Američka udruga za dijabetes zapošljava novog tipa lider

Kad se radi o ljudima koji su zaslužili oznaku Amazing Advocate u našoj tekućoj seriji ovdje "Mine", Paul Madden je prirodno uklopljen. Bez sumnje, on je jedan od najutjecajnijih zagovornika dijabetesa našeg vremena, koji je postao nadahnuće djeci, odraslima i obiteljima diljem svijeta.

Osim njegovog nevjerojatno dugog popisa profesionalnih i osobnih postignuća tijekom protekla četiri desetljeća, Paul je dugogodišnji tip 1, dijagnosticiran kao dijete.

Nazovite ga, Paul je to učinio. Održao je vodeće uloge u Djeca s dijabetesom, američke udruge dijabetesa (AADE), a trenutno je potpredsjednik udruge za odgoj i kampanje za dijabetes (DECA), u ime nekoliko.

Profesionalno, ovaj D-peep radio je 30 godina u poznatom Centru za dijabetes Joslin u Bostonu, dižući redove ravnatelju zagovaranja i na kraju postajući poseban pomoćnik predsjednika. Godinama je radio i za Johnson & Johnson, a čak se i povećao s PepsiCo, sve dok je još uvijek nosio svoj šef D-zagovaranja.

angažiran kao ravnatelj Američkog udruženja za dijabetes u sklopu napora i programa za dijabetes tipa 1 . To znači da će raditi s ADA-om kako bi bolje prihvatio T1D, što je naša zajednica kritizirala kao nedostaje dugi niz godina. Susreo sam se s Paulom nedavno na konferenciji CWD Friends For Life u Orlandu kako bi naučili više. Budite upozoreni, nije kratki intervju … ali ovaj je doista nevjerojatan!

Intervju s odvjetnikom za dijabetes Paul Madden

DM) Otpustili ste nas svojim poslom, Paul. Ali prvo, možete li nam reći o vlastitom iskustvu s dijabetesom?

PM) Imam dijagnozu kad sam imao 9 godina, a to je prije 55 godina. Bio sam dijagnosticiran na rođendan mog oca. To je bio prvi put kad sam vidio suze u očima kada je potvrdio da sam imao dijabetes, a osjetio sam strašnu činjenicu da je moj otac plakao na njegov rođendan.

Ali bio sam blagoslovljen najboljom majkom, ocem i obitelji koja se ikada mogla sanjati. Oni su me obrazovali i odgojili, bili strpljivi i poslužili su se kao nevjerojatni uzori koji me podržavaju i pomažu mi da pratim zdrav život. Moja proširena obitelj teta, ujaka i prijatelja također su bili vrlo podržavajući.

Čak i kao moja majka - uvijek podržavajući moj otac, brat i sestra - dopustite mi da se više brinem za dijabetes, uvijek sam znala da su ona i oni podupirali oduševljeno i bez ikakva rezerviranja.

Neupitna ljubav povezana s osnaživanjem od presudne je važnosti da se osjećate dovoljno dobro za sebe kako biste zadovoljili životne izazove.

Bio sam blagoslovljen da je naš obiteljski liječnik koji je dijagnosticirao moj dijabetes rekao mojim roditeljima da "nije radio dijabetes" i poslao me u kliniku Joslin za moju dijabetes. Danas Joslin i dalje predstavlja važan dio

Dakako, u mojim ranijim godinama, iako su intervencije bile grube i manje točne, Postoje neke snage koje su rezultirale korisnim pacijentima. Prvo, medicinsko osoblje nije bilo toliko preopterećeno brojem bolesnika koliko i danas, a drugo, tehničke intervencije su bile tehnički jednostavnije, što smatram dopuštenim za temeljitu interakciju s našim pružateljima zdravstvene skrbi. također smo koristili Benedictove urin testove za određivanje glukoze u mokraći, a sve što imamo bile su U-40 ili U-80 inzulin i staklene šprice, a izbor je bio daleko manji za mnogo manje ljudi, a troškovi su također bili znatno niži. ! - 1 ->

Dobar rapport s vašim liječnikom dijabetesa je tako nevjerojatan ortant. Je li to uspjelo u vašem uspjehu?

dr. Leo Krall (suosnivač Joslin, koji je preminuo 2002.) postao je moj liječnik već 38 godina, a sada je dr. Arturo Rolla sa mnom posljednjih 17 godina. Oba su nevjerojatno svijetla i lijepa i opterećena strastima za svoje pacijente, s osvježavajućim smislom za humor. Svaki od njih podržao me i pomogao osigurati moje zdravlje i moj rast u profesionalnom svijetu dijabetesa. Svaki od njih me poštuje i kao stručnjak o vlastitom dijabetesu. Njihova je objektivnost, podrška i stručnost presudna i prema potrebi, oni me istražuju i potiču da pogledam nešto drukčije. Čak i uz moju vrhunsku obuku u dijabetesu zauvijek sam shvatio da moram imati objektivne stručnjake koji pregledavaju moj napredak i daju preporuke.

Kamp za dijabetes također je bio veliki dio vašeg života, točno?

Da, bilo je to rano ključno dopunjavanje mojem životu, pomažući mi da naučim učinkovitije upravljati svojim dijabetesom i uživati ​​u robusnom životu kada su moji roditelji odlučili otići u kamp Joslin.

Blagoslovio sam tamo provesti 43 godina!

Svake godine u kampu bilo je vrijeme za rast. Prvih 12 godina kao kamper i mladi lider posebno oblikovalo moje razumijevanje pozitivnog življenja s dijabetesom u stvarnom svijetu. U logoru sam snažno saznao da nisam jedini koji živi s dijabetesom i da se moji prijatelji i ja mogli šaliti o nekim aspektima ove bolesti! Moji prijatelji u logoru i dalje su nevjerojatno važni u mom životu. Nekoliko njih postalo je dio moje proširene obitelji.

Vi ste bili involed s Joslin ne samo za vaš osobni brigu za dijabetes i D-kamp, ​​ali profesionalno kao dobro …?

Vjerojatno ste najbolje služili gledajući moj životopis ili nastaviti da biste shvatili moj rast tijekom mojih Joslinovih godina. U našem razgovoru danas ću naglasiti neke ključne napore koji dolaze na pamet.

Većina moje profesionalne karijere bila je u Joslin Diabetes Center, gdje sam bio dijagnosticiran i otišao kao dijete. Imam nevjerojatne prilike tijekom 30 godina u Joslinu. I zauvijek se sjećam i zahvaljujem se nevjerojatno nadarenim kolegama / prijateljima koji su osigurali da su moje misli i programski napori još bolji, tako da zajedno često, ali ne i dovoljno često, utječemo na živote ljudi koji žive s dijabetesom.

Bio sam odgovoran za pomoć, zajedničko razvijanje i / ili razvoj mnogih novih stvari dok sam bio u Joslinu - bihevioralna zdravstvena i fiziologija vježbanja, kamp za djecu i obitelji, uključujući fokusirani program za adolescente koji su se borili s životom i izazovima dijabetesa i kampiranje divljine; zagovaranja i vladinih poslova koji su proširili pristup medicini i obrazovanju za osobe s dijabetesom, podučavali medicinske timove i Harvard Medical Students o psiho-socijalnim izazovima življenja s dijabetesom i korporativnom razvoju koji je uključivao prikupljanje sredstava kao i osiguranje i jačanje postojećih i novih podupiru inicijative za kliničke, zagovaranja i istraživačke programe. Ponosan sam što sam tijekom godina bio dio timova koji su radili, zaposlili i upravljali slavne osobe kao što su Mary Tyler Moore, John Ratzenberger od Cheerove slave, Lee Iacocca, članovi kraljevske obitelji i bezbroj drugih koji su bili naši pacijenti podići vidljivost Joslinova dijabetesa. Ponekad je bilo zabavno uzeti glavnu ulogu u odnosima s javnošću i drugim važnim radom podizanjem vidljivosti dijabetesa i vjerodostojnosti Joslin i drugih u pokretu dijabetesa.

Možete li razgovarati o svom vremenu u J & J?

Nakon savjetovanja s dijabetesom oko godinu i pol dana, radio sam u J & J od 2006. do 2009. godine. Moje su uloge bile ravnateljica medicinskih poslova i zagovaranja za Animas te direktorica stručnih odnosa i javnog zagovaranja s Institutom za dijabetes J & J. Sve je to bilo fascinantno i uključivalo je obuku i praćenje napora u skladu sa zdravstvenim radnicima, obiteljima, organizacijama, poslovnim ljudima i osiguravateljima vezanim uz pristup i najbolje prakse u vezi s dijabetesom. Kao i sve, sve se okreće oko odnosa i radi međusobno u zajednici.

Od 2012, također ste bili uključeni u Projekt Nada. Možete li objasniti tu inicijativu?

Projekt Nada u neprijateljskim bolestima odnosi se na isporuku medicine, obrazovanja i resursa lokalnoj zajednici širom svijeta koja se odnosi na kronične bolesti poput šećerne bolesti i pretilosti. Ja trenutno služim kao viši savjetnik za dijabetes, ne-zarazne bolesti na globalnom zdravstvenom timu.

Ponosan sam na inovativni pristup HOPE-a za njegu i prevenciju dijabetesa, nazvan Internacionalni program za e-učenje odraslih za dijabetes (IDEEL).Ovo je globalni napor u kojem smo se udružili s Fondacijom za kamen temeljac i Takeda farmaceutskom tvrtkom kako bismo proširili doseg HOPE-ovog uspješne bivše obrazovne platforme za dijabetes u Indiji, poznatoj pod imenom India Diabetes Educator Project.

Izradili smo IDEEL, online tečaj dijabetesa za edukaciju s potencijalom da dođe do mnoštva pružatelja zdravstvene skrbi godinama koje dolaze. To je pakirano kao samostalni online program učenja koji se može pristupiti s bilo kojeg mjesta klikom miša i može se dovršiti u razdoblju od četiri mjeseca. Program je unaprijeđen dvotjednim stažom pod vodstvom endokrinologa. Kada je student uspješno završio online obrazovanje i stažiranje, on će imati sveobuhvatno razumijevanje upravljanja dijabetesom u širokom rasponu dobnih skupina. Cilj IDEEL-a bio je osposobiti 4 500 edukatora godišnje u Indiji i ukupno 100 000 odgajatelja diljem svijeta do 2018. godine. To je već prepoznato kao akreditirani obrazovni program Međunarodne udruge za dijabetes (IDF) za zdravstvene djelatnike, i pozvani smo da prilagodimo IDEEL i dovedemo ga u Kinu, Meksiko i Brazil.

Naš tim razvio je i program za program gestacijski dijabetes (GDM) pilot teksta u Mexicu, koji je pokazao značajan uspjeh kako bi pomogao ženama da daju zdraviji životni odabir kako bi se poboljšale zdravlje tih majki i njihovih beba sada i za njihov broj sutra.

Također ste radili na PepsiCo na zagovaranju i globalnom zdravlju, koji izgleda kao neparan fit …

Tamo sam proveo dvije i pol godine. Jeste li znali da je 25% njihovih proizvoda (Gatorade, Quaker, Tropicana, Lays, Pepsi) zdravi napitci? To je ogromno za zajednicu za dijabetes. Dio onoga što sam tamo radio bio je identificiranje i suradnja s partnerima u kroničnim bolestima i wellness područjima, uključujući Vitality Institute i Zakladu Robert Wood Johnson "Zdravi obroci u školama". Veliki dio mog posla bio je rad s raznim timovima na trgovačkim i marketinškim naporima, da se usredotoče na zdrave proizvode i zdraviji životni stil.

Prekomjerna konzumacija kalorične guste, slabe hranjive ishrane je značajan problem u većem dijelu svijeta. Potrebno je pozvati tvrtke poput PepsiCo koje uistinu naporno rade da donose dobre degustacije i zdravi proizvodi više ljudi da nam se pridruže za stolom kako bismo zajedno mogli brže razviti rješenja za wellness. Moramo obeshrabriti nezdravu hranu i poticati zdravu hranu i još više koraka. Moramo zagrliti zdrave proizvode tvrtki, poticati ih i obeshrabriti prodaju nezdrave hrane i proizvoda. Zajedno ćemo brže donijeti te potrebne, pozitivne promjene.

Vrlo smo uzbuđeni zbog novog T1D fokusa na ADA-i. Možete li nam reći o svom novom položaju?

Počašćeno mi je da me ADA zamolio da preuzmem vodstvo s tim potrebnim naporima.

Partnerstva su ključna. Tražit ćemo partnerstvo s drugima koji rade na poboljšanju zdravstvenih i životnih ishoda ljudi koji žive s dijabetesom.Da bismo to učinili najučinkovitijim, pročistit ćemo i proširiti neke od postojećih uspješnih napora, razvijati nove regionalne i nacionalne programe te proširiti nastavu i podršku dostupnu stručnjacima s dijabetesom. Bit ćemo usredotočeni na 85% ljudi koji žive s T1 dijabetesom koji su stariji od 21 godine i donose li odgovarajuće elektroničke potpore kako bi proširili doseg tih ljudi.

Postoji li nešto određeno što biste željeli vidjeti ADA?

Jedna od stvari za koje bih želio vidjeti ADA učiniti više je cijena inzulina.

Način na koji ga vidim, svi povezani s dijabetesom mogu učiniti nešto kako bi bili bolji. Trebamo više ljudi koji žive s dijabetesom (uključujući i svoje voljene, prijatelje, kolege) da se uključe kako bismo donijeli pozitivne promjene za ljude koje volimo, za sljedeću generaciju, našu zemlju i svijet. Kao građanin i kao osoba povezana s nekim tko ima dijabetes, neprihvatljivo je učiniti ništa!

ADA je imala ravnatelja T1D programa prije jedne godine (Anisha S. Dharsi), ali ta je osoba bila usredotočena na dječje kampove diljem zemlje. Koliko je značajno da ADA sada konačno ima odraslog T1D fokusa?

To je ogromno, i to se ne može uspješno obaviti bez ljudi koji žive s dijabetesom koji dijele vodstvo razvoja rješenja za dobrobit ljudi koji žive s dijabetesom. To mora biti suradnički napor, daleko iznad mene.

Već ste godinama bili jako uključeni u djecu s dijabetesom (CWD) … da nam kažete više o tome?

Blagoslovljen sam što su (osnivači CWD-a) Jeff Hitchcock i Laura Billetdeaux uključili mene u sve veću obitelj CWD. Vjerojatno je bilo oko 14 ili 15 godina, a prije svega je bilo osobito moćno počastiti Jeffom Hitchcock nagradom koja se dodjeljuje svake godine za ljude koji rade dobro i čine razliku u dijabetesu. CWD je program koji povećava život za obitelji koje žive s dijabetesom. Radim s Jeffom i ostalim članovima odbora o mnogim stvarima i predviđamo da će uspjesi i programi CWD-a nastaviti rasti tijekom narednih nekoliko godina.

Koje su najveće promjene koje ste vidjeli u bolesničkoj zajednici u vašem životu?

Kad sam bio dijagnosticiran prije više od 50 godina, mnogo manje ljudi je imalo dijabetes (manje od pet milijuna kada sam bio dijagnosticiran). Neki od pitanja zagovaranja bili su zapravo lakši nego danas, jer je daleko manje ljudi trebalo odgovarajuću potporu njihovom dijabetesu. Također je bilo mnogo manje djece s dijabetesom u školama (bliže 1 u 1, 500 u to vrijeme i sada većem stanovništvu i bliže 1/500 ili čak 1/450), pa je rijetko da je jedna škola imala više od 1 ako uopće ima dijete s dijabetesom tipa 1.

Šećerna bolest tipa 2 bila je nečuvena kod djece u 1950-ima. Škole su imale daleko manje dijabetesa i drugih medicinskih uvjeta u djetinjstvu da se bore, tako da smo s vremena na vrijeme dobili veću pozornost. Neke od djece s dijabetesom i drugim zdravstvenim stanjima ostaju kod kuće, a ne odlaze u javne škole.Moja je majka, uz podršku dr. Krall, educirala svakog od mojih učitelja sve dok nisam stekla dovoljno stare da to sam učinim - uvijek s mojom majkom i obitelji u pozadini.

Što biste rekli danas su najveći izazovi u zagovaranju dijabetesa?

Pristup je ključni problem s kojim se moramo zagovarati. Osiguravatelji, javni i privatni, sada sprečavaju neke osobe s dijabetesom da dobiju lijek, obrazovanje, tehnologiju koju je pacijent i njihov liječnik dogovorili. Kako je razumno ili čak medicinski pravo da osiguravatelj može reći da bolesnici ne trebaju nešto što je propisano?

Primjeri toga su činjenica da Medicare ne odobrava CGM za starije osobe. Ne govorim ništa o tome što me čini sigurnijim i uravnoteženijim svojim dijabetesom koje je propisao moj liječnik pogrešno. Jesu li ti osiguravatelji, uključujući i našu vladu, rekavši starijima da sada kada vam krajnje produktivne godine dolaze do kraja, ne cijenimo vas kao građanina? ?

U ranijim godinama s dijabetesom što je liječnik rekao (propisano) učinjeno je za pacijenta. Osiguravajuća društva nikada se nisu usuđivala reći ne liječniku pacijenata kao što se sada događa s nekom frekvencijom. To se ne smije dogoditi. Prekrasno je da mi i naši vođe koji kažu da predstavljaju naš najbolji interes, dopuštaju osiguravateljima da ometaju brigu pacijenata i smanjuju naše šanse za zdravim životom.

Toliko si učinio za našu zajednicu, Paul. Što ste najviše ponosni na vlastitom nasljeđu zagovaranja dijabetesa?

Najmudrija investicija je podrška optimalnijem zdravlju ljudi s dijabetesom, tako da ostanemo maksimalno produktivni i pridonose uspjehu naše nacije. Paul Madden, zagovornik dijabetesa i profesionalni vođa

Moj napredak u zagovaranju uvijek se dogodio jer sam bio blagoslovljen da bude okružen najboljim ljudima koji su punjeni strastima, imaju dovoljno stručnosti i pozitivne su vođe. I dalje sam blagoslovljen s velikim zagovornicima dijabetesa u mom životu koji me nastavljaju poučavati dok mi podržavamo jedni druge kako bismo poboljšali živote jedni drugih i svih ljudi koji žive s dijabetesom. Nekoliko mojih većih pobjeda koje sam pomagao voditi i voditi zajedno sa svojim rođakom, Billom Cassom, koji je bio potpredsjednik zdravstvene komisije u Massachusettsu. Osigurali smo prijelaz zakona koji je osigurao osiguranje za trake za praćenje glukoze oko 1992. godine, a potom smo osigurali prijelaz zakona koji jamči naknadu za obrazovanje na dijabetes. U to vrijeme američka udruga za dijabetes spomenula ga je kao najopsežniju legislativu o osiguranju o obrazovanju dijabetesa u zemlji.

Margie Lawlor od ADA-ja i ja, zajedno s ostalima, također je započeo jedan od prvih dijabetesa za medicinske sestre. Ovo je područje u koje se sada ponovno uključujem, jer je potreba za dovoljnim razumijevanjem u našim školama o dijabetesu i dalje vitalna.

Prije deset godina, zajedno s Debbie Jones i Shelley Yeager, pokrenuli su prvi međunarodni program vodstva za mlade odrasle osobe s dijabetesom u dobi od 20-30 godina. U samo nekoliko godina ovi mladi lideri iz cijelog svijeta postali su vodeći zagovornici u njihovim zemljama, osiguravajući da pozitivne prilike i dalje rastu za osobe koje žive s dijabetesom u svojim zemljama.

Moja wellness karijera usmjerena na dijabetes omogućila mi je da pomognem razvoju, podrškom i sudjelovanjem u programima na svakom od 7 kontinenata. Neki od tih radova obavljeni su dok sam bio kod Joslin, J & J, PepsiCo i Project HOPE. Bilo mi je blagoslovljeno služiti se s organizacijama / tvrtkama koje žele pozitivno utjecati na zdravstvene rezultate u svijetu.

Ponosan sam na moj prošli rad s drugima, ali vjerujem da je najvažnije usredotočiti se na ono što još treba učiniti.

Gdje biste sada usmjerili svoje najveće napore?

Danas naš fokus mora biti uvjerljiv vođe u poslovanju, vladi, školama i osiguravateljima koji adekvatno podupiru ljude koji žive s dijabetesom s odgovarajućim obrazovanjem (dijabetes samoupravni trening), lijekovi, tehnologija itd. Doista pomažu u osiguravanju da shvatimo sretniji, zdravi i produktivniji život. Sa zdravijim životima izbjegavamo ozbiljne komplikacije i ostvarujemo produktivniji život koji plaćaju vlastite račune, naše poreze, za većinu naše zdravstvene zaštite, podržavamo našu djecu i sl.

To je najmudrija investicija koja podupire optimalno zdravlje ljudi s dijabetes, tako da ostanemo maksimalno produktivni i pridonose uspjehu naše nacije.

Hvala što si uzimao vremena za razgovor, Paul. Ne možemo čekati vidjeti što donosite ADA-u na svojem novom položaju!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.