Jezik koji koristimo za razgovor o nevidljivim bolestima

Ovaj je članak izrađen u partnerstvu s našim sponzorom. Sadržaj je objektivan, medicinski precizan i pridržava se uredničkih standarda Healthlinea

Jeste li spremni?

Isključite karticu ako ste ikad čuli jedan od tih

"Ali ti ne izgledaš bolesno."

1. "Oh, ti si premlad za to."
2. "Ne biste dobili ništa da se nosite s tim da ne možete podnijeti "
3. " Ti si siromašna stvar, to je toliko žalosno! "
4. " Sjeti se, uvijek postoji netko tko ga ima gore, "" Da, doista sam umoran ", ili neki drugi sličan odbacujući komentar

BINGO!

Ako nemate chroni bolest, te fraze mogu zvučiti neškodljivima. Bezopasno, čak i. A u nekim slučajevima, možda i podršku i razumijevanje, zar ne?

Pogrešno.

Pa, to je slučaj za mene i mnoge druge ljude koji moraju svakodnevno živjeti s kroničnim i nevidljivim bolestima. Siguran sam da se većina toga svodi na nedostatak razumijevanja. Ali, iako ljudi mogu imati dobre namjere kada kažu ove stvari, bezizražajno izgovaranje bilo kojeg od gore navedenih fraza može dovesti do uznemirujućeg i frustrirajućeg iskustva za one od nas koji trebaju slušati.

Radimo svoj put kroz zašto, hoćemo li?

1. Ali ne izgledate bolesno

Biti nevidljiva bol je dvosjekli mač. S jedne strane, možemo "proći" kao zdrav ako i kada trebamo. Nismo često žrtve (sramotne) društvene stigme oko onesposobljenosti, a što znači biti nešto "drugo". "

Preboljela sam se od Ehlers-Danlos sindroma (EDS) sve dok se mogu sjetiti, a 2013. godine dijagnosticiran sam s posturalnom ortostatskom tahikardijskom sindromom (PoTS) i hiperaktivnošću histaminom. U studenom 2015. bio sam dijagnosticiran i mialgičnom encephelopatijom (ME). EDS je poremećaj vezivnog tkiva koji uzrokuje česte zajedničke razmake, neumoljivu bol i umor, probleme s želučanstvom i još mnogo toga. PoTS zapravo znači da moj autonomni živčani sustav ne može obavljati svoj posao i regulirati moje tijelo, a imao sam nekoliko godina tamo gdje histaminska netrpeljivost znači da sam se razboljela kada jede većinu hrane ili se približavalo prilično mnogo. Također sam patio od teških napada depresije, iako su to često hormonske ili reaktivne nakon što imam bliještanje. Također sam skloni prilično zabrinuti ovih dana. Vrlo je zabavno.

Ništa od toga nije ono što možete vidjeti. Za većinu ljudi izgledam kao zdrava 28-godišnja žena.

Kad ne izgledate

bolesni, mnogi ljudi smatraju nevjerojatno teškim (i, u nekim slučajevima, gotovo nemoguće) vjerovati da s vama u stvari ima nešto loše. To nam otežava živjeti živote na bilo kojem mjestu u blizini ravnopravnog igrališta sa svima ostalima. To se događa u tolikim dijelovima društva - od ljudi iz medicinske struke do prijatelja, obitelji, šefova, vladinih dužnosnika i onih koji rade na javnim prostorima. Mnogi ljudi s nevidljivim bolestima se bore za dijagnozu jer izgledaju dobro. Oni se bore da dobiju potporu vlade da imaju zakonsko pravo jer njihovo stanje je fluktuirajuće i nije dobro razumljivo. Oni se bore za kretanje odnosima svih vrsta, jer ljudi to ne "shvaćaju. "I oni se bore za pronalaženje ili ostanak u zaposlenju jer razumne prilagodbe ne smatraju potrebnim za nekoga tko može, na površini," gurati. "

To se često pogoršava za žene. Uostalom, svi smo samo hormonalni, histerijski, jadikovanje, emotivno osjetljive sitnice, zar ne? (U slučaju da niste mogli reći, to je bio sarkazam.) Postoji dokaza koji sugeriraju da su uvjeti koji utječu na žene češće nego muškarci - poput sindroma kroničnog umora, endometrioze, fibromijalgije i autoimunih stanja - biti odbačen kao psihološki. Nekoliko istraživačkih radova, kao što je ovo u časopisu Journal of Law, Medicine, & Ethics, otkrili su da žene doživljavaju spolnu pristranost kada se liječe zbog boli.

Drugim riječima, medicinski stručnjaci možda neće ozbiljno uzeti žensku bol kao i muškarci.

Ali što to zapravo znači? To znači da veliki broj ljudi diljem Sjedinjenih Država pati zbog životnih ograničenja i uvjeta koji mijenjaju život i da ne može ni dobiti testove koji mogu dovesti do dijagnoze. To ne samo da ih isključuje od primanja njege i njege koja može ublažiti njihovu patnju i učiniti život lakšim rukovanjem, ali također otežava njihovu priznavanju potrebnoj za dobivanje podrške u drugim područjima svog života.

Pravilna dijagnoza može otvoriti vrata - ali biste bili zaprepašteni koliko će mi se lupkati. Mogu objasniti moje stanje i kako me to u najmanjoj mjeri utječe, no stranac me još uvijek može pogledati gore i dolje, vidjeti naizgled "zdravi" 28-godišnjak i odbaciti me kao lijeni razmaženi brat.

Ovo može biti frustrirajuće, upadljivo, pa čak i izravno opasno. Bio sam prisiljen raditi na načinima koji su me srušili mjesecima na kraju. Bio sam prisiljen hodati ili stajati u zauzetom okruženju što bi moglo izazvati ozbiljnu fizičku traumu. I ja sam bio prisiljen moliti, suze su mi slijevale niz lice, pomoć javnom prijevozu od osoblja koje bi trebalo bolje znati.

I znaš što? Sranje. Provedim više energije za planiranje i organiziranje (i često molba) za pomoć - tako da mogu raditi jednostavne stvari koje svi drugi mojih dobnih skupina dobivaju - nego same stvari. Pa čak i tada, još uvijek ne mogu misliti na vrijeme kad se nisam osjećao kao da bih bio sigurniji i sretniji u krevetu.

A to je tužna stvar.

Toliko je važno razumjeti da postoje mnogi uvjeti koji su nevidljivi i fluktuiraju, a koji utječu na sve na različite načine. Samo zato što ne možete vidjeti nešto ne znači da nije jako, vrlo realno za osobu koja to doživljava.

Možda budem lijepo i smiješno ako sjedimo kako bismo objedovali. Ali ne biste znali da je to moj jedini izlet tjedan dana, i gotovo sam imao napad panike na putu tamo jer mi je netko pokucao u mene i morao sam se naginjati mom momku da dođem u restoran jer su mi koljena dali put ispod mene, a kad se vratim kući, sklupčat ću se kuglom, jedva sposobnom za rad.

2. "Oh, ti si previše mlada za to"

To su me zamislili mnogi sredovječni i stariji ljudi. Kad to kaže moja baka, ne smeta mi se. Imala je kroničnu bol cijeli svoj život i vrlo je vjerojatno najsmješnija osoba koju poznajem.

Svi ostali, uključujući žene koji rade u ljekarnama i slučajni ljudi koje kažem na poslu, trebaju se smiriti.

Znam da sam premlad da boli. To ga nije spriječilo kad sam imala 9 godina.

Budući da sam mlad (iu mom slučaju, izgledam znatno mlađe od mene) također može uzrokovati probleme u smislu dobivanja pristojnog tretmana. U mom iskustvu, ili liječnici ne vjeruju da moje razine boli mogu biti toliko loše, ili nisu bile u mogućnosti da mi daju odgovarajuće lijekove jer sam bila premlada za doze pune snage.

Trebalo mi je sve dok nisam imala 21 godinu da dobijem dijagnozu, a još sedam godina mukotrpne dnevne boli da budu propisane točne lijekove. A čak i to samo pomaže dovoljno da mogu neko vrijeme

učiniti nešto.

3. "Ne biste imali ništa da biste se mogli nositi s tim da se niste mogli nositi s njim"

Mogu li se zakleti ovdje? Vjerojatno ne, ali stvarno bih volio. Mrzim to kad mi to netko kaže. Kao polazište, prepoznajmo da nisu svi vjerski, duhovni ili vjernici nekoj vrsti više moći. Ako vjerujete da je vaša bol i patnja dio nekog većeg plana, onda je to u redu. Ako vam to pomaže nositi se, vi to činite i nastavite vjerovati.

Ne vjerujem ni u najmanju ruku, a ja bih se obmanuo ako jesam. Ne pomaže mi ni na koji način, a kad mi ljudi kažu da postoji "razlog" za moju svakodnevnu patnju, samo me utiče i gotovo ne poništava bol.

Rekli su mi ljudi koji me ni dobro ne poznaju (i potpuni stranci na internetu) da razlog zbog kojeg sam bolestan je da ne vjerujem da mogu izliječiti. FYI: Ne mogu se izliječiti. Moje stanje je uzrokovano genetskom greškom u mom kolagenu.

Izuzetno sam radio tako teško doći do mjesta gdje mogu prihvatiti da je ovo samo moje tijelo i moram naučiti živjeti s njim, a ne boriti se protiv nje. Svaki put kad čujem ove stvari, to ga čini teže držati na tom znanju i samo nastaviti sa svojim životom.

4. "Siromašna stvar. To je tako tužno! „

Hvala! Ne trebam tvoju štednju. Ako vam je stalo, pronađite načine kako pomoći (pogledajte dolje).

5. "Sjeti se, uvijek postoji netko tko ga ima gore," "Da, i ja sam stvarno umoran", ili neki drugi sličan odbacujući komentar

Osim ako zaista ne znate kako se osjeća kronično bolesno, nemaju pojma što moramo podnijeti svakodnevno.Volim to tako objasniti:

Zamislite da ste radili 14-satni dan koji je naporno radili mjesec dana, s užasnim rokovima putovanja u prometnom gradu. Idete piti ljepušan svaku večer, jedući strašnu junk hranu i jedva spavate. Probudite se s mamurlukom i ponovno se okrenete na posao. Tako se osjećam svako jutro. Osjećam se kao da sam pogođena autobusom. I nikakva količina sna neće to popraviti.

To je osjećaj umora. Uz to, imam česte napadaje migrene (tako da jedva mogu otvoriti oči), zglobove koji popuđuju kaput i kroničnu, beskrajnu bol.

Ako ne znate kako se to osjeća, nemojte usporediti. Činjenica da je netko bolji od mene? Pa, osjećam se loše za njih, ali to ne mijenja moje jedinstveno iskustvo svog jedinstvenog tijela i neće učiniti moju jedinstvenu patnju manje traumatiziranu i tešku nositi se.

Znam da mnogi od tih komentara vjerojatno dolaze iz općeg nedostatka razumijevanja kroničnih stanja - pogotovo kad ne možete vidjeti koliko su teški - i ljudi koji ne znaju što da rade ili kažu.

Ali u konačnici, sve gore navedeno također proizlazi iz nedostatka empatije i stvarnog razmatranja za iskustva i osjećaje drugih ljudi. Mnogo je stvari koje ljudi govore više o njima nego bilo što drugo.

Fab načina na koje možete poduprijeti nekoga u vašem životu s kroničnom bolešću

Jednako kao što je važno koristiti osjetljivi jezik pri razgovoru s nekim o njihovoj kroničnoj bolesti, to je još bolje ako možete povećati i ponuditi pravu pomoć. Evo nekoliko načina na kojima možete pokazati podršku i razumijevanje:

Prepoznajte da možda ne razumijete kako se ta osoba osjeća, ali im recite da ste tamo za njih.

Ako ne znate što da kažete, recite im to. Nemoj samo nestajati. Pitajte što možete učiniti. Ponekad samo sjedi oko gledanja televizije ili pomaže u kuhanju večere. Ponekad im daje prostor - nemojte to osobno prihvatiti. Ali vodite ih.

Nemojte odbaciti svoja iskustva. Ako netko pita kako sam, bit ću iskren - i ove stvari mogu zvučati loše - ali često se ne žalim. Ovo je samo moja stvarnost.

Saznajte o njihovom stanju - ali ne pokušavajte ponuditi rješenja ili "lijekove" koje ste pronašli na mreži ili čuli od bilo koga drugoga.

• Dakle, tu imaš. Bilo da to shvatimo ili ne, jezik koji koristimo. Iscrpljujuće, patronizirajuće platitudes samo jačaju izazove s kojima se već susreću oni s nevidljivim invaliditetom. Potrebna je samo sitna promjena da bi napravila veliku razliku.
• Natasha Lipman je bloger kroničnih bolesti, Instagrammer, slobodni pisac i domaćin
• Spoonie Pajama Party
• podcast. Bivša glumica međunarodnih odnosa (bila je utemeljiteljica Međunarodne press fondacije i suosnivač libijskih glasova mladih), sada je strastvena oko podizanja svijesti o stvarnim životima s kroničnim, nevidljivim bolestima u vašem dvadesetom stoljeću. Možete je naći na

natashalipman.com

i Twitter i Instagram . Ovaj sadržaj predstavlja mišljenja autora i ne odražava nužno one Teva Pharmaceuticals. Slično tomu, Teva Pharmaceuticals ne utječe ili ne podržava bilo koji proizvod ili sadržaj povezan s osobnim web stranicama autora ili društvenim medijskim mrežama ili onim Healthline Media-a. Pojedinci koji su napisali ovaj sadržaj platili su Healthline, u ime Teva, za njihov doprinos. Svi sadržaji su strogo informativni i ne smiju se smatrati medicinskim savjetima.