FITNESS PREHRANA: KUPOVINA NAMIRNICA | LEG DAY
Justus Harris je uzeo neobičan put sa svojim dijabetesom tipa 1. Postao je vizualni umjetnik i tehnolog koji stvara nevjerojatne 3D skulpture podataka o glukozu u krvi, kao i druge skulpture i vizualizacije zdravstvenih podataka. Kao čudno kao što to zvuči, on je uvjeren da su ti vizualni prikazi "mogli biti nova norma za ljude, koji pomažu suprotstaviti izvanobzirnom, izvanumornom problemu kronične bolesti i podataka."
Da. Odrastao sam u Winston-Salemu u Sjevernoj Karolini s dvije obitelji s podrškom: jednu s mojom mamom i stepdadom, te s mojim ocem i mačem. Imam jednu biološku sestru koja je pet godina starija od mene i četiri koraka braće i sestara u rasponu od moje dobi do 42 godine. Moj momak i ja stvarno uveo mamu i svog roditelja kada smo zajedno bili u umjetničkoj srednjoj školi.
A oni su svi tipovi kreativnih poput vas?
Moja je mama bila slikarica za novinske stanice diljem Ujedinjenog Kraljevstva i sada je slikarica. Moj tata je imao poreznu reviziju i imao je nekoliko tvrtki iz mobilnog x-zraka na digitalnu uslugu za crkve kako bi organizirali pogrebe. Moja sestra i stric su dizajneri interijera, a moj pokojni stric bio je uspješan scenarist. Pa da, moja obitelj je puna kreativnih ljudi.
Kako je došlo do smrti kada imate dijabetes?
Moj doživljaj dijagnoze bio je jedan od pogrešne dijagnostike i čestih putovanja liječniku tijekom pada moje sophomore godine u srednjoj školi. Imala sam 14 godina i nedavno sam izlazila roditeljima da sam gay. Moj pedijatar to je pripisao za gubitak težine, učestalo mokrenje, trzajno srce i ne osjećam se dobro. Nakon toga vidio sam kardiologa i optometrista (moja vizija je postala mutna) i napravila višestruke ponovljene posjete svom pedijatru, a da nitko od njih nikada ne provodi krv ili test urina!
Jedva me dijagnosticirala kad je moja majka uzeo urin u liječnički ured nakon što me jednog dana napustila u školi i tražila da ga testiraju. Nekoliko minuta kasnije pedijatra je izišao iz ureda, rekavši da mi je šećer u krvi bio u tridesetim godinama, a odmah me je oduzeo iz škole i rekao da trebam pakirati vrećicu jer sam otišla u bolnicu.Proveo sam tri dana u Wake Forest Baptističkom liječničkom centru i imao sreću imati veliki tim za njegu.
Jeste li zagrlili dijabetes ili ju je uskratili?U roku od mjesec dana od dijagnosticiranja dugogodišnji tip dijabetičnog prijatelja mog tata i mame došao je u Sjevernu Karolinu iz Pittsburgha. Jo Ellen Brewton, koja je danas dijabetes, mentorala me tijekom vikenda o tome što bi život idealno mogao biti dijabetes tipa 1. Osjećala sam se osjećajem vlasništva nad mojim stanjem od trenutka kada sam bio dijagnosticiran i osjetio sam da se ni jedan liječnik ne bi mogao brinuti za svoje zdravlje koliko sam mogao. Bila sam sigurna da postoje ljudi koji su uspjeli s tipom 1.
Što vas je navelo da želite postati "vizualni umjetnik i tehnolog"? A što to točno znači?
Moj interes za tehnologijom proizlazi iz moje upotrebe opreme za dijabetes, kao i mojega zanimanja za sociologiju i ljudsko ponašanje, koje sve više posreduje tehnologijom. Povezan s ovom idejom komunikacije putem tehnologije Vjerujem da je moje iskustvo kao homoseksualac koji je odrastao krajem 1990-ih i 2000-ih doveo me u kontakt s tehnologijom koja se koristi za ljude da se upoznaju i komuniciraju u društveno neprihvatljivim prostorima.
Uvijek sam se osjećala ugodno komunicirati kroz likovne umjetnosti, ali kao što sam razvila i učinila da je moja struka osjećala da je to najviše multidisciplinarni oblik rada i dopušta mi kombiniranje svojih interesa na način da druge profesije ne bi bile tolerantno od.
Da bih bio vizualni umjetnik i tehnolog za mene zahtijeva razumijevanje medicinske tehnologije koja me zanima i njegovih društvenih i eksperimentalnih konteksta i upotrebe mojih vještina kao umjetnika za poboljšanje i razmišljanje o tome kako ljudi koriste tehnologiju u svom životu, bilo da se tretiraju odnos bolesti ili oblika.
Nakon što sam završio na Školi umjetničkog instituta u Chicagu, želio sam pomaknuti moj fokus iz intenzivnog uranjanja u likovnu umjetnost i početi istraživati moj interes za medicinom kroz moje iskustvo s dijabetesom. Pogledao sam online za klinička ispitivanja za dijabetičare tipa 1 i kontaktirao Sveučilište Illinois u Chicagu (UIC) i Sveučilište u Chicagu. Napravio sam nekoliko manjih studija s njima prije nego što sam napravio umjetnu gušteračku studiju jer vas upućuju na druge liječnike nakon što ste s njima nešto učinili.
Sudjelovali ste u nedavnim kliničkim ispitivanjima umjetne gušterače - da li to utječe na vaš pogled ili vaš rad?
Da, istraživana umjetna gušterača koju sam dvaput radio s istraživačima Instituta za tehnologiju Sveučilišta u Chicagu / Illinois bio je najsnažniji. Proveo sam 60 sati u istraživačkoj bolnici nakon dnevnih studija otvorene petlje gdje su procijenili moju sposobnost i zdravlje. Shvatio sam da svaki član istraživačkog tima, uključujući i mene, ima nešto zajedničko, svi smo htjeli otkriti način korištenja tehnologije kako bi život bio bolji za druge ljude.
Jedan od tehničara koji je proveo nekoliko noći koji me promatrao rekao mi je da je mogao primijeniti svoje algoritamske sposobnosti na druge tehnologije, poput bespilotnih vozila i strojeva.Izabrao je posao koji je radio zbog izravnog odnosa s ljudima. Kada je bio na Sveučilištu Sharif u Teheranu, Iranu, bez ikakvog susreta s HIV / AIDS-om razvio je algoritam koji se temelji na europskim studijama bolesnika s HIV-om koji su mogli predvidjeti ponašanje virusa i uspješno pružiti načine da pacijenti oko svijet bi mogao optimizirati njihov tretman i koristiti manje lijekova. Za mene je to bilo umjetno razmišljanje!
A vi ćete biti dio nadolazeće AP studije koja se odvija u stvarnom svijetu …?
Sudjelovat ću u ambulantnoj ambulanti Bionic pankreasa na Sveučilištu Stanford. Zanimljivo je da ga nazivaju "bionikom", a ne "umjetnim", ali to je ista opća ideja.
Koristit æu sustav s CGM i Tandem inzulinskom pumpom koji su povezani, a sudionici moraju imati drugu s kojom žive s kim je voljan biti dio studije.
Tijekom sudjelovanja u studijama umjetne gušterače na Sveučilištu u Chicagu, na čelu jednog od mojih suradnika dr.
Elizabeth Littlejohn, inspiriran sam kako su inženjeri koristili moje zdravstvene podatke kako bi saželi algoritmi. Kao odgovor, koristeći moje dizajnerske i tehnološke vještine, uzeo sam ove podatke i pretvorio ih u 3D tiskane ručne predmete koji su opipljivi kalendari zdravlja.
Saznala sam kako se 3D ispis konkretno radi za ovaj projekt i imao je sreću da laboratorij za kavu u publici u Chicagu kao resurs za učenje, koji ima otvoreni pristup 3D pisačima i lasernim rezačima. Pokrovitelji koji su koristili knjižnice bili su iz svih raspona i pozadina, a stvari koje su napravili kretale su se od nakita do robotskih ruku. Ovaj uvod u tehnologiju učinio mi je da shvatim da s pristupom pravim alatima mnogi ljudi mogu izraziti ogromnu kreativnost i mogu se naučiti.
Boja skulpture predstavlja boje koje sam dodijelio rasponu glukoze u krvi, poput ciljnog BG od 100-140 koji bi bio zelen, malo iznad ciljnog raspona 141-170 koji bi bio žuta i visoka raspon bi bio 171 ili više. Ideja je da svaka osoba koja dobije Skulpturu Zdravstvenih podataka može postaviti vlastite raspone.
Većina skulptura koristi dnevne i mjesečne prosječne vrijednosti glukoze, tako da su na prvi pogled slične A1C, ali kao da su mjerenja za svaki mjesec. Trenutno izrađujem skulpture koje pokazuju visoke i padove za svaki dan i različite skupove podataka.
U stvari sam prilagodio boje nekih pojedinaca koje sam napravio za skulpture na temelju onoga što su privučeni, kao što je Virginia Tech naranča. Ideja je da postoji razina nagrađivanja za praćenje podataka, a isto tako da može biti ugodnije da netko vidi svoje podatke gdje je dio njih prilagođen njihovim drugim estetskim i osobnim željama.
Wow! Što to izražava ako je skulptura BG okrugla, stihovi rebrasta ili imaju više ili manje šiljaka?
Skulpture su namijenjene da se drže i dotaknu, pa su skalirane tako da se lagano uklapaju u dlan svoje ruke, a oblika i tekstura na njima osmišljena su da se osjećaju s jastučićem prsta.
Eksperimentiram s nekoliko oblika, uključujući sferu, konusne oblike i prstene. Svi imaju različite prednosti s obzirom na to kako ih ljudi osjećaju, stoga je važno isprobati više oblika da biste vidjeli što najbolje funkcionira. Sve skulpture koje se temelje na glukozi u krvi su sferične jer mislim da ima jasnu staničnu konotaciju, no ostali dizajni, poput konusnog oblika, odnose se na koliko puta je jedan ispitan u danu ili za količine inzulina. Prsten je korišten kako bi se jasno vidjelo koji su tjedni i dani osobe uzimale više inzulina.
Posudujem se iz jezika dodira koji će sve imati u sebi. Osjećamo bol od šiljaka i povezujemo ga s nečim oštrim ili visokim poput planinskog vrha, a suprotno je obično istinito s uvlačenjem koje predstavlja nešto nisko - s skulpturama koje predstavljaju visoku i nisku razinu šećera u krvi, a ublažene kvrge predstavljaju vrijednosti između njih.
Dizajni se mogu shvatiti na prvi pogled ili se osjećaju sekvencijalno za više specifičnosti, i mislim da su obje upotrebljivosti održiva. Razumijevanje velike slike i pojedinosti su vrijedni u različitim vremenima, a različiti će se ljudi htjeti usredotočiti na različite aspekte skulptura, baš kao što bi to učinili sa zdravstvenim podacima koji se gledaju u tradicionalnom obliku.
Što možete učiniti s vama i drugim pacijentima s tim skulpturama?
Upravljanje dijabetesom je kao da ima vrlo visok proizvodni film postavljen s rekvizitima, osvjetljenjem i punom posadom bez stvarnog fotoaparata za snimanje filma i komuniciranje priče. Borba za mnoge pacijente - uključujući i mene - jest nedostatak alata za stavljanje dijelova liječenja u obliku u kojem je lako razumjeti i sjetiti se uzoraka i tema u mom zdravlju.
Nevjerojatno je da vidim ljude da shvaćaju svoje zdravlje iznenada u potpunom visceralnom obliku, gdje brzo prepoznaju da svaki petak prošlog mjeseca imaju visoku razinu šećera u krvi … Justus Harris, dijabetes likovni umjetnik i tehnolog < Sjećanje na moje zdravlje dijabetesa oduvijek je bilo izazovno za mene, bilo da se sjećam posljednjih šest mjeseci, prošli mjesec, ili čak i prošli tjedan - sve se zamagljuje zajedno. Našao sam rješenje za sebe kako bi moj zdravstveni zapis bio jasan i razumljiv na prvi pogled, gdje ne mogu samo vidjeti i osjetiti moje zdravlje, ali i prepoznati svoje obrasce na dlanu moje ruke.
Prosječna osoba, ako nisu znanstvenici ili radi s brojevima za život, jedva može imati smisla za grafikone koji bi nas trebali obavijestiti o našem zdravlju. Nevjerojatno je da vidim ljude da shvaćaju svoje zdravlje iznenada u potpunom visceralnom obliku, gdje brzo prepoznaju da su svaki petak prošlog mjeseca imali visoki šećer u krvi, koje poznaju kroz vrhove skulpture i intuitivno usporediti i razlikovati različite dane u mjesecu.
Točno. Sada imam zbirku skulptura Zdravstvenih podataka i zato umjesto usporedbe zapisnika podataka mogu usporediti moje skulpture. To je moja inačica A1C, koju držim na stolu i mogu vidjeti i razmišljati svaki dan. Na njihovim temeljnim skulpturama Zdravstvenih podataka razumijevanje je moguće bez tereta alata prošlosti i dovoljno je jednostavno da ih svatko može razumjeti. Vjerujem da bi to mogla biti nova norma za ljude, koja pomaže suprotstaviti izvanobzirnom, izvanumornom problemu kronične bolesti i podataka.
Kao umjetnik, naravno, mislim na najvidljiviji način interpretiranja podataka i svijeta. Dijabetes se s vremenom mijenja, a uz lakše alate za mjerenje zdravlja koje drugi stvaraju, stvaram vlastiti sustav za lakši način prepoznavanja različitih obrazaca zdravlja, a to je nešto za što vjerujem da će drugi moći raditi sa svojim radom također.
Zamišljate li liječnike koji koriste ove skulpture kako bi naučili pacijente ili druge kliničke koristi?
Apsolutno vidim skulpture kao obrazovnog alata. Oni mogu prenijeti što se događa unutar tijela s glukozom u krvi i drugim mjerilima zdravlja kao što je količina inzulina uzeta bez da netko mora razumjeti anatomiju tijela i različite konvencije koje se koriste u mjerenju glukoze u krvi i A1C.
Pomaganje djeci da imaju pristup razumijevanju njihovog zdravlja (budući da toliko ljudi razvija dijabetes u vrlo mladoj dobi) je nešto što vidim veliki potencijal. Uzbuđen sam što im pružam alat za preuzimanje vlasništva i pronalaženje osposobljavanja za poznavanje svojeg tijela i zdravlja što je prije moguće. Također sam imao priliku podijeliti svoj rad s osobama s oštećenjem vida u posljednje vrijeme i pružiti taktilni način prenošenja informacija koje bi se mogle kombinirati s brailom, ali koje zapravo funkcioniraju s osjećajem dodira izvan pisanog jezika.
Osobito mislim da bi skulpture o zdravstvenim podacima mogle biti korisne pri imenovanju liječnika, koje su često samo 30 minuta ili manje, a gdje se pokušava sjetiti ili podsjetiti na zdravstvene informacije je teško. Pacijenti sada mogu imati jednostavan alat za prenošenje zdravlja svom liječniku koji bi imao pristup istim podacima koji se koriste za izradu skulpture. Uz to, razgovor i strategije o kojima raspravljaju bit će bolje.
Što je potaknulo vaš nedavni potez iz Chicaga u Oakland, CA, i koje planove imate za skulptorsku radnju na Zapadnoj obali?
Moj partner, koji je scenarist i redatelj, i preselio sam se iz Chicaga u Oakland jer smo htjeli istražiti drugačije okruženje i nove mogućnosti za naše karijere. Volim Chicagu, ali osjećam da bi područje SF Baya više podržavalo moj rad jer je centar za inovacije u zdravstvu i tehnologiji.Moj cilj, dok sam u Sjevernoj Kaliforniji, barem nekoliko godina, želim operacionalizirati svoj rad s 3D tiskom i Zdravstvenim skulpturama podataka u suradnji s tvrtkom i pojedincima koji dijele strast za inovacijama koji olakšavaju život ljudi. Počinjem učiti 3D tisak djeci i dobrovoljno sam sudjelovala (razvojni programer za podatke o dijabetesu) Tidepool ovdje, a oba su iskustva pomogla da razmišljam o svom radu i kako se može koristiti u svijetu.
Također ste živjeli u Berlinu godinu dana 2012., točno? Kako je to bio dijabetičan tamo? Iznenađenja?
Biti dijabetičar u Berlinu bio je izazovan po tome što sam imao zalihe poslane iz Sjedinjenih Država, iako imam njemačku zdravstvenu zaštitu. Dijeta ima puno kruha i završila sam jesti više. Ono što sam također shvatio jest da se činilo da ljudi nisu bili naviknuti na tehnologije koje sam koristio s pumpom za inzulin i CGM-om, pa čak i sa svojim iPhoneom, koja tada nije bila norma.
Imam sjećanje na gubitak OmniPod PDM-a u parku i odlazak na izgubljene i pronađene i govorio njemački slomljen osoblju parka koji je zatim izvukao posudu s puno izgubljenih pomagala za dijabetes - nitko od njih nije bio moj! Osjećala sam se bolje da znam da nisam jedini koji ima teško vrijeme s tim.
Radujemo se što ćemo vas ugostiti na predstojećem D-Data ExChange DiabetesMine. Što se nadaš da ćeš oduzeti od tog događaja?
Ja sam uzbuđen kad čujem o inovacijama koje će dijeliti spektar ljudi iz proizvođača uređaja, softvera i platformskih dizajnera. Tako je važno dovesti ljude iz svakog mogućeg kuta dijabetesa da izrazi različite perspektive i mišljenja.
Za mene je to prilika da se upoznam i bude u stanju naučiti i govoriti izravno ljudima čiji su rad i uređaji promijenili moj život i koje svakodnevno koristim. Želim predstaviti snagu dizajna i kreativnog razmišljanja u lakšem životu sa dijabetesom i ne bi mogla biti relevantnija skupina ljudi kojima mogu predstaviti svoje radove i uvjerenja. Nadam se da ću pronaći nove suradnike i odnose kako bih mogao gurnuti granice vlastitog rada i ostati povezan s onima koji oblikuju budućnost zdravstvene zaštite dijabetesa.
Nadamo se i to! Događaj se odnosi na postizanje interoperabilnosti i otvorenih podatkovnih sustava. Je li to važno i vama?
Naši podaci o zdravlju jedan su od najvrjednijih skupova informacija koje imamo i vjerujem da je dostupnija s tvrtkama poput Tidepoola koji vjeruju da su vaši podaci, to bolje. No potrebno je više individualiziranih metoda za razumijevanje tih podataka.
Jezik na kojemu se upotrebljavamo za razgovor o zdravstvenim podacima sada je slična računalima prije Graphic User Interfaces - morate napraviti ogromnu količinu posla kako biste imali smisla, a ne odražava način na koji komuniciramo s ostatkom svijeta kroz vizualnu i taktilnu komunikaciju. Kao pohranu podataka, nosive tehnologije praćenja i metode proizvodnje kao što je 3D tisak postaju jeftiniji i sofisticiraniji, nema razloga da ostanu vezani za tradicionalne numeričke prikaze koji izgledaju više poput burzovnog ispisa od bilo čega što prosječni pacijent želi provesti s vremenom.
Što vidite kao budućnost skulptura zdravstvenih podataka?
Zdravstveni podaci Skulpture iskorištavaju postojeće tehnologije za preobrazbu golemih količina podataka koje ljudi moraju nositi s jednostavnim jezikom kojeg mogu razumjeti. Vjerujem da će ove skulpture biti korištene na širokoj razini od onih koji nadziru svoje zdravlje iz više razloga, bilo da se radi o fitnesu, kontroli krvnog tlaka ili kroničnom, uključujući i uvjete izvan dijabetesa. Skulpture ne moraju nužno biti tiskane, već su napravljene opipljivima, ali mogu biti pregledane i 3D.
Mislim da su moćni motivirajući alat jer oni povijest vašeg zdravlja čine neporecivom i različitom, i suprotstavljaju se onom izvanobličujućem, izvanumjetnom stavu, za koji vjerujem da je jednako neuspjeh u dizajnu u medicinski svijet jer je pacijent problem.
Kako će ove skulpture postati dostupne masama? Može li ih itko napraviti ili dobiti?
Već sam počeo prototipirati skulpture s drugim dijabetičarima, a sljedeći je korak automatizirati ovaj proces tako da postoje razni predlošci koje bi svatko mogao koristiti za prijenos podataka i vidjeti je kao skulpturu zdravstvenih podataka koja bi se mogla tiskati u klinici ili bilo gdje s 3D pisačem.
Mnoge komponente skulptura mogu se mijenjati s unapređenjem tehnologija u budućnosti, ali skulpture su uglavnom napravljene za jedinstveni dosljedni dio sustava: ljudski korisnik. Ljudi su uvijek koristili umjetnost i dizajn kako bi razumjeli, zapamtili i komunicirali o svojim životima. To je jedinstveno ljudsko obilježje. I vjerujem da ulazimo u razdoblje u kojem postoji više prilika nego ikada za kreativnost i dostupnost putem napredne komunikacije, a to će biti velika korist za naše vlastito zdravlje i za svijet.
Justus, ti si stvarno pionir ovdje, ili, kako smo to formulirali, "Kralj 3D BG Skulptura" …
Svaka nova tehnologija mora se zamisliti i izvršiti u svom prvom obliku, što sam učinio. Prva inzulinska pumpa, prva CGM i prva računala korištena su od strane nekoliko pojedinaca / institucija, a zatim su postali dostupni širom skupinu ljudi. 3D tisak, tehnologija praćenja i nadzor pohranjivanja podataka udaraju u njihov napredak, a proces sklapanja zdravstvenih podataka skulptura će biti lakše, ne samo sa svake godine inovacije, već sa svakim mjesecom inovacija! Namjeravam ostati na svojim nožnim prstima i odgovarati na nevjerojatan posao koji drugi ljudi rade, što će bez sumnje dovesti do neočekivanih događaja u svom radu.
Strašan Justus. Samo strašan.
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
Hipoglikemija Dijeta planovi koji pomažu u reguliranju šećera u krvi
Sve o LADA: dijabetesom tipa 1 Dijabetesom kod odraslih
Kako je latentno autoimuni dijabetes kod odraslih (LADA) njegov uspon i upravljanje, od strane našeg LADA dijagnosticiranog stručnjaka.
Njihanje šećera u krvi: savjeti za upravljanje dijabetesom i nivoom glukoze
Naučite bolje kontrolirati razinu glukoze sprečavanjem ljuljanja šećera u krvi. Pazite na kofein, začine, vježbanje, san, alkohol i stres jer oni utječu na razinu šećera u krvi i povećavaju dijabetesne komplikacije.
