Bolesnik glasovi zagovornici izvan dijabetesa

Sljedeći korak u nizu intervjua s pobjednicima našeg 2016 DiabetesMine Patient Voices Stipendije Natječaj je Baltimore žena koja je bila u ovoj vrsti 1 igre za više od četvrt stoljeća i dolazi iz obiteljske linije od T1Ds koji se protežu nekoliko generacija.

Upoznajte Mollyja Schreibera, koja ne samo da živi s tipom 1 od osamnaest godina, već također upravlja s nekoliko drugih kroničnih stanja. Radi na pedijatrijskoj skrbi, i zauzima zagovaranje širem zdravstvenom stanju. Molly je nedavno podijelila priču o zagovaranju zdravlja na WEGO Health Blogu.

I danas smo sretni što smo je predstavili u 'Miniji kao jedan od naših 10 pobjednika Patient Voices koji će ove jeseni na San Franciscu sudjelovati na našem godišnjem Summitu za inovativnost DiabetesMine. Pozdrav, Molly …

Intervju s Molly Schreiberom

DM) Prvo, možete li nam reći o početku dijabetesa?

Odrastao sam s dijabetesom tipa 1 oko mene. Moji očevi djed, moj otac i moj očarnički rođak svi imaju bolest. Sjećam se kad sam doista bio malen, ponekad bih imao noćne more o dobivanju dijabetesa. Moj tata uvijek bi mi rekao da postoji jedna od milijun prilika. Pa, u ljeto 1988, kada sam imala 8 godina, dobio sam otrovni bršljan. Pretvorio se u letargija, prekomjerno konzumiranje alkohola, smanjenje prehrane itd. Poslije više pedijatrijskih posjeta, a otac je odlučio testirati šećer u krvi kod kuće. Bio sam sretan; to je bio tek u 230-ima. Odmah sam primljen u lokalnu bolnicu i od tada sam prilično uspio upravljati svojom bolesti.

Kako je bilo odrastanje s tatom i djedom koji je također imao dijabetes? Jesu li uopće intervenirali?

Moj otac je uvijek imao moju majku da mu daju svoje snimke, upravljaju svojim obrocima, itd., Ali kad je došlo do mene, inzistirao je na tome da sam se žestoko neovisan, inzistirao na meni da se brine za sebe. Definitivno mislim da imam sreće da je moj tata znao testirati šećer u krvi kada moj pedijatar nije - stvari su mogle biti mnogo gore. Budući da su moji roditelji znali toliko o ovoj bolesti, prilično sam uspio svoj dijabetes od prvog dana. Uvijek sam sebi dao svoje injekcije, ispitujem vlastiti šećer u krvi. Naravno, kao tinejdžer, napravio bih brojeve u tim lijepim dnevnicima za testiranje, ali najviše sam učinio. Mislim da je i sama bolest bila vrlo važna. Sada vidim roditelje da gledaju šećer u krvi svojeg djeteta na svom telefonu, prst nekoliko puta noću itd. Kao roditelj ne mogu reći što ću učiniti, ali zamislim da bih bio isti. Ali, mislim da je važno da vaše dijete upravlja svojim bolestima što je prije moguće.

Moj otac je imao tip 1 gotovo 60 godina. On odbija razmišljati o ideji pumpe ili CGM-a. On ima štapiće prstiju i igle (ni olovke). No on je također zaglavljen u rutini što jesti, kada jesti, strah od nepredvidljivog događaja. Tamo mislim da nam tehnologija zaista daje dijabetičarima slobodu. Pokušao sam to prenijeti mojem ocu, ali kaže, sve dok je njegov A1C u petoj godini, dobro je!

Živite s nekoliko drugih autoimunoloških stanja, zar ne?

Da, bilo je 28 godina za tip 1, ali RA (reumatoidni artritis) samo 4 godine i također imam Hashimotovu bolest (štitnjaču). Poput dijabetesa tipa 1, RA je autoimuna bolest. Mogućnost postojanja više od jedne autoimune bolesti je značajna.

RA i dijabetes stvarno ne dolaze zajedno - RA može izazvati veliku količinu boli, koja podiže moj šećer u krvi. Zapravo imam bazalnu stopu na mojoj crpki za večeri kad je bol u mom najgorem slučaju. Steroidi su obično propisani za RA, većina ljudi ih treba da funkcioniraju. Većina ih odbijam. Imati bolus inzulina za tabletu jednostavno nije nešto što želim učiniti. Moj endo inzistirao je na razvoju "steroidnog plana", slično planu bolesti. Želi da znam da, ako trebam steroide, mogu biti izbor za mene. Lijekovi protiv boli filtriraju se kroz jetru ili bubrege koji su već u opasnosti zbog dijabetesa. Većina lijekova koji se koriste za liječenje RA može smanjiti vaš imunološki sustav. S mojim imunološkim sustavom koji je već ugrožen od dijabetesa, moram biti posebno oprezan. Često sam se obolio i često moram ići na antibiotike.

Nažalost, tamo nema puno izvora koji pokrivaju RA i dijabetes zajedno. Rick Phillips, kolega zagovornika, na žalost, ima i obje bolesti. Njegovo mjesto, RADiabetes. com, jedan je od jedinih resursa koje sam našao. On i ja smo povezali s nekoliko ljudi s obje bolesti. Mi se malo previše uzbuđeni kada pronađemo drugu osobu poput nas "u divljini"!

Što radite profesionalno?

Radim puno radno vrijeme za bolnicu specijaliziranu za dječju bolnicu u Baltimoreu, MD. Ja sam programski koordinator za naš program Weigh Smart® koji je multidisciplinarni program za upravljanje težinom za djecu kako bi stekli zdrave prehrane i vježbe vježbanja koje traju cijeli život.

Program s kojim radim je za djecu, dobi od 2 do 17 godina, koji su pretili / pretili. Program je multidisciplinaran - psihologija, prehrana, medicina i fizikalna terapija. Pojam "prediabetes" je nešto što čujem svaki dan na poslu. Roditelji su prestravljeni kad im pedijatar kaže da je njihovo dijete prediabetik. Su-morbidities of težine s hipertenzije, kardiovaskularne bolesti, moždani udar, apneja za vrijeme spavanja, itd. Ne smatraju se ozbiljne kao prediabetes od mnogih naših obitelji. Pozitivno, mnoga djeca koja dobro funkcioniraju u našem programu smanjuju nivo glukoze, inzulina i A1c laboratorija.Imamo zasebnu endo kliniku gdje se vidi većina naših tipova 1 i tipa 2 djece.

Kakva je vaša uključenost u Diabetes Online Commuity (DOC)?

Pišem blog pod nazivom

A onda se nalazite u Jax , koji se odnosi na moj život s dijabetesom tipa 1 kao i reumatoidnim artritisom. Aktivan sam na Twitteru kao @mollyschreiber, kao i na Facebooku. Pronaći sam veze koje sam napravio na mreži, s ljudima iz cijelog svijeta s različitim medicinskim uvjetima, da budu neprocjenjivi. Mislim da novodijagnosticiran pacijent ima bogatstvo resursa i živopisnu zajednicu na dohvat ruke - želio bih raditi na tome da to postane dostupni pacijentima. Vidim puno "Volio bih da sam znao o tim zajednicama kada sam prvi put bio dijagnosticiran." Svaka posebna organizacija za zastupanje dijabetesa s kojom se bavite?

Dugo sam bila uključena u moj lokalni JDRF poglavlje, ali nisam imala nikakav formalni zagovor sa svojom organizacijom.

Možete li nam reći više o vašem radu na zdravstvenom zalaganju koji radi izvan šećerne bolesti?

Prošle godine sam izabran da budem dio zajedničkih odluka, što je obrazovna inicijativa tvrtke Janssen Biotech. Oni imaju osnovnu skupinu blogera koji dolaze zajedno kako bi domaćini online događaja podržali one koji žive s RA. Odatle sam izabran da prisustvujem konferenciji HealtheVoices prošlog Proljeća, gdje sam upoznao tone zdravstvenih zagovornika koji predstavljaju različite bolesti, iz cijele zemlje. Napravio sam čudesne veze, kao što je WEGO Health. Kad sam bio dijete / tinejdžer s dijabetesom, često sam skrivao moju bolest, nisam govorio mnogo o tome. Kad sam bio s dijagnozom RA, osjećao sam se tako sam i prestrašen. Sada se zalažem jer ne želim da se netko osjeća sam. Želim da pacijenti znaju da postoje ljudi na mreži, u svim satima noći, da razgovaraju s vama. Ponekad samo što čujete "Ja potpuno znam što misliš" je sve što trebate.

Također sam blogirao / zagovaram za sebe. Dobio sam veliku podršku i znanje iz mojih mrežnih zajednica. Svakodnevno uče od njih.

U redu, reci nam neko vrijeme kada ste "otišli MacGyver" i stvorili hak koji se odnosi na vaše zdravlje?

Nedavno sam operirao koljeno i napravio svoju vrećicu za ispupčenje iz torbe za ručak. Prije, kako bih odgodio kirurški zahvat na zgodniji trenutak, imao sam fizikalnu terapiju kako me naučiti kako zalijepiti kapu koljena u pravilan položaj (bruto, znam!). Ako ja mogu naučiti sebe, a da ne moram tražiti pomoć od drugih, ja sam! Napravim vlastite kostime Noćne vještice (vidi kostim minion), pa sam čak i šivao svoju odjeću kao dijete.

Koje su vaše misli o trenutnom stanju tehnologije i inovacija dijabetesa?

Mislim da je upravo sada uzbudljivo vrijeme s obzirom na tehnologiju dijabetesa. Biti dijabetičar već 28 godina, otišao sam od prstiju prstiju i injekcija R i NPH (jasno i oblačno!) Na inzulinsku pumpu s kontinuiranim monitorom glukoze koji me budi kad nisam u snu. Nikada ne bih zamišljao da bi umjetna guštera bila prava mogućnost sada.

Zašto ste unijeli naš natječaj za pacijente?

Toliko sam naučio od internetske zajednice dijabetesa. Na primjer, godinama sam se borio sa vježbama i šećerima u krvi dok mu kolegica tipa 1 koju sam upoznao na Twitteru, koji je strastveni trkač, mi je rekao kako upravlja boljom i aktivnošću. Uzimajući svoje savjete (kao što je zanemarivanje visoke post-vježbe), zajedno s endoovim savjetima i vlastitim pokušajima i pogreškama, napravio sam vježbu mnogo lakljivijem dijelu mog života. Volio bih podijeliti ono što znam i što je radio za mene s drugima i vidjeti kako zajednicom možemo raditi kako bismo stigli do još više pacijenata.

Što ste najviše uzbuđeni zbog događaja pada? Mislim da je DiabetesMine Innovation Summit jedinstveno okupljali ljude iz različitih podrijetla - pacijenti, kliničari, programeri proizvoda itd. Većina moje interakcije je s bližnjima / zagovornicima tako da se nalazila u sobi s takvim mnoštvo dionika je vrlo uzbudljivo za mene. Vrlo sam uzbuđen da saznam više o procesu oko inovacije (od kapitala do regulacije itd.). Što više znanja imam, to je bolji odvjetnik za svoje bližnje.

Hvala što si odvojio vremena za razgovor, Molly. Ne mogu dočekati da vas vidimo na našem Summitu za inovacije krajem listopada!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.