Što je lovačka bolest? simptomi, znakovi, uzroci i liječenje

Što je demencija Huntington-ove bolesti?

• Huntington-ova bolest (HD) je razorni poremećaj koji uništava živčane stanice (neurone) u dijelovima mozga. Također smanjuje razinu kemikalija koje se nazivaju neurotransmiteri koji nose signale u mozgu. Gubitak ovih stanica i neurotransmitera uzrokuje nekontrolirano kretanje, gubitak mentalnih sposobnosti i promjene u osobnosti, emocionalnom stanju ili ponašanju.
• Pad mentalnog, emocionalnog ili ponašanja dovoljno ozbiljan da ometa sposobnost obavljanja svakodnevnih aktivnosti poznat je kao demencija.
• Huntingtonova bolest poznata je stotinama godina. 1872. dr. George Huntington postao je prvi koji je objavio detaljan opis bolesti koja se povezala s njegovim imenom. Čak su u to vrijeme znanstvenici shvatili da je bolest nasljedna (prenosi se u obitelji).
• Huntingtonova bolest jedan je od najčešćih genetskih poremećaja. Bolest pogađa sve rase i etničke skupine, ali je najčešća među bijelim ljudima europskog porijekla.
• Bolest obično pogađa ljude u 30-im i 40-ima, iako može započeti u gotovo bilo kojoj dobi.
• Huntingtonova bolest prvo je opisana kao poremećaj kretanja. Nekada su ga zvali Huntington chorea.
• Chorea je vrsta nenormalnog pokreta. Riječ "chorea" dolazi iz istog korijena kao i "koreografija". Odnosi se na zglobne, uvijajuće se pokrete nalik plesu tipične za bolest.
• Iako poremećaj pokreta HD-a uzrokuje značajne invalidnosti, promjene u mentalnom i ponašanju zapravo su mnogo slabije. Te se promjene s vremenom pogoršavaju u tešku demenciju.

Uzroci demencije bolesti Huntingtona

Huntingtonova bolest je nasljedna bolest. To znači da se prenosi s obitelji iz generacije u generaciju preko nenormalnih gena.

Geni se sastoje od DNK (deoksiribonukleinska kiselina). Molekule DNA sastoje se od građevnih blokova koji se nazivaju baze. Četiri baze su adenin, timin, citozin i gvanin, ukratko nazvani A, T, C i G.

• Gen se sastoji od niza baza koje zajedno određuju karakteristiku ili osobinu, poput boje očiju ili tijela.
• Svaki gen u tijelu ima svoje jedinstveno mjesto negdje na jednom od 23 kromosoma.
• Svaka osoba nasljeđuje 2 od svakog kromosoma, po jedan od majke i jedan od oca. Dakle, svaka zdrava osoba ima 2 kopije svakog ljudskog gena.

Normalni HD gen koji se nalazi na kromosomu 4 sadrži bazni slijed CAG. Nenormalno ponavljanje ovog slijeda poznato je kao HD mutacija.

• Broj ponavljanja varira i ključan je za rizik osobe da razvije bolest.
• Ljudi koji imaju 38 ili više CAG ponavljanja u genu HD genetski su programirani za razvoj bolesti.
• To se određuje kada je osoba začeta.

Huntington-ova bolest je autosomno dominantan poremećaj. To znači da HD mutacija ima prednost nad normalnim genom.

• Svatko od nas nasljeđuje 2 kopije svakog gena, po 1 od svakog roditelja. Osoba koja ima roditelja s Huntingtonovom bolešću ima 50% šanse da naslijedi HD mutaciju.
• Nasljeđivanje HD mutacije ne znači automatski da će osoba razviti bolest.
• Broj ponavljanja CAG-a određuje rizik osobe za razvoj bolesti i, u određenoj mjeri, rizik njezine djece.
• Povremeno osoba bez obiteljske anamneze HD razvije genske nepravilnosti, a time i bolest. Ovakvi "sporadični" slučajevi su rijetki.

HD gen usmjerava proizvodnju proteina koji se zove hunton. Taj se protein nalazi u neuronima u cijelom mozgu, ali njegova normalna funkcija nije poznata.

• Smatra se da abnormalni protein proteina proizveden od nenormalnog gena djeluje s drugim proteinima da uzrokuje uništavanje neurona.
• Većina oštećenja nastaje u bazalnim ganglijima, dijelu mozga koji kontrolira kretanje i mnogim drugim važnim funkcijama.
• Šteta također utječe na dijelove mozga koji kontroliraju kognitivne procese poput razmišljanja, pamćenja i percepcije.

Simptomi demencije bolesti Huntington-a

Nenormalni pokreti ili promjene emocija ili ponašanja obično su najraniji simptomi koji se pojavljuju kod HD. Kognitivne smetnje obično se pojavljuju kasnije tijekom bolesti. Emotivni, bihevioralni i kognitivni simptomi obično se pojavljuju postupno i s vremenom se pogoršavaju.

Prosječno trajanje života od pojave simptoma je oko 15 godina. Rani početak bolesti, prije dobi od 20 godina (maloljetnički HD), povezan je s bržim napredovanjem simptoma i kraćim životnim vijekom (približno 8 godina). Pojedinci koji bolest nasljeđuju od svog oca imaju tendenciju da se simptomi razviju mnogo ranije u životu nego oni koji ga nasljeđuju od majke.

Emocionalni i poremećaji ponašanja javljaju se kod nekih ljudi koji imaju HD.

• Promjena u afektu: Ovo je uobičajen rani simptom. "Utjecati" znači vanjski izraz misli, osjećaja i raspoloženja. Na primjer, osoba koja je obično vesela uopće može pokazati malo osjećaja.
• Depresija: Depresija je najčešća emocionalna smetnja u HD-u. Simptomi uključuju tugu, suzavce, letargiju, apatiju, povlačenje, gubitak interesa za nekad uživane aktivnosti, nesanicu ili previše spavanja te debljanje ili gubitak kilograma.
• Manija: Manija je stanje ekstremnog uzbuđenja, nemira ili hiperaktivnosti s nesanicom, brzim govorom, impulzivnošću i / ili lošom prosudbom. Pojačana seksualna aktivnost ili uzbuđenje ponekad su simptom kod ljudi koji imaju HD.
• Ekscentričnost, neprimjerenost, gubitak društvenih manira
• Prekomjerna razdražljivost
• Opsesivno-kompulzivni simptomi: Neki ljudi koji boluju od HD-a razvijaju opsesiju (nekontrolirano, neracionalno razmišljanje i uvjerenja) i / ili prisile (neobična ponašanja koja se moraju provoditi za kontrolu misli i vjerovanja). Oni mogu biti preokupirani detaljima, pravilima ili uređenošću do te mjere da se gubi veći cilj. Nedostatak fleksibilnosti ili nemogućnost promjene je uobičajena.
• Psihoza: Psihotična osoba nije u stanju razmišljati jasno ili realno. Simptomi kao što su halucinacije, zablude (lažna uvjerenja koja drugi ne dijele) i paranoja (sumnjičav i osjećaj da su pod vanjskom kontrolom) su česti. Ponašanje osobe je čudno, bizarno, uznemireno, agresivno ili čak nasilno.
• Samoubojstvo: Mali postotak ljudi s HD-om počini samoubojstvo. Pogoršavajući demencija često ne utječe na uvid i osoba može postati samoubilačka suočena s teretom svoje bolesti.

Kognitivni simptomi uključuju sljedeće:

• Zaborav i neorganiziranost - uobičajeni rani simptomi
• Gubitak pažnje, loša koncentracija
• Loša prosudba
• Problemi s apstraktnom mišlju, rezonovanjem ili rješavanjem problema
• Prostorna dezorijentacija
• Poteškoće s sekvenciranjem, organiziranjem ili planiranjem
• Nemogućnost učenja novih stvari
• Nefleksibilnost, problemi prilagođavanja promjenama
• Gubitak pamćenja - obično se javlja kasnije u toku bolesti

Većina ljudi s HD-om zadržava svoj uvid, činjenično znanje i kvocijent inteligencije (IQ) relativno dobro ulaze u proces bolesti. Upotreba jezika može ili ne mora biti ograničena.

Kada potražiti medicinsku njegu za Huntington-ovu bolest

Svaki gubitak fizičke kontrole ili promjena raspoloženja, ponašanja ili mentalnih sposobnosti jamči posjet vašem liječniku.

Ispiti i testovi na Huntingtonovu bolest

Kombinacija poremećaja kretanja i mentalnih, emocionalnih ili ponašanja mogu biti uzrokovane nekoliko različitih stanja. Naravno, HD se smatra najprije kod osobe s poznatom obiteljskom anamnezom. Osoba koja ima bilo kakvu takvu kombinaciju simptoma vjerojatno će biti upućena stručnjaku za poremećaje u mozgu i živčanom sustavu (neurolog).

Neurolog će vam postaviti mnoga pitanja o simptomima i kako su započeli, drugim medicinskim problemima sada i u prošlosti, obiteljskoj medicinskoj povijesti, lijekovima, povijesti posla i putovanja te navikama i načinu života. Detaljan fizički pregled uključivat će testove pokreta i osjeta, koordinacije, ravnoteže, refleksa i drugih funkcija živčanog sustava i mentalnog stanja. Glavni su ciljevi liječničkog razgovora i pregleda popisati točne nedostatke i isključiti druga stanja koja mogu uzrokovati slične simptome.

Laboratorijski testovi

Ovi testovi koriste se za potvrdu dijagnoze HD i demencije.

• Širenje ponovljenog DNA: Test identificira HD mutaciju. Koristi tehniku ​​zvanu PCR za mjerenje broja CAG ponavljanja u HD genu. Ovaj je test vrlo precizan u potvrđivanju bolesti, jer niti jedna slična bolest nema mutaciju gena.
• Homovanijska kiselina: Homovanijska kiselina proizvod je neurotransmitera dopamina, koji igra važnu ulogu u kretanju. Količina homovanijske kiseline u cerebrospinalnoj tekućini manja je kod osoba s HD-om nego kod zdravih ljudi. Cerebrospinalna tekućina je bistra tekućina koja okružuje i pomaže u zaštiti mozga i leđne moždine. Stupanj smanjenja razine homovanijske kiseline je znak ozbiljnosti demencije i životnog vijeka HD. Uzorak tekućine dobiva se za ovaj test pomoću lumbalne punkcije (kralježnice kralježnice). Ovaj postupak uključuje korištenje šuplje igle za probijanje prostora oko leđne moždine u donjem dijelu leđa.

Imaging studije

Skeniranje mozga može biti korisno za mjerenje stupnja oštećenja mozga u bolesti.

• CT pretraga ili magnetska rezonanca (MRI) mozga pokazuje atrofiju (skupljanje) dijelova mozga koji su pod utjecajem HD.
• Skenirana računalna tomografija s jednom fotonom emisija (SPECT) pokazuje promjene u metabolizmu i protoku krvi u dijelovima mozga koji su pod utjecajem HD.
• Sito-emisijska tomografija (PET) pokazuje promjene u funkciji mozga koje se često javljaju prije nego što simptomi počnu s HD. Ovaj je pregled dostupan samo u nekoliko velikih medicinskih centara. Njegova se korisnost u HD-u još uvijek proučava.

Neuropsihološka ispitivanja

Nijedan medicinski test definitivno ne potvrđuje pad kognitivne funkcije ili demenciju u HD. Najtačniji način mjerenja kognitivnog pada je neuropsihološkim testiranjem.

• Ispitivanje uključuje odgovaranje na pitanja i izvršavanje zadataka koji su pažljivo osmišljeni u tu svrhu. Izvodi ga posebno obučeni psiholog.
• Neuropsihološko ispitivanje bavi se izgledom, raspoloženjem, nivoom anksioznosti i iskustvom zabluda ili halucinacija.
• Procjenjuje kognitivne sposobnosti kao što su pamćenje, pažnja, orijentacija na vrijeme i mjesto, upotreba jezika i sposobnosti za obavljanje različitih zadataka i pridržavanje uputa.
• Ispituju se razum, apstraktno mišljenje i rješavanje problema.
• Neuropsihološka ispitivanja daju precizniju dijagnozu problema i na taj način mogu pomoći u planiranju liječenja.
• Prvi rezultati ispitivanja koriste se kao osnovna vrijednost za mjerenje promjena kognitivnih sposobnosti. Testovi se mogu povremeno ponavljati kako bi se vidjelo koliko dobro djeluje tretman i provjeravaju li novi problemi.

Liječenje demencije bolesti Huntingtona

HD je razorno stanje koje utječe na svaki aspekt života. Nema dostupnog liječenja može zaustaviti napredovanje demencije u HD-u. Maksimiziranje kvalitete života oboljele osobe uz minimiziranje tereta obiteljskog njegovatelja je sveukupni cilj liječenja. Liječenje je usmjereno na ublažavanje simptoma i poboljšanje funkcije.

Svakodnevna skrb o osobi s HD-om uglavnom pada na obiteljske njegovatelje. Medicinsku njegu treba pružiti stručni tim. Tim može uključivati ​​psihijatra, internista ili obiteljskog liječnika, fizikalnog terapeuta, dijetetičara, socijalnog radnika i druge pružatelje usluga. U većini slučajeva njegu osobe nadgleda neurolog.

Provode se istraživanja kako bi se pronašli načini da se preokrene HD mutacija ili zaustavi degeneracija mozga u HD-u.

Njega kod kuće za Huntington-ovu bolest

Kombinacijom fizičkih, mentalnih i emocionalnih poteškoća koje dolaze s napretkom HD-a, pogođena osoba ubrzo postaje nesposobna brinuti se o sebi ili o sebi. U mnogim slučajevima osoba ostaje kod kuće, a skrbnici obitelji pružaju većinu njege. Negovatelji su odgovorni za uravnoteženje potreba osobe s potrebama obitelji i njegovatelja.

Sigurnost je važno pitanje za pogođene osobe i za njegovatelje.

• Osoba s HD-om zahtijeva nadzor. Može doći u opasne situacije u kući, lutati ili čak pokušati nauditi sebi.
• Što je više moguće, opasnosti treba ukloniti iz kuće kako bi se spriječili pad i druge ozljede.
• Osoba s HD može postati uznemirena ili čak nasilna. U tom stanju može naštetiti njegovatelju ili samoj sebi.
• Kako se simptomi pogoršavaju, osoba s HD-om trebala bi prestati voziti automobil ili koristiti opasnu opremu.

Pojedinci s HD-om trebali bi ostati fizički, mentalno i društveno aktivni koliko su u mogućnosti.

• Svakodnevna fizička vježba pomaže tijelu i umu i održava zdravu težinu. Mnogi su ljudi sposobni nastaviti hodati neko vrijeme dok se bolest pogoršava. Nekima su potrebne posebne cipele, narukvice ili druga oprema koja im pomaže da hodaju. Fizikalni terapeut može preporučiti vježbe primjerene fizičkim sposobnostima osobe.
• Pojedinac se treba baviti onoliko mentalnih aktivnosti koliko se može nositi. Zagonetke, igre, čitanje i sigurni hobiji i zanati dobar su izbor. Te bi se aktivnosti, naravno, trebale uskladiti s fizičkim sposobnostima osobe. Trebali bi biti odgovarajuće razine poteškoća kako bi se osiguralo da osoba ne postane pretjerano frustrirana.
• Socijalna interakcija je za većinu ljudi stimulativna i ugodna. Osoba bi trebala biti uključena u obiteljske obroke i aktivnosti u najvećoj mogućoj mjeri. Lokalni centar zajednice može zakazati predviđene aktivnosti.

Gubitak koordinacije i problemi s gutanjem mogu otežati jelo i piće osobama s HD. Vrlo je važno da osoba s HD-om troši dovoljno kalorija i hranjivih sastojaka.

• Negovatelji bi trebali prilagoditi hranu kako bi ih lakše jeli. To može značiti promjenu konzistencije ili veličine ugriza.
• Dijetetičar može dati savjet kako bi se osiguralo zadovoljavanje prehrambenih potreba i kako bi se pomoglo osobi da jede samostalno koliko god je moguće.
• Dostupna je terapija gutanjem. Obično najbolje djeluje ako se pokrene prije nego što problemi s gutanjem postanu ozbiljni.

Kako se ovisnost osobe povećava, njegovatelji se mogu početi osjećati više opterećenima.

• Obitelji trebaju planirati mogućnost dodatne pomoći u kući ili za mogući transfer u ustanovu za dugoročno zbrinjavanje.
• Mnoge se obitelji odluče za neki oblik odmora (npr. Pomoć u kući, vrtić, kratkotrajni boravak u staračkoj kući).
• Vaš socijalni radnik može vam biti od pomoći pri dogovoru s tim.

Slike demencije: Poremećaji mozga

Medicinski tretman za Huntington-ovu bolest

Nije poznato liječenje poboljšava kognitivni deficit HD. Emocionalni i bihevioralni poremećaji, posebno depresija, manija i psihoza, mogu se poboljšati lijekovima. Lijek kontrolira simptome, ali ne liječi osnovnu bolest.

Depresija je vrlo česta kod ljudi koji imaju HD. Lijekovi mogu ublažiti simptome depresije i poboljšati kvalitetu života osobe.

Psihoza je vjerojatno najrazorniji mentalni problem u HD-u. Psihotični simptomi su uznemirujući za oboljelu osobu i za voljene osobe. Liječenje može pomoći u povećanju udobnosti i sigurnosti oboljele osobe, članova obitelji i njegovatelja. Lijekovi su definitivno naznačeni ako osoba uznemirenost, borbenost ili nasilno ponašanje postane opasnost za sebe ili druge.

Lijekovi za Huntingtonovu bolest

Lijekovi se koriste za kontrolu emocionalnih i bihevioralnih simptoma kod osoba koje imaju HD.

antidepresivi

Ovi lijekovi pomažu u ublažavanju simptoma poput tuge, povlačenja, apatije, problema sa spavanjem i samoubilačkih misli.

• Postoji širok spektar antidepresiva. Izbor antidepresiva obično se temelji na nuspojavama. Cilj je odabrati lijek koji ima najmanje nuspojava za određenu osobu.
• Antidepresivi mogu ublažiti psihotične simptome, poput uznemirenosti i agresije, ako su prilično blagi.
• U nekim slučajevima, uspješno liječenje depresije može barem djelomično ublažiti kognitivne probleme.
• Najbolji izbor antidepresiva za mnoge ljude s HD-om su selektivni inhibitori ponovne pohrane serotonina (SSRI), poput sertralina (Zoloft).
• Ponekad se koriste lijekovi iz druge klase antidepresiva koji se nazivaju triciklici. Primjeri uključuju nortriptilin (Pamelor) i desipramin (Norpramin).

antipsihotici

Ovi lijekovi pomažu u ublažavanju simptoma kao što su uzrujanost, vrištanje, borbenost ili nasilje. Oni također ublažavaju simptome poput paranoje, zablude i halucinacije.

• Postoji širok izbor antipsihotičkih lijekova. Lijek se obično bira na temelju nuspojava i onoga što će osoba najlakše podnijeti.
• Kod nekih ljudi ovi lijekovi mogu pogoršati krutost i krutost mišića, što pogoršava probleme s kretanjem u HD-u.
• Oni također uzrokuju pretjeranu pospanost kod nekih ljudi.
• Ovi lijekovi daju se u najnižim mogućim dozama kako bi se izbjegle ove nuspojave.
• Primjeri uključuju haloperidol (Haldol), tioridazin (Mellaril), risperidon (Risperdal) i klozapin (Clozaril).

benzodiazepini

Ovi lijekovi najčešće se koriste za brzo smirivanje osobe koja je izuzetno uznemirena i / ili anksiozna. Ovi lijekovi nisu naširoko korišteni kod osoba s demencijom jer mogu zapravo povećati probleme s pamćenjem i zbrku. Primjer je lorazepam (Ativan).
antikonvulzivi

Ovi se lijekovi uglavnom koriste za zaustavljanje napadaja. Sklone su stabiliziranju raspoloženja pa se ponekad koriste kod ljudi koji nisu psihotični, ali su uznemireni ili imaju promjene raspoloženja. Mogu se koristiti i za osobe s psihotičnim simptomima koji se ne liječe antipsihoticima. Primjer je karbamazepin (tegretol).

Praćenje demencije bolesti Huntington-a

Nakon što je dijagnosticiran HD i započeto liječenje, osoba zahtijeva redovite preglede s neurologom i ostalim članovima tima za njegu.

• Ovi pregledi omogućuju neurologu da vidi koliko dobro djeluje liječenje i da po potrebi prilagodi.
• Omogućuju otkrivanje novih medicinskih problema i problema u ponašanju koji bi mogli imati koristi od liječenja.
• Ove posjete pružaju i skrbnicima obitelji priliku da razgovaraju o problemima oko skrbi pojedinca.

Osoba s HD-om na kraju postaje nesposobna donositi odluke o svojoj skrbi. Najbolje je da osoba što prije raspravlja o aranžmanu buduće skrbi s članovima obitelji kako bi se njegove želje mogle razjasniti i dokumentirati za budućnost. Vaš socijalni radnik može vas savjetovati o zakonskim rješenjima koja treba osigurati kako bi se te želje ispunile.

Prevencija demencije bolesti Huntingtona

Trenutno ne postoji način da spriječite HD. On se genetski programira prije rođenja.

Mnogo istraživanja u HD-u usmjereno je na ispravljanje problema prije nego što može doći do oštećenja mozga.

Kakva je prognoza za demenciju bolesti Huntington-a?

HD počinje polako, ali na kraju rezultira teškim oštećenjem mozga. Osobe s bolešću postupno gube kognitivne funkcije, sposobnost obavljanja svakodnevnih aktivnosti i sposobnost odgovarajućeg odgovora na svoje okruženje. Oni s vremenom postaju potpuno ovisni o drugima. Ti se gubici ne mogu zaustaviti, ali brzina kojom nastaju ovisi ovisno o osobi.

HD se smatra terminalnom bolešću. Stvarni uzrok smrti obično je fizička bolest poput upale pluća, zatajenja srca ili respiratornog zatajenja. Takve bolesti mogu biti oslabljujuće kod osobe koja je već oslabljena učincima bolesti. Ozljede, gušenje i samoubojstvo su drugi uzroci smrti. U prosjeku, osoba s HD-om živi oko 15 godina nakon dijagnoze bolesti. Osobe s maloljetničkim oblikom bolesti rijetko žive do odrasle dobi.

Bolest pogađa svakog člana obitelji. Poznavanje ishoda stvara značajan emocionalni i psihološki teret za pogođene osobe i članove njihovih obitelji.

Na raspolaganju je genetski test koji predviđa čovjekov rizik od razvoja HD-a. Zbog mnogih pitanja koja proizlaze iz testa koji predviđa mogućnost razvoja tako razorne bolesti, prije testiranja uvijek treba pružiti genetsko savjetovanje. Genetski savjetnik može upoznati pojedinca i članove obitelji sa svim implikacijama testiranja.

Grupe podrške i savjetovanje za demenciju bolesti Huntington-a?

Dijagnoza HD je pogubna za oboljelu osobu i članove obitelji.

• Učenje da imate HD osobito je teško jer ste vjerojatno gledali članove obitelji pogođene bolešću i znate što će se dogoditi.
• Vjerojatno se bojite mentalnih i tjelesnih padova koji dolaze s bolešću.
• Možda se brinete za svoju obitelj i kako će se oni nositi s vašom bolešću i smrću.
• Depresija, anksioznost, povlačenje, ogorčenje, očaj i bijes česte su reakcije.

Razgovor o svojim osjećajima i problemima može pomoći.

• Vaši prijatelji i članovi obitelji mogu vam biti od velike podrške. Možda će oklijevati s pružanjem podrške dok ne vide kako se snalazite. Ne čekajte da ih pojave. Ako želite razgovarati o svojoj bolesti, obavijestite ih.
• Neki ljudi ne žele "opterećivati" svoje najmilije ili više vole razgovarati o svojim brigama s neutralnijim profesionalcem. Socijalni radnik, savjetnik ili svećenstvo može biti od pomoći ako želite razgovarati o svojim osjećajima i problemima. Profesionalci iz vašeg tima za brigu mogu vam pomoći ili ih trebaju preporučiti nekome tko može.

Ako ste skrbnik osobe s HD-om, znate koliko je to težak posao.

• To utječe na svaki aspekt vašeg života, uključujući obiteljske odnose, posao, financijski status, društveni život te fizičko i mentalno zdravlje.
• Možda se osjećate nesposobnima da se nosite sa zahtjevima brige o ovisnom, teškom rođaku.
• Osim tuge zbog posljedica bolesti vaše voljene osobe, možete se osjećati frustrirano, preplavljeno, ogorčeno i ljuto. Ovi osjećaji zauzvrat mogu ostaviti osjećaj krivice, stida i tjeskobe. Depresija nije neuobičajena.

Različiti njegovatelji imaju različite pragove za podnošenje tih izazova.

• Za mnoge njegovatelje može biti vrlo korisno samo odzračivanje ili razgovor o frustracijama skrbi.
• Drugi trebaju više, ali mogu osjećati nelagodu kada traže pomoć koja im je potrebna.
• Jedno je sigurno, međutim: ako njegovatelju ne bude pruženo olakšanje, on ili ona mogu izgorjeti, razviti svoje mentalne i fizičke probleme i postati nesposobni nastaviti dalje kao njegovatelj.

Zbog toga su izmišljene grupe za podršku. Grupe podrške su skupine ljudi koji su proživjeli ista teška iskustva i žele pomoći sebi i drugima dijeljenjem strategija suočavanja. Stručnjaci za mentalno zdravlje toplo preporučuju da njegovatelji obitelji sudjeluju u skupinama podrške. Grupe za podršku poslužuju se u različite svrhe za osobu koja živi sa ekstremnim stresom da bude njegovatelj osobe sa HD.

• Grupa omogućuje osobi da izrazi svoje istinske osjećaje u prihvatljivoj, ne-elementarnoj atmosferi.
• Zajednička iskustva grupe omogućuju njegovatelju da se osjeća manje sami i izolirani.
• Grupa može ponuditi svježe ideje za suočavanje sa specifičnim problemima.
• Grupa može upoznati njegovatelja s resursima koji bi mogli pružiti neko olakšanje.
• Grupa može pružiti njegovatelju snagu koja mu je potrebna da zatraži pomoć.

Grupe za podršku sastaju se osobno, telefonom ili na Internetu. Da biste pronašli skupinu za podršku koja radi za vas, kontaktirajte dolje navedene organizacije. Možete također pitati svog liječnika ili terapeuta za ponašanje ili otići na Internet. Ako nemate pristup internetu, idite u javnu knjižnicu.

Za više informacija o grupama podrške obratite se sljedećim agencijama:

• Centar za zastupanje bolesti Huntington-a
• Nacionalni savez za njegu