Majka dijeli dijete s dijabetesom tipa 1

Posljednjih nekoliko tjedana zajednica dijabetesa pretrpjela je nekoliko tragedija u gubitku mladih ljudi od dijabetesa. Šokantno i uznemirujuće kada dijabetes uzima život svakoga, ali nekako više kad smanjuje tako kratak život mladog života. Moira McCarthy Stanford je novinarka, dugogodišnji volonter JDRF i mama Leighu, 22 i Lauren , 18 - s dijagnozom tipa 1 u dobi od 5 godina.

Gostujući gost Moira McCarthy Stanford

Upotrijebljene testne trake. Tri od njih. Ne u otpadu; ne izostaviti. Sada prije nego što mislite da sam zgodna nakaza, razmislite o ovome: osjećaj osjećaja koji sam osjetio bio je čista, nerazborita radost. Budući da su testne trake koje su lebdjele moju granitnu ploču bili dokazi najljepše vrste koju sam ikad mogao zamisliti.

To su bili dokazi da je moja kćer provjeravala šećer u krvi.

Zašto, pitaš, hoće li me to poslati na Mjesec kada ima 13 godina od šećerne bolesti na ovoj zemlji? Kad je ukupni prst pritisnuo, definitivno je zaradila u 40 tisuća? Jer, vidite, ona je ta doista zbunjujuća duša: djevojčica koja je imala dijabetes više od desetljeća. I dok se borim za to da se glava okrene, to je značilo - više puta nego ne u posljednjih pet godina - razdoblja provjere rijetko, ako ikada, zanemarujući šećere u krvi sve dok se ne usporavaju na želudac, "zaboravljajući" za bolus zalogaje (i ponekad čak i obroke) za nju i stalno stanje ujedinjene brige, ljutnje i tuge za mene.

Kažem vam ovo jer mislim da je vrijeme da smo svi samo ustali i priznali ono što je istina u mnogim domovima: naši tinejdžeri - čak i najsvjetliji, najpametniji, najzabavniji i najvjerojatniji od svih njih - teško se bave dnevne zahtjeve dijabetesa. Znam iz prve ruke. Moja je kći "pacijent za model" za oh-so-many years. Počela je snimati snimke samo nekoliko tjedana nakon dijagnoze vrtića. Shvatila je matematiku bolusa prije no što je znala čuti "algebra". Otišla je na crpku kao najmlađi klinac u Bostonu da to učini u to doba, i shvatio je kao policajca.Tada je imala sedam godina, a ja vam mogu iskreno reći da nikada nisam napravio mjesto promjene. Voljno je pričvrstila CGM kada su bila velika i ružna (nije dugo, nažalost) i shvatila je njegovu funkciju. Ona je njezin predsjednik vijeća učenika srednjih škola. Bila je na povratku. Njezinih studenata je glasovala Most School Spirit. Ona je četverogodišnji teniser u sveučilištu. Ona je sidro školskih vijesti i nominirana za Emmy ove godine. Prije dvije godine govorila je prije Kongresa i progovorila kao dio Demokratske nacionalne konvencije 2008. godine. Kad je bio živ, imala je privatni mobitel senatora Ted Kennedvja na brzom biranju. Dosad je prihvaćena na svakom fakultetu na koju se prijavila. Da, ona je dosta djevojka.

Dakle, pomisliti bi, ideja da joj prst pokaže šećer u krvi šest ili češće puta dnevno, a zatim prebrojavanje njezinih ugljikohidrata i guranje gumba na crpki ne smije biti tako velika stvar, zar ne? To je samo nešto što mora učiniti i to je to, točno?

Razmislite ponovo. Jer dijabetes je jedna stvar koja izlazi mojoj kćeri. Konstantno. Počeo je ljeto prije nego što je navršila 13 godina. Viknula sam preko našeg bazena za klub kako bi provjerila njezin šećer u krvi, a ona jednostavno nije imala raspoloženje. Umjesto toga, pokušala je nešto "novo". Podigla je malo metru i zatim vikala natrag preko bazena, "Ja sam 173!" Kimnuo sam, podsjetio ju da je to ispravila, zapisala je u njezinu šifriranu dnevnik i nastavila s mojim danom.

Rekla mi je mjesecima kasnije da je to njezina prekretnica; trenutak kada je okusila "drogu" s kojom se godinama borila. Taj lijek zove se sloboda. Toga dana, shvatila je da sam joj toliko pouzdana, mogla bi prilično učiniti ili ne učiniti sve što želi. Ideja da nije provjerena bila je tako ukusna, još danas kaže da misli da mora znati koji ovisnici o drogama osjećaju kad pokušaju detoksiku. Preskočila je sve više i više testiranja. Do jeseni, počela je preskakati i doze inzulina. I kako mi je rekla nakon što je sletjela u ICU i gotovo umrla, kao i bolesna koliko ju je osjećala fizički, emocionalni visoki DENYING dijabetes bilo koja moć u svom životu (i da, vidim ironije ovdje) učinila je taj užasni osjećaj sve vrijedi dok.

Dakle, putovanje s ICU-om bio je moj poziv na buđenje. Poziv je postao jasan; upalila se. Radio sam na tome da sam više na licu i zapravo gledam metar i pumpu. Njezin A1C sišao je. A sljedećeg ljeta ponovno sam se vratila kao povjerljiva mama. Nikad više nije bila zemlja u ICU-u, ali njezini su šećeri u krvi pretrpjeli. Činilo se da ima dva dobra tjedna da rade ono što bi trebala, a onda bi se opet raspala. Kako je odrastao i nije bila često sa mnom, postaje joj lakše i jednostavnije sakriti njezinu tajnu. I koliko je intelektualno znala što radi, bila je pogrešna, ovisnost se čvrsto držala. Nakon jedne godine osobito nezgrapne A1C, pokušala mi je objasniti njezinu borbu.

"Kao da noćas spavam u krevet i kažem:" Sutra ujutro ću se probuditi i početi novu raditi ono što trebam učiniti.Redovito ću provjeravati i uzeti inzulin. Ja ću bolus svaki put kad jedem. I sutra, to će biti u redu. - Ali onda se probudim, a ja to jednostavno ne mogu, mama. Ima li to smisla? "

Ummmm, to objašnjava uspjeh programa Weight Watchers, samo mi ljudi želimo raditi ispravno i početi svježe. Razumijem, ali stvar je bila: to je njezin život

, a svaki put kad se ponovno spotaknula, srce mi više boli.

Nikad to nikad nisam mogao priznati ni za bilo tko. ne-dijabetes-svijet prijatelji bi rekao nešto slično: "Pa, nije li to samo pitanje discipline?" Ili, "Pa, trebate samo preuzeti kontrolu!" A čak i moji prijatelji iz svijeta dijabetesa bi sudili. Čini se da imaju A1Cof 6. 3. Nitko od njih ne nadzire provjeru, i svi u potpunosti shvaćaju zašto bi trebali mijenjati svoje stranice svaka tri dana, čak i ako se i dalje čini prilično dobrim (ili tako svi kažu). loša mama, moja kćer je jedini loš dijabetičar, to sam mislio.

Dok nisam počeo biti iskren prema tome, Lauren je pred Kongresom govorila o njezinim borbama i linija ljudi koji su čekali da joj se obraćaju poslije se ispružila naizgled zauvijek. Bilo je bilo djece koja su to učinila i nisu priznala, roditelji koji su se bojao da njihova djeca rade isto, roditelji koji su željeli otkriti kako zadržati svoju djecu, ili djecu koja govore "OMG". priča." Tada sam počeo nagovijestiti D-svjetske prijatelje da sve nije bilo u našoj kući. Nekolicina hrabrih duša dosegla mi je i rekla mi - privatno - da se i oni bore s njihovim teenom. Ipak, ovdje danas sjedim pomalo sramotno dok pišem ovo.

Uostalom, ja sam zaštitnica moje kćeri. Ja sam njezin obrambeni linebacker. Kako bih mogao dopustiti da nešto loše dođe? Mislim, dijabetes? Nisam to mogao blokirati. Ali komplikacije? To je na mom satu. Dobar Gospodine.

Ali ovdje je stvar: doista vjerujem da ćemo ovom otvorenom adresom pomoći milijunima ljudi, pa čak i uštedjeti milijarde dolara. Što ako nije bilo srama vezana uz vašu tinejdžersku bolest s dijabetesom? Što ako nije drugačije od, recimo, priznanje da je vaš mali klinac preskakao svoju zadaću i dobio nulu na nešto (što dijete to nije učinilo jednom?) Što ako umjesto da se skriva u sramotu, tinejdžeri - i roditelji tinejdžera - imali su otvoriti forum kako bi razgovarali o njihovoj situaciji i pronašli načine kako bi stvari bile bolje? Vrijeme je da tinejdžer koji nije u skladu i njegov roditelj iziđe iz ormara.

Vjerujem da će nas to približiti liječenju. Kako? Budući da je prvo, tužna slučajnost da su adolescentne godine godinama tijelo je zrelo da bi započelo na putu do komplikacija. Uska kontrola od vitalne je važnosti. A ipak, teen hormoni čine ga dovoljno tvrd za napraviti kada pokušate teško, i teško žele pokušati uopće. Razgovarajte o nekim promijenjenim stvarima. Pa što ako uspijemo pronaći način da pomognemo mlade da ostanu u neprozirnijoj kontroli?To bi uštedjelo stotine milijuna dolara u zdravstvenom stanju, sada je za hospitalizacije, a možda milijarde dolara u zdravstvu koštaju komplikacije na cesti. Naravno, pravi "Cure" je odgovor, ali ne bi li dobra, pametna, mala, jednostavna umjetna gušterača mogla pomaknuti taj užasni jaz?

Hoću reći, što ako prvi ljudi koje će APP imati koristi su oni koji su studije pokazali da je najgore na CGM suđenjima? Jer su razlog zbog kojeg su najgori bili jednostavni: oni su TEENSI. Poput moje kćeri, njihova je kemija s njima fizički i emocijama. Oni shvaćaju na ovu ludu ideju da je strašan osjećaj konstantnih visokih šećera u krvi pravi trgovina zbog gubitka osjećaja obveze prema njihovoj bolesti. Dakle, dajte obavezu za svjež alat. Pakao, oduzmite je kad su 23 ako želite. Ako sve što radimo je stvoriti svijet u kojem tinejdžeri i njihovi roditelji mogu plakati "strica" ​​i da im se preda dobar alat, zar nećemo li dramatično promijeniti svijet dijabetesa?

Tužna stvar je ovo: neka mama (ili tata) tamo s osmogodišnjaka s dijabetesom će pročitati ovo i zaglaviti njezin (ili njegov) jezik i reći: "Drago mi je što nisam" Daj mi dijete da na taj način podigne dijete. Drago mi je što moje dijete to ne čini. " Bit će smiješno; neće se složiti. Znam to jer sam bila ta mama. Sve sam to shvatio. I pogledajte gdje nas je smrdljivost sletio. Dakle, ako ste ta osoba, ne želim to čuti. Ali, ako trebate podršku i razumijevanje ako se suočite s ovim, bit ću ovdje za vas.

Moja kćer radi bolje ovaj tjedan: tako test trake littering moj countertop. Njezin posljednji sastanak bio je noćna mora. Njezin A1C je došao visoko i njezin endo joj je rekao, bez sumnje, nešto što se nalazilo u mojoj glavi: ako ona ne mijenja svoje putove i dokazuje se, neće se uputiti na nevjerojatnu koledžu do sada daleko da smo stavili polog na nju.

Mrzim to, dok druga djeca naglašavaju cimera, shvaća kako raskinuti godine teških borbi protiv dijabetesa. Ja prezirem da ona zaista mora to uzeti na pravi način jednom zauvijek. No, dok se osmjehujući kroz suze na smeću na šalteru, osjećam veliku nadu. Obožavam svoju kćer. Ona je jaka, pametna, smiješna i dobra u srcu. Može to učiniti. A najbolja stvar koju mogu učiniti za nju je priznati da je teško, pomoći joj pokušati, shvatiti kada se skliznuti i raditi teško za taj nedostižan bolji način života za nju niz cestu.

Moira, moja kćer nema dijabetes, ali ona je mlada djevojka, a ja sam plakala kad čitam ovo. Čista, nepristrana iskrenost uvijek je najbolja politika u mojoj knjizi.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.