Svježi pogled na konferenciju za šećernu bolest Friends for Life 2016

Ove godine obilježava 17 ^th obljetnica Friends For Life, godišnje dijabetes fest domaćin Orlando Disney World Resort od strane neprofitnih Djeca s dijabetesom, s 2016 događaj koji se prošao prošlog tjedna. Dok je konferencija počela služiti djeci tipa 1, ona je godinama rasla da obuhvati sve u našem ekosustavu - od braće i sestara do djeda i baka od djece s dijabetesom, do odraslih tipa 1 - od kojih su mnogi prvi došli na događaj kao i sama djeca prije.

Ovo je bio moj prvi put u FFL-u. Čuo sam dobre stvari o tome, ali da budem iskren, borio sam se s nekim preopterećenjem dijabetesa i nisam bila sigurna kako ću se osjećati kad stignem tamo. Noć prije odlaska, majka me pita: "Raduješ li se vašoj konferenciji? "

Na što sam ravno odgovorio:" Ne mogu raditi energiju da bih bio uzbuđen zbog bilo čega što se bavi dijabetesom. „

Ali kako se ispostavilo, bio sam u krivu. Ispada da dok mi još nemamo lijek za dijabetes, mi d o imamo lijek za sve loše sranje koje se događaju u vašoj glavi, srcu i duši, jer imate ovaj ali će biti izliječena bolest. Da, taj će lijek biti uronjen u tisuću vaših vrsta - ljudi koji ga dobivaju, ljudi koji dijele vaše borbe, ljudi koji hode u cipelama i još su uspješni i puni života, ljubavi i sreće.

Pozdrav, prijatelji za život!

Značka časti

Moje dugo putovanje iz mog doma u Novom Meksiku u Orlandu, Florida (u srpnju), nije me nagovorilo ni za povećanje energije. Trebalo mi je više od 12 iscrpljujućih sati i bio sam prilično zamoran kad sam napokon stigao. Onda, ne biste to znali, bilo je malo zbunjenosti prilikom registracije. Očigledno nisam postojala. No, srećom za mene, Brenda Hitchcock-suprug suosnivača CWD FFL-a i majstor prstena Jeff Hitchcock-znao sam tko sam. Tiskala je značku DiabetesMine , ukrašenu ljubičastom "First-Timer" vrpcom, koju nisam znala kako se osjećam. Zatim mi je predala zeleni narukvica s narukvicama i rekao: "Evo ti značka časti. "

Zelena je za osobe s dijabetesom. Orange je za članove obitelji. Žuta je za osobe s celijakijom. (Da li oni vole da se zovu PWCs? Nisam siguran …). Već mrzovoljan o dijabetesu, nisam se osjećao previše poštovanima da imaju zeleni pojas.

Ali 24 sata kasnije, bio sam zaljubljen u to.

Bilo je zelenih bendova posvuda. Oh, pogledaj. I ona ima. I on to čini. A onaj malen tamo. Nisam sam u gomili. Ja sam dio mnoštva. Muškarci. Žene. Dječaci.Djevojke. Zelene trake preko svake boje kože.

Kada je konferencija završila, pažljivo sam odrežio bend, uredno ga preklopio i spakirao ga kao dragocjeni spomen.

Pakirani program

Ranjene su procjene da je ove godine bilo oko 2 000 ljudi iz cijelog svijeta, malo manje od prethodnih godina, a to je uključivalo rekordan broj " " poput mene. Na konačnici, organizatori konferencije rekli su da su imali oko 700 prva polaznika.

Postojala je mnoštvo planiranih aktivnosti, društvenih događaja i radionica za PWD svih dobi - kiddos, tweens, tinejdžeri i odrasle - kao i za sibs, roditelji i djedovi i bake. Ponude su uključivale prezentacije o CGM podacima, komunikaciji s djecom, strategijama bolesnika, vježbanju i tipu 1, izgaranju, hipo prevenciji, brojanju ugljikohidrata, razumijevanju A1C-a i više. Tu je također bio i španjolski jezik. JDRF je ažuriran, kao i Institut za istraživanje dijabetesa, o najnovijim vijestima o istraživanju i liječenju dijabetesa (i DRI je imala neku cool "Može li se i košulje koje možete kupiti također!").

Provedene su projekcije za oštećenje mrežnice, celijakije i TrialNet genetske markere uz mogućnost prijavljivanja za nekoliko kliničkih ispitivanja. Dnevni pokusi s pumpom (slanom otopinom) bili su dostupni s Animas Vibe i Animas Ping sustavi, Omnipod tubeless pumpa i Tandemova kompletna crpka osjetljive na dodir,

Općenito govoreći, gledajući raspored, trpila sam se zbog onoga što bi trebalo prisustvovati. Bilo je jednostavno previše dobrih izbora u svakom trenutku. I za razliku od svake druge konferencije na kojoj sam ikad bio, nisam trebala ubaciti olovku ispod koljena kako ne bi ostala budna.

iLET Bionic gušterača ažuriranja

D-tata Dr. Ed Damiano dao je svoje godišnje ažuriranje na t on je "bionički gušterača", sustav dvojnog hormonskog razvijenog umjetnog gušterače (AP) u razvoju, sada pod novoosnovanom tvrtkom Beta Bionics. Kao što se očekivalo zahvaljujući Edovoj ljubavi prema FFL-u, mnogi se iLETovi događaji na ovoj godišnjoj konferenciji "moraju vidjeti vijesti".

Ove godine nije bio iznimka.

Veliko ažuriranje: prototip dizajna dvojnog infuzijskog seta otkriven je. Ovaj set s dvostrukom kantama ima čelnu iglu od 6 ili 9 mm. Kad sam pitao jednog od razvijatelja zašto je čelik, rečeno mi je da oni koriste najrazvijeniju stabilnu formulaciju glukagona u razvoju, što će otopiti tradicionalnu plastičnu kanilu. Sada se čini da je drugačija formulacija u napretku u razvoju, ali je kasno promijeniti tijek infuzije. Dobro.

Ipak, moram reći, nakon što sam slušala Damjana i vidjela njegove podatke, ja sam vjernik. Po prvi put, mislim da ću živjeti da vidim da ova umjetna tehnologija gušterače pogodila je ulice. Mislim da će biti dalje u cestu nego što misli da će to biti. Ali ne daleko od kolonizacije Marsa, kao što sam prethodno predvidio.

Za pozadinu, moram vas podsjetiti da sam konačan skeptik kada je u pitanju AP sustavi, a imam dobre uvjerenja za moje skepticizam. Bio sam jedan od prvih ljudi u zemlji koji su koristili kontinuiranu tehnologiju praćenja glukoze kada je prvi put izašao, a ja sam vjerojatno najduži kontinuirani korisnik CGM-a, a da ne spominjem da sam napisao nekoliko knjiga o toj temi. Dugi su put, dječice, ali još uvijek ne bih vjerovao da je jedan nadređeni moj inzulin. Većinu vremena, moj CGM radi sjajno. No, svako malo, to čini funky pileći ples i daje čitanja stotine bodova off.

Dodajte tome činjenicu da još uvijek nemamo sposobnost pokretanja dvostruke hormonske crpke (distribucija inzulina i glukagona), a možete vidjeti zašto ne očekujem da će se u budućnosti pojavljivati ​​AP na ulici.

Dno crta, IMHO: Idite naprijed i nadogradite pumpu.

Posljednji put.

Govoreći o uređajima …

Sumnjam da skladišta na Insuletu imaju onoliko Omnipod štapića za inzulin kao što sam vidio na rukama na konferenciji, zajedno s tradicionalnim pumpi za remenje i vrtoglavo brojem CGM odašiljača koji su otvoreno nosili i ponosno, mnogi ukrašeni svijetlim bojama i podebljanim grafikom. Mlađi set je jedan s njihovom tehnologijom dijabetesa na načine koji bi bili teško zamisliti prije deset godina.

Sramota na tebe, Medtronic. Vidio sam puno vaših proizvoda odrezanih na kratke hlače i majice, ali niste bili s ostalim tvrtkama za one koji su koristili ili možda zainteresirani za vaš proizvod.

Pump-mudar, Animas, Omnipod i Tandem svi su imali velika sjenila. Lilly je imala čudovište koje je ekskluzivno prikazivalo svoje programe podrške, a ne njihove proizvode. Naravno, Dexcom je bio prisutan, zajedno s Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle i još mnogo toga.

Jedan mali štand koji je uhvatio oko bio je Pump Peelz, kojeg su osnovali T1 Emily Imblum i njezin suprug Scott Imblum, koji čine stvarno velike kože za crpke i CGM prijamnike, kao i ukrasne pokrivače za CGM odašiljače. Također je izuzetno vrijedan Glucolift, kojeg vodi T1 Christopher Angell, što čini gliste i gelove bez glatke kiseline.

Celebs on the Scene

Jedan od najočiglednijih trendova na FFL-u ove godine bio je prisutnost pet zvjezdica zvijezda zemlje, svi koji žive s tipom 1, a neki najavljuju niz industrijskih partnerstva.Prvo, vijest je pogodila 6. srpnja da je zvijezda iz zemlje glazbe i D-peep RaeLynn udružila s Novo Nordiskom i JDRF-om kako bi stvorila jedinstvenu seriju knjiga za dobne skupine mladih T2D 2-24. Imala je pri ruci u izložbenoj dvorani FFL i nastupala zajedno s country pjevačicom Ericom Paslayom, koji je najavio da surađuje s Dexcomom i nastupao i za sudionike FFL-a. Tvrtka CGM zapravo je koristila "Rock with with Dexcom" kao svoju temu konferencije, pružajući majice koje sadrže taj tagline.

Dugogodišnji D-prijatelj i pjevačica zemlje Crystal Bowersox također je ponovno na FFL-u, ove godine najavljuje kako će surađivati ​​s Lilly Diabetesom kao najnovijom D-celeb glasnogovornicom tvrtke koja će napraviti obilazak dijabetičkih kampova Osim toga, ove godine su također sudjelovale dvije druge zvijezde zemlje - multi-talentirani George Canyon i Amanda Jo -.

Uz ove pjevače, i T1D IndyCar vozač utrka Charlie Kimball također je bio na sceni potpisivanja autograma i poziranje za fotografije s polaznicima.

Neki sveti prostor

Osim tradicionalnih sesija, prisustvovao sam nekoliko jedinstvenih interaktivnih sesija, isključivo za zelene bendove, koje moderiralo članove osoblja FFL koji su sami tip 1. Prvi koji sam prisustvovao bio je izazov roditelja kada imate dijabetes. Ne mogu vam ništa reći o ovoj sjednici, jer su pravila bila da je sve što je reklo u sobi ostalo u sobi. Bio je to sveto mjesto za dijeljenje. Za smijeh. Za plakanje. Našao sam ga toliko moćno da sam se udaljio od planiranog rasporeda (ispričavam se Bennet i Christel) i prisustvovao drugoj interaktivnoj sesiji o komplikacijama. Bilo je to, nažalost, umom.

Posljednji dan sam napravio vrijeme za sudjelovanje na mješovitoj sjednici za parove, iako je moja beskrajno bolja polovica kod kuće, jer je to bio posao za mene. Slušanje parova "mješovitog braka" otvoreno i iskreno govore o izazovima ljubavnog trokuta koji dijabetes stvara bio je ponekad potpuno histeričan. No, također mi je dao perspektivu o tome kako mora biti izazovna biti udana za jednog od nas.

Obroci s obitelji

U FFL-u, ljudi s dijabetesom uglavnom upravljaju svijetom. Ili barem konferencijski centar Orlando World Center Marriott, koji je jedan od najvećih na svijetu. Nikada nije bilo jasnije nego u vrijeme obroka. Svi obroci su bili pre-carb-count, gotovo godišnji napor nutricionista osoblja i kolege tipa 1, Kristen Seiz.

Nova ove godine, rekla je Seiz, bila je ploča uzorka za svaku pojedinu hranu na svakoj bušilici, prikazujući veličinu dijela na kojoj se temelje brojevi karbida. Vidio sam jednog tinejdžera s pljuskom tanjura i sira, bez sumnje njegovu normalnu veličinu posluživanja, ali jednostavno 10 puta veći od veličine na kojem se računaju. Barem s uzorkom ploče mogla je prilagoditi matematiku za bolus.

Životni vijek sjećanja

Poput cvrčaka u sumrak, Dexcomovi alarmi bili su serenada koja je pratila svaki događaj. Grimase i smijeh slijedili su prste.Mjerila su podijeljena kada su baterije preminule. Koštuni glukoze bili su posvuda. Zvučnici su ponekad morali pauzirati da provjeravaju šećer u krvi.

A ipak smo bili jarke. Da ste bili potpuni stranac koji je pao na sredinu ove konferencije, nikad u milijunima godina niste pretpostavili da je u svojoj srži bila konferencija o najzahtjevnijim i najopasnijim kroničnim bolestima. Ne biste vidjeli strah, ili komplikacije koje puzaju. Sve što biste vidjeli bili su zdravi ljudi svih dobnih skupina, nasmiješili se i puno se smijali.

Prospekti događaja pohvalili su redom: "Ovo je konferencija koju nikada nećete zaboraviti! "

Kako istina! Ova konferencija zasigurno donosi.

To je bila kombinacija pucao u ruku i dah svježeg zraka. Ja sam oduševljen i spreman za ponovno borbu. Ostaje samo jedno pitanje:

Je li dovoljno jednom godišnje doze ovog lijeka?

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.