ŠEćerna bolest Patient Advocate za skrb i inovativnost

Danas nam je drago predstaviti još jedan od naših Pobjednika stipendija Patient Voices 2016 koji će nam se pridružiti na ovogodišnjem DiabetesMine Innovation Summitu u San Franciscu krajem listopada.

Pozdrav Cassie Moffittu u Austinu, TX, dugogodišnjem tipu 1 čiji je posao sada pomoći da buduće generacije budu sigurne i zdrave dok se obrazuju - ona nije samo certificirani dijabetesni mentor (CDE ), ali i školska medicinska sestra u srednjoj školi.

Volimo da je smisao za humor velik dio onoga što želi vidjeti kako se zaglavio u dijabetičkoj zagovaranju i s obzirom na to da je sezona povratka u školu za većinu u SAD-u, čini se savršeno vrijeme za dijeljenje Cassieove priče i njenog uzimanja na 504 planove, psa za dijabetes i alate koji najviše pomažu. Razgovor s Cassie Moffitt

DM) Najprije, možete li nam reći da se dijagnosticira kao dijete?

CM) Bio sam dijagnosticiran 1983. u dobi od 17 mjeseci. Moj djed - koji je bio tip 2 i imao je 8. razred - bio je zapravo onaj tko je shvatio. Primijetio je da sam praktički zaustavio sve svoje razvojne događaje (hodanje, razgovor), provodio veći dio vremena plačeći se na hladnom podu pločica, u kratkom vremenskom razdoblju smanjio mi je pola tjelesne težine i pio i pio sve vrijeme. Imao je ideju staviti ketonsku traku u pelene, i sigurno, pretvorio se u gotovo crnu boju. Tako me je potrčio do pedijatara koji je provjeravao moj šećer u krvi u uredu, gdje je bilo preko 300. Liječnik je zapravo rekao mojem djedu da ne postoji način da sam imao dijabetes jer sam bila premlada. Zato je stavio IV glukozu na mene i poslao me na 30-minutnu vožnju ambulante. Do trenutka kad sam stigla u Dječjem medicinskom centru u Dallasu, šećer u krvi bio je više od 1400. Moja mama je rekla da sam izgledala poput Goodyearovog cvijeta, ali s plavom kožom.

To je bilo davno, a sad imam registracijsku pločicu koja je 1983. godine označila svoju godišnjicu za dijabetes.

Wow, a sada, godina kasnije,

radite profesionalno kao školska medicinska sestra?

Da, trenutno sam školska medicinska sestra na Crockett High Schoolu u Austinu, TX, kao i CDE. Radim na svom majstorskom odgojnom studiju na Sveučilištu Texas u Tyleru, a diplomirao sam za prosinac 2017. Mislite li da su medicinske sestre dobile loš rap kada je riječ o brigu o dijabetesu?

Nije užasno rezano i suho. Kao osoba s dijabetesom mogu potpuno razumjeti neke frustracije. Međutim, kao medicinska sestra, postoje problemi s licenciranjem koji nam ne dopuštaju da učinimo neke od stvari od kojih smo tražili.Na primjer, kada roditelji traže da ponovno prilagodimo doze inzulina temeljem kućne rutine, po zakonu to ne možemo učiniti. Potrebna nam je posebna narudžba, jer inače, spada pod kategoriju "praktične medicine", koja je izvan dosega naše prakse. Na sreću, mnogi liječnici pišu naloge koji roditeljima / starateljima dopuštaju prilagoditi doze inzulina, što je vrlo korisno. Naravno, izvanredne situacije su malo drugačije - kao u, zahtijeva korištenje Glucagona. Tada mi i dalje trebamo imati naloge, ali ne-medicinsko osoblje pokriveno je pod takvim stvarima kao što su dobri samarijevi zakoni.
Smatrate li da 504 planovi stvarno štite djecu od dijabetesa?

Što se tiče 504 planova, znam da su poslodavci poslali poruku da studenti koji dobiju 504 planove bit će "označeni" ili diskriminirani, a to jednostavno nije točno. Potičem sve roditelje svojih učenika da osiguraju plan 504 kako bi imali zaštitne mjere i SPRJEČILI diskriminaciju. Vidio sam više diskriminacije bez njega nego s njom. Na primjer, neke su škole pokušale isključiti studente s terenskog putovanja ako njihova roditeljska ili školska medicinska sestra ne može ići. To je zapravo ilegalno i zahtijeva se da se član osoblja koji se ide pred trening. Privatne / župne škole koje financiraju vjerske organizacije spadaju u drugu kategoriju, ali općenito govoreći, primjenjuje se gore navedeno.

Je li vaš dijabetes upozoravao psa na sliku koju ste poslali?

Želim da je pas bio moj, ali zapravo je bio posjetitelj dijabetesnog kampa kojeg sam član odbora. Bilo je zanimljivo, jer je štene treniralo tog dana i bio je vidno previše stimuliran sa svim djecom s dijabetesom, no on je to radio kao šampion.
Koje su vaše misli o dijabetesu oprezni psi u cjelini?

Moje iskustvo s DADs je da morate biti vrlo oprezni i učiniti svoje istraživanje kada tražite pas. Siguran sam da ste čuli priče gdje ljudi plaćaju $ 20K-plus za psa koji nije primjereno obučen, ako se uopće obučavaju. Ostali moji prijatelji su nabavili usluge za koje plaćate istu količinu novca uz obećanje obuke vašeg kućnog ljubimca. Stopa uspjeha bila je prilično prosječno.

Jedna vrlo zanimljiva stvar koja se dogodila meni i ostalim prijateljima s dijabetesom jest taj da mi psi koji već posjedujemo upozoravaju nas bez treninga. Na primjer, posjedujem žuti laboratorij. Dok nisam koristio CGM redovito, probudila bi me preko noći, ako nisam imao nisku. Ja bih se probudila do nje kako bi lizala moje lice i mislila sam da mora izaći van. Međutim, kad bih otvorio vrata, ona neće izaći. Onda bih se počela osjećati nisko. Provjerit ću, i sigurno ću biti niska. Ostat će uz moju stranu dok se trudim i čekam dok mi se šećer u krvi ne vrati u raspon. Tada bi se obojica vratili na spavanje. Sad kad se neprestano koristi moj CGM, ona se nalazi pokraj mene i počinje lizati moje lice ako se ne odmah probudim kad se alarmni sustav CGM-a alarmira. Bez obzira na to, uvijek me čeka dok se ne vratim unutar raspona.

Volio bih da imam više iskustva sa stvarnim DADs, ali još uvijek mislim da je prilično nevjerojatno da su nam kućni ljubimci usklađeni i da nas toliko vole.
Osim D-Camp, koji ste drugi dio zagovaranja kod dijabetesa bili dio?
Bio sam panelist za Sveučilište Texas u Austin Hooku izliječenju, s obzirom na nekoliko prezentacija na raznim događanjima poglavlja u JDRF Austinu - uključujući alternativnu obuku za skrbnika - i pozvani su govoriti na JDRF Dallas Type 1 Nation događaju za posljednje dvije godine u vezi s uspjehom u školi s dijabetesom. Također radim u različitim kampovima za dijabetes tijekom ljeta, što je uvijek vrlo smisleno jer je to bilo moje osobno iskustvo s dijabetesom koji me ovlašćuje izvan mjera. Volim biti dio toga za djecu i njihove obitelji kad je tako presudno.
Jeste li aktivni u blogovima DOC (Diabetes Online Community) ili putem drugih društvenih medija?

Nisam baš dio njega koliko bih sada želio biti - iako sam prilično aktivan na Facebooku i volim reklamirati publiku mojim avanturama, bilo da se radi o mojem dijabetesu ili mojem općem zanimačima , U budućnosti, kad završim sa školom, želio bih biti više od globalnog resursa za roditelje školske dobi i raditi s njima kako bi djeca bila zdravi i uspješni u školi dok žive s T1D-om.

Kako se tijekom godina promijenila vlastita kvaliteta života s evolucijom dijabetesa?

Toliko se stvari promijenile otkad sam dijagnosticiran, i puno stvari koje su nekad činile kao ništa više od stavke želja sada su stvarnost. Na primjer, CGM-ovi. Sjećam se kad je GlucoWatch činio našu veliku nadu i pogledaj kako se to ispostavilo.
Što mislite o trenutnom stanju tehnologije i inovacija dijabetesa?

Danas ima puno uzbudljivih stvari. Sjećam se kad sam bio mlađi, nije bilo mnogo izbora koliko je tehnologija otišla. Sada se čini da novi proizvodi i bolja tehnologija dolaze po brzoj stopi - čak i ako su stvari zaglavljene u FDA čistilištu. Osjećam se vrlo optimistično glede trenutnog napretka i uzbuđen sam što vidim još više onoga što se spuštaju.

Što vas je potaknulo da unesete naš natječaj za pacijente?

Vidio sam post Melissa Lee (iz Diabetes Hands Foundation) na Facebooku, pa sam mislio da ću vidjeti što je to sve. Osim toga, znam nekoliko ljudi koji su našli veliku podršku od

DiabetesMine

. Nakon što sam pročitao o natječaju, pomislio sam: "Znaš, imam prilično dobru priču," jer to radim više od 30 godina. Mislila sam da bi bilo lijepo privući humor na stol. Osobno, mislim da ne istražujemo to dovoljno, i sam u svom iskustvu otkrio da su neke od mojih avantura doista smiješne. Zašto ne dopustiti drugima da se nasmiju kad toliko toga nije smiješno? Što ste najviše uzbuđeni zbog Summita za inovacije pada?

Prvo i najvažnije, počašćeno mi je da čak i sudjelujem u ovom događaju. Kad sam ispričao nekoliko mojih prijatelja u zajednici T1 da idem, nekoliko je rekla: "Hvala." Zahvalili su mi što sam zagovornik. Zagovaranje je u mojoj krvi, i uzbuđen sam što se susrećem s drugima koji imaju isti cilj od koga mogu naučiti. Ja sam uzbuđen zbog svih iskustava koje ću podijeliti s drugim ljudima s dijabetesom i dovesti ih natrag u Texas za moju obitelj dijabetesa ovdje, kao i ja. Također se nadam da mogu zapaliti iskru u nekom drugom kroz svoju priču o dijabetesu.
Hvala vam što ste podijelili svoju priču, Cassie. Radujemo se što ćemo vas uključiti u sam vrh o inovacijama!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.