela je prilično jaka, ako nemate sredstava. Pročitat ću blogove i tweete o novim značajkama crpke cijeli dan svaki dan, ali mislim da će stvarna inovacija doći kako poboljšati pristup svim ljudima.

Ako mislite izvan okvira kako biste riješili određenu zdravstvenu potrebu u dijabetesu, što biste to predložili?

Tijekom proteklih 8 godina imam pet različitih planova osiguranja i izgubio sam bezbroj sati, samo pokušavajući kretati se tim planovima kako bih dobio liječenje endokrinologom, a ja sam odlučio da je prava stvar za mene. Neki od planova su imali programe liječenja dijabetesa koji vam navodno pomažu u upravljanju dijabetesom, no obično su usmjereni na stvari kao što su dijeta i tjelovježba, a ne pojednostavljuju proces dobivanja odobrenja za formate koji su izvan formulara koji zapravo odgovaraju mjeraču. Mora postojati način stavljanja ekspertnih zagovornika kako bi ovaj proces olakšao. Dijabetes je preuzeo previše moje moždane moći već bez brige o tome mogu li donijeti program liječenja s kojim sam odlučio sa svojim liječnikom.

* Napomena urednika: Pogledajte inicijativu #PrescriberPrevails na velikom broju tzv. "Ne-medicinskog prebacivanja" - možda je ovdje vaš zagovornik.

I hvala Karl, za dijeljenje svoje priče! Radujemo se što ćemo čuti više vaših misli na Summitu za inovacije.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.