Ono što se doista sviđa živjeti s IPF-om

Koliko ste puta čuli kako netko kaže: "To ne može biti tako loše"? Za one s idiopatskom plućnom fibrozom ), čujući to od člana obitelji ili prijatelja - čak i ako to dobro znače - može biti razočaravajuće.

IPF je rijetka, ali ozbiljna bolest koja uzrokuje da se vaša pluća učvršćuju, čineći ga teže pustiti zrak i potpuno disati. ne može biti poznato kao KOPB i druge bolesti pluća, ali to ne znači da ne biste trebali proaktivno pristupiti i razgovarati o tome.

Evo kako tri različiti ljudi - dijagnosticira više od 10 godina - opisuju bolest i ono što žele izraziti drugima.

Chuck Boetsch, dijagnosticiran u 2013

Teško je živjeti s umom koji želi raditi stvari koje tijelo više nije sposoban za doi ng s istim stupnjem lakoće, i prilagoditi svoj život mojim novim fizičkim sposobnostima. Postoje određeni hobiji koje ne mogu nastaviti da mogu učiniti prije nego što mi je dijagnosticirana, uključujući ronjenje, planinarenje, trčanje itd., Iako se neki mogu obaviti uz pomoć dodatnog kisika.

Međutim, u velikom planu stvari, to su manji neugodnosti u usporedbi s onim što drugi s različitim invaliditetom dnevno žive. … Također je teško živjeti s izvjesnošću da je to progresivna bolest i da mogu bez ikakve obavijesti otići na spiralu. Bez ikakvog lijeka, osim transplantacije pluća, to nastoji stvoriti puno anksioznosti. Teška je promjena od razmišljanja o disanju i razmišljanju o svakom dahu.

U konačnici pokušavam živjeti jedan dan u isto vrijeme i uživati ​​u svemu oko mene. Iako možda neću moći raditi iste stvari koje mogu učiniti prije tri godine, blagoslovljen sam i zahvalan na podršci moje obitelji, prijatelja i zdravstvenog tima.

Osobe s IPF-om imaju poteškoća u obavljanju napornih fizičkih aktivnosti kao što su podizanje ili nošenje tereta. Kolibe i stepenice mogu biti vrlo teške. Ono što se događa kada pokušate učiniti bilo koju od ovih stvari postajete vjetrovito, zadihan i osjećate se kao da jednostavno ne možete dobiti dovoljno zraka u plućima.

Za mene, osjećam da sam vodio pun i prekrasan život, a dok bih želio da nastavi, spreman sam se nositi sa svime što dolazi.

Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003

Nakon što je IPF teško. To me uzrokuje da se bez daha i gume vrlo lako. Koristim i dopunski kisik, a to je utjecalo na aktivnosti koje mogu svaki dan raditi.

Ponekad se i može osjećati usamljeno: nakon dijagnosticiranja IPF-a, nisam mogao odlaziti na moje posjete kako bih posjetio svoje grandkide, što je bila teška tranzicija jer sam ih stalno putovao da ih vidim!

Sjećam se kad sam prvi put bio dijagnosticiran, osjetio sam se prestrašen zbog ozbiljnosti stanja. Iako su teških dana, moja obitelj - i moj osjećaj za humor - pomazu mi da budem pozitivan! Svakako sam imao važne razgovore s mojim liječnicima o mojem tretmanu i vrijednosti pohađanja plućne rehabilitacije. Biti na tretman koji usporava napredovanje IPF-a i aktivnu ulogu u upravljanju bolestima daje osjećaj kontrole.