Otkrivanje maloljetničkog dijabetes alata za liječenje (JDCA)

Nekoliko tjedana prije nekoliko je blogera kontaktiralo predstavnik organizacije koju se zove Alliance za dijabetes maloljetnika. Posjetili smo njihovu web stranicu kako bismo ih provjerili, ali bilo je malo informacija: Tko su ljudi iza ovog Cure Alliancea? Bila je to velika tajna, a neki su se ljudi zabrinuli da bi to moglo biti prijevara …

Izgleda da je Stoyan Zaimov jedan od ljudi iza scene u JDCA. On je 23-godišnji Bugarski rođen tip 1 koji je putovao svijet kao sin diplomata, ali se naselio u New Yorku. Nakon što je diplomirao engleski, Stoyan se pridružio JDCA kao pomoćnik urednika svoje web stranice i bloga.

Gostujući pošta Stojana Zaimova

U to sam vrijeme bio zdrav. Ja sam vježbala, pojela uravnoteženu ishranu, igrala sam sportove - osjećao sam se prilično dobrim za sebe. Nisam se ni sjećala kad sam posljednji put bio bolestan. Imala sam 18 godina, svježa iz srednje škole, i nikako nisam mogla ni zamisliti da je nešto poput dijabetesa kucalo na vrata.

Počelo je avionsko putovanje u SAD, gdje sam krenuo na fakultet i početak uzbudljivog novog života. Najprije sam krivio zrakoplovnu tvrtku. "Kakve su to male čaše? Žedan sam, daj mi nešto ljudske veličine!" i "Ovaj klimatizirani zrak … Kakve kemikalije pumpaju u nju?" "Moj grlo je poput Sahare!"

Osim toga, naravno, to se nije zaustavilo. Žeđ je nastavio dugo nakon što sam sletio; Pio sam galone - i ispuhnuo ih sve za pola sata.

Ali bio sam u redu, pomislio sam. Ovo je bio privremeni problem u sustavu - nešto s New Yorkovom vlagom? Preuzeo bih ovo. Ako ne, "siguran sam da će mi liječnik dati samo pilulu ili nešto, i bit ću dobro" …

Ali nisam bio u redu. Našao sam se u bolnici. Upravo sam dobila niske razine dijabetesa, inzulina, hiperglikemije, gušterače, ugljikohidrata, krvnih testova … Razumijem osnove, ali nitko nije odgovarao na jedno važno pitanje. Mogao bih podnijeti sve, samo dok sam znao kad bih ponovno bio A-OK. "U tjedan dana?Nadam se ne više od dva - imam stvari za napraviti. Dopustite mi da dvaput provjerim kod liječnika, on bi trebao znati … "Nadam se da su se u pet godina jako razvijale od moje dijagnoze kao prilično neupadljive 18- godina, sada znam da je osjećaj nepobjediv za bilo što u životu, a kamoli svoje zdravlje, nije mudar način da budem.

Što se nije promijenilo i ono što nisam odustala, to je moje bijes kad sam bio rekla je da je to kronična bolest, da ću morati uzeti inzulinske snimke i mjeriti krv za ostatak mog života, da ne postoji lijek, a nitko nema pojma kad će, ili ako, ikada biti dostupan.

Odbio sam prihvatiti tu dijagnozu i živjeti život bez nade da je moguće izlaziti. Hvatala sam se putem interneta i pronašla puno materijala za čitanje - ali nitko od toga nije ponudio onaj poticaj koji sam tražio, niti mi je dao ideju o tome kakav bi bio lijek ili bilo koji mogući vremenski okvir kad bi bio dostupan. "Nadam se" i "izliječiti" bile su riječi koje često došla je, ali ništa što sam pročita nije napravio Osjećam se bolje od onog dana u bolnici kada je liječnik rekao da nema lijeka i nitko ne zna hoće li ikada biti.

Onda sam našao nešto drugo. Bio je to posao koji je tražio pomoćnog urednika, a želio sam vidjeti što je riječ o ovom "Savezu za liječenje dijabetes mladež". Nakon što sam pročitao njihovu stranicu uvjerenja i pregledavajući njihova izvješća - znao sam da je to nešto s čime se želim povezati.

JDCA je jedinstvena neprofitna organizacija: one nisu znanstvena skupina i ne prihvaćaju nikakve donacije. Oni su nezavisni istraživači i prikupljaju informacije o najvećim temama o dijabetesu (kao što su ADA, DRIF, JDRF i Joslin). Objavljuju besplatna izvješća o tome kako ove organizacije izdvajaju svoje resurse, koliko novca ide izravno za lijek i druga važna pitanja. Njihova je misija pružiti zajednici dijabetesa informacije potrebne za donošenje informiranih odluka o doniranju i povećanje šansi za pronalaženje lijekova za dijabetes.

Trenutno radim na JDCA kao urednik suradnika, gdje održavam dnevno ažurirani blog [

ed. napomena: naša sestrinska stranica, DiabeticConnect. com, objavljen je na blogu JDCA!]

, i doprijeti do zajednice dijabetesa i reci ljudima o čemu se radi. Također razgovaram s blogerima o dijabetesu i dobijem svoje misli o tome gdje smo u našoj potrazi za lijekom i zamolite ih da dijele svoja iskustva s dijabetesom. Zanimljivo je koliko sam ljudi s kojima sam već razgovarao - od kolega s dijabetesom tipa 1, majkama i ocima djece s tipom 1 i nekim od najistaknutijih zagovornika i autora dijabetesa.

Nisam to znao, ali taj osjećaj zajednice bio je stvarno ono što sam nedostajao. JDCA ima moto: biti "Glas donatora za lijek" i potičem sve da budu dio ovog glasa. Naporno radimo na izgradnji platforme za djelovanje, kako bi svi mogli čuti svoje glasove i pustiti temelje da znaju gdje želimo da se novac iskoristi.

Molimo posjetite našu web stranicu gdje ćete naći detaljan dio pitanja o tome kako smo strukturirani, naša uvjerenja, nada, naš plan djelovanja i kako se možete uključiti i postati dio Saveza. Što jači odrastamo kao zajednica, što je ujedinjena naša potraga za lijekom postaje, bliže ćemo doći do dana kada će netko biti dostupan. Zajedno smo. Bilješka urednika: Premda se ne slažemo nužno s onim što JDCA objavljuje u svojim izvješćima (tj. Da je lijek iz matičnih stanica mit ili da je lijek do 2025 realan cilj), svakako smo zainteresirani slušajući što članovi zajednice dijabetesa moraju reći o organizacijama koje nam služe. Provjerite ih - a zatim donesi vlastitu odluku!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.