Myelofibrosis: Prognoza i očekivanost života

Myelofibrosis (MF) je progresivna bolest koja utječe na svaku osobu drugačije, a neki ljudi imaju vrlo ozbiljne simptome koji brzo napreduju, a drugi mogu živjeti godinama bez ikakvih simptoma. Dok vam liječnik može razgovarati o simptomima i nedoumicama, ovdje su neke uobičajene komplikacije MF-a koje možete naići.

Upravljanje bolovima

Jedan od najčešćih simptoma i komplikacija MF-a je bol.

bol i umor uzrokovan anemijem

bol uzrokovan nuspojavom liječenja

• ako ste bolni i bolni, ponovno u puno boli, razgovarajte sa svojim liječnikom o lijekovima ili drugim načinima da ga zadržite pod kontrolom. Lagana vježba, istezanje i dobivanje dovoljno odmora mogu sve pomoći u upravljanju pai br.
• Nuspojave liječenja
• Nuspojave liječenja ovise o mnogim različitim čimbenicima, a ne svatko će imati iste nuspojave. Reakcije ovise o čimbenicima kao što su vaša dob, liječenje i doziranje lijekova. Nuspojave se također mogu odnositi i na druge zdravstvene uvjete koje ste imali ili ste imali u prošlosti.

mučnina

vrtoglavica

bol ili trnci u rukama i stopalima

umor

• otežano disanje > groznica
• privremeni gubitak kose
• Nuspojave su obično privremene i odlaze nakon završetka liječenja. Ako ste zabrinuti zbog nuspojava ili imate problema s upravljanjem njima, obratite se svom liječniku o svojim mogućnostima.
• Prognoza
• Predviđanje prognoze ili ishoda MF-a vrlo je teška i ovisi o mnogim čimbenicima.
• Za mnoge druge vrste raka, sustav mjerenja se koristi za mjerenje ozbiljnosti bolesti. Međutim, za MF nema sustava za postavljanje. Ipak, liječnici i istraživači identificirali su neke čimbenike koji mogu pomoći u predviđanju prognoze, kao što su:

stariji od 65 godina

doživljavajući simptome koji utječu na cijelo tijelo, kao što je povišena tjelesna temperatura, umor i gubitak kilograma

s anemijom ili s niskim brojem crvenih krvnih stanica

s abnormalno visokim brojem bijelih krvnih stanica

cirkulirajućih krvnih bloka većeg od 1 posto

• Vaš liječnik može također uzeti u obzir genetske abnormalnosti krvnih stanica kako bi pomogao u određivanju prognoze od MF.
• Ti se čimbenici koriste u IPSS-u ili međunarodnom sustavu bodovanja prognoze kako bi pomogli liječnicima da predviđaju prosječne godine preživljavanja. Ljudi koji ne ispunjavaju bilo koji od gore navedenih kriterija, osim dobi, smatraju se u kategoriji niske razine rizika i imaju prosječno preživljavanje od preko deset godina. Ispunjavanje jednog od gore navedenih kriterija smanjuje opstanak na osam godina, a sastanak s tri ili više njih može smanjiti očekivani opstanak na oko dvije godine.
• Dugoročne perspektive i strategije suočavanja
• MF je kronična bolest koja mijenja život.Suočavanje s dijagnozom i liječenje može biti teško, ali vaš liječnik i zdravstveni tim mogu vam pomoći. Važno je komunicirati s njima otvoreno i iskreno. To vam može pomoći da se osjećate što je moguće udobnije uz brigu koju primate. Ako imate pitanja ili nedoumica, zapišite ih dok ih razmišljate i razgovarajte sa svojim liječnicima i medicinskim sestrama.
• Budući da je dijagnosticirana progresivna bolest poput MF-a, može staviti puno dodatnog stresa na vaš um i tijelo, zajedno s fizičkim stresom da bude bolestan. Pazite da se pobrinete za sebe. Jedući pravo i dobivanje blage vježbe poput hodanja, plivanja ili joge pomoći će vam dati što više energije. Također vam može pomoći da se odvojite od naprezanja MF-a.

Ne zaboravite da je u redu tražiti podršku tijekom putovanja. Razgovor s obitelji i prijateljima može vam pomoći da se osjećate manje izoliranima i više podržavate. Također će pomoći vašim prijateljima i obitelji da nauče kako vam pružiti podršku. Ako vam je potrebna pomoć u dnevnim poslovima poput kućanskih poslova, kuhanja ili prijevoza - ili čak nekoga tko vas sluša - sve je u redu.

Ponekad nećete htjeti podijeliti sve sa svojim prijateljima ili obitelji, i to je u redu. Mnoge lokalne i online grupe za podršku mogu vam pomoći povezati vas s drugim ljudima koji žive s istim ili sličnim uvjetima. Ti se ljudi mogu odnositi na ono što prolazite i pružati savjete i ohrabrenje.

Ako se počnete osjećati preplavljeni dijagnozom, razmislite o razgovoru s obučenim profesionalnim mentalnim zdravljem poput savjetnika ili psihologa. Oni vam mogu pomoći da razumijete i suočite se s dijagnozom MF-a na dubljoj razini.