Dijete Pjevanje zvijezda u prevladavanju dijabetesa tipa 1

Emily Taylor Kaufman je mala elektrana. Samo je 12 godina i u 7. razredu već je privukla glazbenu pozornicu, pobijedila na pjevanju koju je vodila Phil Collins, a potpisala ga je nacionalna agencija za talent.

Nastupala je u 15 glazbenih produkcija, uključujući i njezine omiljene uloge kao Tracy u Hairsprayu i vještici u Into the Woodsu, te je stekla visoke priznanja za njezine slavine i jazz nastupe na regionalnim i nacionalnim plesnim natjecanjima.

Sretni smo se spojiti s Emily i njezinom mamom Bonnie malo prije Božića kako bismo saznali više o ovom čudesnom preteenu i njenom poslušnom odnosu prema životu i T1D.

DM) Bonnie, kako je sve počelo? Je li Emily bila samo jedna od onih beba koje su izašle pjevajući?

Bonnie K) Da, pjevala je od svoje dvije godine, a pjeva se diljem zajednice otkako je imala 6 godina. Za seniore, mjuzikle i radionice.

Nekad sam imala ove snimke (to je bio VCR) … i nikada nije propustila ritam, uvijek je bila na glasu. Bilo je nevjerojatno!

Emily K) Ne stvarno (

giggles ). Imala sam ove punjene medvjede koji pjevaju kad pritisnete njihove ruke, a ja bih samo pritisnuo ruke na i na i na, i samo pjevaju s njima. To je u osnovi kako sam počela pjevati, za obitelj. Tako Emily sada žonglira srednju školu i naporno radi na svojim vještinama izvedbe, zar ne?

BK) Da, Emily je započela s nastavu kada je imala oko 7 godina - pjevanje, plesanje i improvizacija.

Sada odlazi svaki dan u školu za performerski centar, i obično je pokupim do 6:00, ponekad 7:00, ako uzima extra ples. Sedmi razred je mnogo teže (jer) dolazi kući i ima milijun sati domaće zadaće. A onda i prakticira svoj klavir i malu gitaru, ali više je uključena u glasovir.

Što se dogodilo kad je Emily dobila dijagnozu? To je morao staviti ogroman prigušivač na stvari …

EK) Moja je dijagnoza bila u ponedjeljak 24. veljače 2014. Otišli smo u bolnicu i uzeli krvni test, a moj šećer bio je poput 330 ili tako. Bilo je to čudno, jer je očigledno nizak broj za dijagnozu, rekli su mojoj mami.

BK) Da, spavala je u snu kako bi dobila vodu i chugging, chugging, chugging, i to je bilo čudno.Tada je cijelo vrijeme stalno vodila do kupaonice. Ali kad smo došli u bolnicu, bila je sasvim dobra. Hodala je u pjevanju i plesu, i tako je izašla i tako je ostala. Oni su bili poput: "Ona ima dijabetes, ali zašto ste ovdje tako rano …? "Kao da ne bismo trebali biti tamo. Pitao sam: "Mijenja li to ishod? i rekli su ne. Tako sam mislio da je to "dobro" jer je Emily dobro. Mislila je da je to poput igre, kao i odmor za nju.

Wow, sretni ste što ste je ranije uhvatili! I zvuči da je vaše iskustvo u klinici bilo dobro?

BK) Da, Joe DiMaggio Dječja bolnica u Hollywoodu, FL, nevjerojatno je, nevjerojatno mjesto.

T on je bio jako velik. Imali su igraonicu, psa koji je došao igrati s djecom, i tip koji je s njima učinio neki školski rad ako žele. Medicinske sestre su bile tako velike, htjeli smo im napisati bilješke o zahvalnosti kad smo otišli. Osjećali su se jako dobro. EK) Da, bilo je zabavno u bolnici.

Wow, pa je dijagnoza uopće bila ne trauma?

BK) Za mene je to bilo. Ali nije znala bolje biti prestrašena ili uznemirena, jer sam pokušavao staviti na dobar front tako da ga ne bih uplašio, i samo ga (čini se normalnim). Ne možete se onesvijestiti. Želite biti dio društva i živjeti dobro, biti u obitelji i raditi ono što morate učiniti - nema drugog izbora.

Odlazak kući iz klinike prvi put je težak dio, zar ne?

BK) Istina, bojali smo se ići kući. Barem sam bio.
EK) Zapravo, željela sam otići jer imam improvizirani razred s mojim omiljenim učiteljem. Također sam propustio pismeni ispit u četvrtom razredu i bio sam jako tužan jer sam stvarno bio dobar u pisanju. Ali tada je ravnatelj rekao da je u redu, ne morate ga nadoknaditi.
Točno, kao i svaka mama. Jesu li i druge djece trebale brinuti o tome?

BK) Imam 23-godišnjeg, brata. Ja sam samohrana majka, razvedena, pa zajedno živimo Emily i ja. Ona je jedina u našoj obitelji koja je ikada imala dijabetes, koliko znam.
Kako ste otišli od primanja i potpisivanja od strane agencije za talent?

BK) Postoji program u New Yorku pod nazivom 'Broadway Artists Alliance', a oni imaju ljetne kampove tjedan dana. Morate na audiciju, i idu oko gradova u zemlji prije ljeta, tijekom cijele godine. Ako ste prihvaćeni, morate odabrati "glavni": glas, ples ili glumu.

Prošli smo odmah nakon što je Emily dijagnosticirana, pa sam se jako nervozirala zbog toga. Oni idu od 9 do 5 treninga i provode cijeli tjedan, priprema se za izvođenje za stručnjake u industriji u petak.Odmah nakon što je nastupala, neka divna dama je došla do nje i rekla: "Jeste li vi predstavljali bilo koga? Emily je bio vrlo smiješan. Rekla je nešto slično: "O, nažalost ne u ovom trenutku. Žena je rekla da je ona s Bohemia Groupom i željeli bi je predstavljati ako bismo bili zainteresirani, ali morali bismo biti voljni letjeti u New York kad god imamo audicije ili bar poslati kasetu. To radimo već dvije godine. Puno smo se popeli, imali smo povratne pozive za Broadway TV i filmove.

Je li Emily pogodila veliku s jednom od tih uloga?

BK) Ovoga je ljeta zatraženo da se upozna s još nekoliko kandidata koji mogu igrati kćer Richard Gere i Julianne Margulies u nadolazećem filmu. Nažalost, tamo je bilo vrlo skupo i onda su nas htjeli vratiti, kao i dva dana kasnije. Bilo je četvrto srpanjskog vikenda, i bilo je toliko novaca za povratak, pa smo odlučili poslati audiciju. Kad ju nisu odabrali, rekla je: "Vidi mamu, trebali smo se vratiti. "Smiješno. Ali uvjereni smo da je prava uloga u prodoru samo iza ugla.
Kazališni kamp u tjednu koji ste opisali zvuči intenzivno. Kako ste postupali s Emilyjevim dijabetesom tijekom tih dugih, aktivnih dana?

EK) Daju vam nadzornik koji nadgleda vas. Znala je za moj dijabetes i bila je vrlo oprezna.

BK) Mi smo ostali u hotelu pa sam bio pored nje. Ali cijeli dan sam imao srčani udar, svaki dan. Bilo je to samo četiri mjeseca, a ona tada nije imala pumpu ili CGM senzor. Mnogo puta, sjedili smo na ulici jer nisam znao da toplina utječe na njene razine BG, a ona bi bila tamo dolje na ulici. Tada bi svakih nekoliko minuta gurali prst da bismo vidjeli dolazi li gore, dajući joj slatkiše, što god. Taj je dio bio težak!
Recite nam o tome kako je Emily osvojila natječaj Phil Collins, što je njezina velika tvrdnja da je do sada došla do slave …

BK) Otkrio sam ovo natjecanje na mreži. Treća žena Phil Collinsa, Orianne, započela je ovu 'Little Dreams Foundation' kako bi djeci mogla doći do svojih snova s ​​nekim treningom i mentorstvom. Mislim da je imala 12 do 15 godina u Europi, tako da je bila druga godina ovdje u SAD-u, a ona živi u Miamiju, a on se preselio ovdje.
Istaknuto je bilo kad ga je Emily audicirala za njega u lipnju 2015., a on ju je odvojio od više od stotinu djece - na broj 44, ona je bila prva koja je prolazila.

EK) Ne, vrhunac je sjedio upravo ispred njega kad smo se uvježbavali, i poludjeli ste!

BK) Danas nitko nije bio odabran, a kad je ušla, pjevala je "Imam ništa" Whitney Houston, a nisam bila u sobi, ali su je pokupili na licu mjesta i napravili su velika stvar i intervjuirali su je. Vikali su: 'Imamo sanjar, imamo sanjaricu! „

Je li to u tijeku program?

BK) Svake godine odabiru novu djecu, ali još uvijek smo uključeni čak i nakon Emilyove godine pobjede (2015). Još uvijek idemo dva puta mjesečno za rad na grupnim pjesmama, a rekli su da će pomoći Emiliji proizvoditi originalnu pjesmu i snimiti ih.

Ona uglavnom pokriva pjesme trenutno?
BK) Da, pjeva (popularne pjesme) za puno dobrotvornih društava. Piše svoje stvari otkad je bila mala, ali u komadiće. Imali smo ideju stvoriti kanal za dijabetes, s dijabetesom uzlijetanja na pjesmama poput 'Counting Stars' - kao 'Counting Carbs'. "Znam da puno ljudi radi takve parodije, ali ne pjevaju kao i ona. (999)

)

Emily nosi pumpu OmniPod bez zračnice i Dexcom CGM, zar ne? Je li ona samosvjesna o tim uređajima?

BK) Zapravo, prošlog prosinca bio je jedan od prvih vremena kad je pjevala za Phila na zabavi, a ona joj je stavila na ruku s haljinom bez rukava. Rekao sam: 'Jesi li siguran da ne želiš staviti na neko drugo mjesto večeras? "Ali ona je rekla:" Oh, ne, to me ne smeta. "Siguran sam da neću biti onaj koji ju je natjerao da je sakrije. Nosila ga je i ponosno je nosila, i tako je očigledno da joj nije stalo.

To je strašan, volimo! Ali Emily, moraš postaviti neka pitanja?
EK) Ponekad me mnogi ljudi pitaju: "Što je to? "A kad imam prijamnik u mojoj torbi, djeca su poput:" Otvorite ruksak, a tu je i nešto - novčanik ili telefonska torbica. "I ja sam kao," Pa, zapravo, ni to nije. ' BK) Ljudi ju uvijek pitaju, i uvijek joj kažem da samo kažu da je to plastična gušterača. Jesu li OmniPod i Dexcom dosegli, u smislu da Emily bude istaknuti korisnik?

BK) Zapravo, kada smo napravili videozapis 'Warrior' (pokrivač Demi Lovata), naš lokalni predstavnik poslao ga je OmniPodu i imali su svoje PR ljude odmah nazvati. Spojili su je s Phil Collinsom, pa su se pred galom pojavili Emily u novinama i stavili je na radio. Pjevala je malo i razgovarala o dijabetesu i gala.

Nedavno su pozvani i Dexcomovi ljudi, budući da imaju program Warriors, i oni su me intervjuirali za priču. Bio je za zdravstveni i životni odjel

Miami Herald

, na jednom od vozača utrke s dijabetesom, a trebali su roditeljsku perspektivu.
Je li Emily također bila uključena u kampove s dijabetesom?

BK) Ona je toliko zauzeta. Otišla je u dijabetički kamp prvog ljeta, što je bilo sjajno, ali mislim da bi možda trebala započeti neku vrstu aktivnosti jednom ili nekoliko mjeseci kako bi se okupili, krenuli u kuglanje ili bilo što, jer zapravo nema drugih prijatelja s dijabetesom. Bilo bi dobro da ona bude s drugim ljudima koji prolaze kroz iste stvari.

Ali, sudjelujete u naporima zagovaranja dijabetesa kod JDRF-a?

EK) Za projekt u petom razredu bio je obavezan da se iskrati neprofitna organizacija za potporu, a ja sam izabrala JDRF jer je prilično očigledna. Morala sam napisati uvjerljiv esej, svatko je morao napisati jedan, a morali smo ga pregledati pred razredom objašnjavajući zašto smo ga odabrali i kako smo prikupili novac za podršku. BK) Podigli su tisuću dolara prodaje kartica za Valentinovo. Bila je izabrana za predstavljanje i trebala je dati JDRF-u $ 1, 000 ček na njezinu petu razredu, što je bilo stvarno lijepo - došli su ponavljanja iz mjesnog kapitula. Prošle smo godine također proveli JDRF hod, a napravili smo majice za našu malu ekipu pod nazivom 'Emily's Warriors'. Također, upravo je izabrana za veleposlanika mladih JDRF-a, gdje odabiru oko 150 ljudi diljem zemlje, samo dva ili tri iz svake države. Tako će to biti uzbudljivi kanal za nju.
I nije li to bio 'ratnik' koji je učinila u ime dijabetesa?

BK) Svake godine za svoju dijagnozu, Emily želi učiniti nešto zabavno ili uzbudljivo, kako bi proslavila snagu koju svi imamo. Prve godine smo otišli na koncert Maroon 5, a drugu godinu izdali smo i video "Warrior", pjesmu Demi Lovato.

Stavio sam taj videozapis na Facebook i u roku od dva mjeseca dobio je oko 400 komentara od ljudi širom svijeta - mnogi od ljudi koji su imali dijabetes 30, 40 ili 50 godina govoreći kako ih je inspirirala i ona bi napiši natrag: "Pa me inspiriraš. Pogledajte koliko dugo ste ovo imali! "Želi nastaviti raditi takve stvari.

Konačno, možda je to glupo pitanje, ali što Emily želi biti kad odrasta?

BK) Jednom ću je pitati: "Što vidite? Što biste radije radili? "A ona kaže:" Prodajte arene i napravite turneju. "Kad smo prošle godine otišli na Jingle Ball i rekla:" Znaš kad radim svoj koncert, izaći ću iz pozornice. To predosjećanje, samo tako misleći, doista me nasmiješilo. Tada je došla kući prije dva tjedna i rekla: "Želim biti liječnik s dijabetesom, promijenio sam mišljenje o izvedbi. "Bio sam srčani slom na malo, ali wow … nije li to nevjerojatno?

Emily, je li to možda neki drugi san?

EK) Možda. Glavni, maloljetnik.

(zvučni signal u pozadini dok Emily provjerava njezin šećer)

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.