DiabetesMine Innovation Summit 2013: Istraživanje prekida i crnih kutije

U petak, 15. studenog okupilo se s oko 120 ljudi na Medicinskom fakultetu Stanford za 2013. DiabetesMine Innovation Summit - mali skup okupljenog kako bi potaknuo interakcije i rasprave koje vode do bržeg, boljeg razvoja i dizajna te poboljšanog pristupa inovacijama koje će poboljšati život s dijabetesom , To je dugotrajan način govoreći: to je sve o novim i boljim načinima za poboljšanje života s dijabetesom.

Predstavljaju ove godine strastveni pojedinci iz sljedećih organizacija: ADA, JDRF, FDA, Zaklada za šećernu bolest, Blistave zabrinutosti, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Alliance za dijabetes, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Dijabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Dijabetes, Tandem Dijabetes, Target, Sanofi i Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser i Arkansas Health Benefits Exchange vidjeti koje su organizacije bile sponzori ove godine).

Nekolicina koji su morali otkazati u posljednjem trenutku bili su na žalost sudionik našeg platitelja iz United Healtha, jednog sudionika iz Omade Healtha i T1DExchange izvršitelja koji se nadao da će nam se pridružiti. Trebao bih napomenuti da sam potrošio

mjeseci

trčeći za CMS / Medicare ljudi, nadajući se da će ih uključiti, bez uspjeha. Evo pogleda na dnevni red: Kao što se nadamo očekivati ​​do sada, predstavili smo rezultate naše velike neovisne studije o osjećajima PWD-a o tehnologiji dijabetesa i vlastitoj skrbi na ovom događaju zajedno s markom > novi video:

"Tehnologija šećerne bolesti: ono što pacijenti stvarno žele" (vikati Scottu Hanselmanu za svoje doprinose tamo).

Pa što se dogodilo na ovom događaju? Mnogi su bili zainteresirani za to što smo slijedili naše hashtag # dbminesummit, uzimajući u obzir činjenicu da su stvari grijale u sobi tog poslijepodneva. Pa, pakao se puno toga dogodilo: tona sjajnih rasprava i veza, nekih otvora za otvaranje FDA-e i šećerne bolesti "haker" svijeta, ploča platitelja koje je doživjelo neke šokove kada je nekoliko pacijenata i pružatelja emitiralo pametna istina o njihovim frustracijama u osiguranju i popodnevnu brainstorming sesiju koja je sve vratila u suradnički prostor i proizvela neke vrlo zanimljive pojmove o tome kako krenuti naprijed. Inovativni vizionar Joseph Smith iz West Healtha bio je fenomenalan i njegovim završetkom na "jednadžbi za smanjenje troškova inovacije", iako mu slajdovi ne čine pravdu; morali ste ga osobno čuti!

Naša tema ove godine bila je kako isporučiti obećanje tehnologije dijabetesa

?

To znači da imamo neke vrlo napredne tehnologije koje su već na tržištu - a mnogi su na rubu, a svi se slažemo da ti tehnološki alati imaju ogroman potencijal da bolesnicima pomogne postići bolje rezultate. Ali kako točno to valja realizirati? Kako možemo osigurati vrijedan "povrat ulaganja" za sve strane uključene u pružanje i primanje njege od dijabetesa?

Posebno pacijenti? Koji su oni stvarno uzimajući iz korištenja svih tih alata?

Ovo nije trivijalni izazov! (kao što sugeriraju rezultati naših istraživanja)

Prepreke izgledaju prilično jasne:

Prvo, mnogi uređaji još uvijek nisu tako prihvatljivi za život kao što bi trebali biti, što je velika prepreka za korištenje.

I mi još uvijek imamo sustav u kojem različiti entiteti rade za sebe, u "silosima" kako kažemo. Postignut je određeni napredak, ali želim samo reći da su svi igrači (pharma!) Postigli istinski krajolik suradnje - fokus prošlogodišnjeg Summita.

Osim toga ostaje činjenica da mnogi bolesnici nisu obrazovani i nemaju potrebne resurse.

• Visoki troškovi ovih alata i ograničenja pokrivenosti zdravstvenim uslugama su ogromne prepreke.
• I suočimo se s njom, stvarnost je neusklađenost gospodarskih interesa u našem sustavu - nespretna dinamika pacijenata koji se pokušavaju pobrinuti za sebe; farmaceutske tvrtke i proizvođači uređaja koji pokušavaju prodati proizvode (jer to je ono što oni rade!); i obveznici (osiguravatelji) pokušavaju platiti što je manje moguće (jer je pakao, to je njihov poslovni model).
• Jedna stvar koju sam primijetio tijekom samita i želim ponoviti je ovo: Nitko se ne treba sramiti zbog zarađivanja od šećerne bolesti. Ako ne postoji "tržište", nitko se ne bi trudio napraviti bolju pumpu, brži inzulin, točniji CGM ili bilo koji od alata i tretmana koje nam očajnički treba. Nemoj to samo uzeti; pročitajte izvrsni post o Karmel Allisonu na ovoj temi. Iskreno, mi smo sretni tip 1 dijabetesa je uzimajući pozornost ga čini.
• Ali pronalaženje zajedničkog tima između tih konkurentskih interesa bitno je za poboljšanje neurednog zdravstvenog sustava u ovoj zemlji - i naravno poboljšanje života s dijabetesom!

To je bio događaj o ovome događaju.

Postoji mnogo toga što još obrađujemo na petama ovog događaja - o tome kako razgovori ove godine mogu dovesti do djelotvornih programa za promjenu, i koje su prekretnice realne za hit ove godine sljedeće godine.No, za sada, neke brzo naglašava ovogodišnji postupak:

* Courtney Lias, Div. kemijskih i toksikoloških uređaja

razgovarali su o novom programu FDA za ubrzanje inovacija i njihov novi portal za pacijente. No što je najvažnije, ona je zapravo stajala na mikrofonu i pozvala našu sobu punu farmaceutskog naroda da usvoji standarde o dijabetesu i interoperabilnosti uređaja. To je zapravo rekla! Rekla je da FDA ne može mandatirati ove standarde, ali jednom kada ih industrija zagrli, postat će obvezni uspjeti na tržištu - dobra vijest za nas kupce! Srećom, kanadska grupa koja je preuzela vodstvo u pisanju tih standarda bila je i u kući, stvarajući veze oko njihovog rada u izradi IEEE standarda za uređaje s dijabetesom.

*

Howard Look of Tidepool dao je nadahnjujuće ažuriranje o napretku na podacima i uređajima na dijabetesu, a sve su stvorene od strane malih, nezavisnih, bolesnih i skrbničkih skupina poput Tidepoola. Zapravo, Howard i jedan od naših Patient Winners od 2012, Sara Krugman, pomogli su domaćinu prve DiabetesMine D-Data ExChange koji se dogodio u Stanfordu dan prije samita, na Svjetski dan šećerne bolesti, 14. studenog. Oko 30 ljudi prisustvovali tom četverosatnom okupljanju, sa 16 nevjerojatnih prezentacija o dijabetesu - podatkovnim projektima koji bi mogli promijeniti naše živote! Howardova prezentacija na summitu bila je kratka prezentacija o projektima koji su se predstavili dan prije, zajedno s velikim djelom svog sve širenja tima u Tidepoolu. Mantra koja je izašla iz tog dana / grupe bila je: "

Ne čekamo !" ja. e se naplaćujemo ispred stvaranja tih interoperabilnih rješenja, unatoč industrijskim i regulatornim sinkronizacijama. Woot! * Anna McCollister Slipp , poduzetnik podataka u Galileo Analyticsu i predstavnik bolesnika na brojnim odborima FDA-e, pratio je prošlogodišnji krik za glasove više pacijenta u formalnom odlučivanju o zdravstvenoj zaštiti procesi. Ove godine, ona je bitno rekla da mi pacijenti trebaju prestati čekati na FDA, industriji ili zakonodavcima da promijene naš svijet. Umjesto toga, moramo napraviti bolji posao da se zaposjednemo kao bolesnici.

Rasprava o prekidima Nakon ručka, pobornici bolesnika Kyle McClain i Christel Aprigliano pomogli su prikazati naše podatke ankete. Zanimljivo je da se temeljna saznanja o toj studiji mogu kuhati na brojne prekide veze, kako je prikazano u donjem slogu. U osnovi, pacijenti smatraju da mjere ishoda nisu pacijentice (previše se usredotočuje na A1C, nije dovoljno ni na što drugo); visoke troškove i pitanja osiguranja pristupa su ono što pogoni usvajanje i korištenje alata za dijabetes u ogromnoj mjeri; i utvrdili smo da "poštivanje" ili "sukladnost" čak i među visoko motiviranim i angažiranim pacijentima ovisi o tome da li nam alati pružaju stvarnu, praktičnu vrijednost koja ne samo povećava gnjavažu. Nije iznenađenje za nas pacijente, ay? Ti odvojeni postaci postaju tema dana.

I nigdje se više nisu "razdvojili" nego tijekom našeg dvodijelnog platitelja, u kojem su predstavnici Aetne, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser i Arkansas Health Benefits Exchange svaki imali 10 minuta da razgovaraju o utjecaju Priuštivu zdravstvenu skrb o politici i inovaciji dijabetesa, nakon čega slijedi produljena rasprava i pitanja i odgovori.Prvi krug pitanja bio je usmjeren na dizajn, a vodio ga je moderator Tad Simons iz Pyxere. Onda smo razbili za ručak i zatražili od svakog od njih da razgovaraju o pitanjima koja bi željeli postaviti na ploču, a Tad je skupljao ta pitanja, u nadi da će ga "pokupiti upite" pokriti sve baze. Ali nije bilo zadržavanja ove gomile! Za mnoge od nas, to je bio prvi put da se sučeljavaju s donositeljima odluka u tim ogromnim osiguravajućim organizacijama koje se, čini se, zagušuju našem životnom tijelu - pokrivenost lijekova i uređaja koji nas održavaju živima. Mnogi pacijenti i davatelji u sobi bili su samo obični … ljuti. Ne na tim pojedincima sami po sebi, već na cjelokupnom sustavu nadoknade koji se čini daleko od potreba pacijenata čiji životi ovise o njemu.

Ono što je postalo jasno očigledno je da treba puno raditi kako bi se povezali pacijentice s osiguravateljima na produktivne načine - tako da počnu shvaćati našu stvarnost u borbi protiv sustava.

Cijela stvar me podsjetila na ono što je moj kolega Mike izvijestio o Sanofiovom nedavnom događaju "Partneri u događaju pacijenata", koji je naglasio velika nepovezanost između istraživača i drugih koji organiziraju klinička ispitivanja i ljudi (pacijenti!) Kojima žele biti uključeni u tim ispitivanjima. "Oni jednostavno ne govore isti jezik", kaže Mike. Yup, izgubljen u prijevodu … Puno je posla.

Black Box Syndrome

Jedna od mojih najdražih zapažanja s ovogodišnjeg Summita došla je u obliku e-pošte od sudionika Jim Berkebile, tipa 1 od 1984. i direktora Marketing & Novi razvoj proizvoda u Tandem Diabetes Care (koji je upravo bio naš Zlatni sponzor ove godine - nema izravne veze). Ono što Jim u osnovi ističe, nešto je što sam sada skovao "zdravstveni crni kutni sindrom": fenomen u kojem se pacijenti osjećaju odsječeni od svih važnih dojmljivih točaka u zdravstvu i medicini, jer procesi jednostavno nisu transparentni za nas ležao-folk. Jim piše:

Htio sam vam dati sažetak razgovora koji se dogodio oko našeg stola tijekom popodnevne sesije.

Očekivao sam da ću olakšati raspravu o razvoju proizvoda koji bi uključio cijelu osobu, tako da uređaji koji rezultiraju zadovoljavaju potrebe cijele osobe. Umjesto toga, razgovor je preuzeo posve drugačiji smjer … prema većim sustavima u kojima živimo ljudi s dijabetesom (nema sumnje da je rasprava s obveznicima utjecala na to). Ono što sam čuo bila je razina reakcije odbojnosti na bilo koje i sve crne kutije - gdje su informacije / ideje / pitanja / problemi / itd. ući u sustav i naizgled su izgubljeni čak i bez ljubaznosti priznanja. Pretpostavljam da je to ljudska priroda 101 - da bismo radije čuli i čuli "ne" nego osjećaj da nismo ni čuli.

Naša grupa bila je usredotočena na četiri crne kutije:

1. Industrija - "Industrija nas ne sluša i kada pružamo uvid / povratne informacije."FDA -" nemamo pravi način pružanja uvida / povratnih informacija na smislen način da se pustimo FDA zna koliko je važan napredak u tehnologiji dijabetesa. Sve se nalazi u crnoj kutiji "

3. Payer -" mi zapravo nismo zainteresirani za odluke o politici ili za upravljanje crnim kutijama stanovništva. Zanima nas naše tvrdnje i

ne može naći nikoga s kojim bi razgovarali u organizaciji platitelja. "4. Davatelj usluga zdravstvene zaštite -" čak i pokušava komunicirati s naš HCP osjeća da informacije idu u crnu kutiju tako da moramo uzeti stvari u svoje ruke "

Na kraju sesije nastojali smo staviti ideju o proizvodu na uvid. Najbolje što bismo mogli doći up je to što nam treba alegorijski ekvivalent Tide Stick-a da ukloni neke mrlje od crnih kutije koje nas frustriraju.

Ne mogu vam pomoći, ali osjećam da ono što ste ostvarili u posljednjih nekoliko godina u suštini prednji kraj Tide Stick-a mi se nastojalo definirati.

Bio je to veliki razgovor - i iskreno mnogo stimulativniji i prosvijetljeniji od razgovora koji smo trebali imati!

Nisam se mogao više složiti s sinopsisom od tih četiri crne kutije - i doista, to su pitanja koja smo radili kako bismo se borili s događanjima na vrhu inovacija! prve smo se godine fokusirali na "tajne" industrije, zatim na FDA prošle godine i na svijet Payera ove godine. Izgleda da imamo posao za nas za iduću godinu!

Ali nadamo se i sa zadovoljstvom čujemo od Jima i drugih da je Summit 2013 "izazvao puno razgovora koji neće završiti kao razgovori, već će se kretati na akciju i promijeniti se bolje".

Čujte, čuti!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.