ŠEćerna bolest na krizu cijena inzulina | DiabetesMine

Naravno, pacijenti zagovornici dolaze u svim oblicima i veličinama - i sa svim vrstama fascinantnih osobnih interesa. Danas smo sretni domaćin dugogodišnjeg tipa 1 Scott Mullins u Sjevernoj Karolini, koji sebe i sama zanima gusar i sve trgovce.

Dijagnirano kao beba još u studenom 1983., sada 35-godišnji oženjeni otac trojice i fanatista kave govori veliku priču o njegovim medicinskim poteškoćama koje uključuju spužvu gušterača, Dr. Langerhans (koji je otkrio stanice koje luče inzulina), proizvodnju video igara, pa čak i višekupljenog zdravstvenog čudovišta koja je nakon naših novčanika.

Zato zgrabite svoju šalicu jave ili što vam se sviđa, a potonuti u Scottov neobičan POV ovdje na 'Mine danas.

Priča o kavi, neobičnim poslovima i zalaganju za inzulin - Scott Mullins

Očito uživam u dobroj piratskoj temi. No, počnimo s očitim: Zašto je moj online ime Caffeinated Diabetic?

Pa, moj izričaj je da preživljavam na inzulinu i kavi. U ovom trenutku nisam siguran koji mi je važniji.

To je prilično slabašno reći da uživam piti kavu. Možete pratiti moje kofeinirane postove o mom životu, dijabetesu i konzumaciji kave na Instagramu (@ CaffeinatedDiabetic) ili Twitteru (@DiabeticBarista).

Ovaj sljedeći mjesec označava moju 34. godinu s tipom 1, nakon dijagnoze u dobi 1.

Profesionalno, radila sam na nekoliko područja od interesa - od dijabetesa, igara, i da, kave. Diplomirao sam u upravljanju poslovima na koledžu, prije nego što sam prešao na softversku stranu stvari i preuzeo Microsoftove tečajeve za certifikaciju. Tada sam nekoliko godina pokušao razvoj video igara, ali nikad nisam završio stupanj. Znači, možete reći da sam ja više od svih "obrta" ili možda "majstora kave", budući da sam "majstor kave"? :)

Nekoliko godina vodio sam blog za videoigre koji mi je stvarno pokrenuo i omogućio me praktično uređivanje fotografija i uređivanje videozapisa, a ja sam nastavio raditi te stvari nakon što sam prestala pisati na web mjestu. Web mjesto se zove CoffeeWithGames. com, a nije bila tipična web-lokacija za pregledavanje videoigara i videoigara; bilo je više podataka. Ja bih pokazao koliko sati određene Nintendo Wii igre se navodno igrao, snimanje podataka za igre svaki tjedan kada je bio dostupan, i povremeno intervjuiraju site.

Kao što sam ovo napisao, radim u Starbucksu tijekom dana, a ja sam samo tri godine na tom poslu na Nacionalnom danu kave 29. rujna. Pokušavam raditi na drugim projektima noću, a jedan strani projekt sam bio rade polako ali sigurno, zapravo se odnose na video igre, dok je drugi projekt povezan s kavom (iznenađenje!).

Kao što vidite, kava i dijabetes su dvije velike teme u životu za mene. Za moju obitelj i prijatelje u stvarnom životu, ja sam samo Scott - iako se često šali da bih, ako budem pirat, bila mina piratskih posada koja bi mi pomogla ploviti vrhuncima i padovima dijabetesa.

Moja priča o dijabetesu

Moja je dijagnoza došla u studenom 1983. kao jednogodišnja. Moja mama je rekla da mi je šećer u krvi bio negdje oko 800. kada sam bio u bolnici i vjerojatno je bio blagoslov u prerušenju da sam dobio strep grk prije moje dijagnoze. To je očito uzrokovalo da izgubim apetit i prestanem jesti, što je vjerojatno pomoglo da moj šećer u krvi nastavi još veći, ali to je samo pogodak s moje strane.

Bio sam u bolnici oko dva tjedna, dok su shvatili koliko će inzulina raditi za mene, a moja mama je naučila kako napraviti moje snimke i provjeriti šećer u krvi, što bih trebao jesti, kad bih trebao jesti, i sve one stvari. Nakon što sam bio u bolnici kada sam bio dijagnosticiran, na sreću, nikad se nisam morala vratiti u bolnicu zbog svog dijabetesa.

Moji roditelji su se potrudili podići što je više moguće i nikad ne dopuštaju dijabetesu da me prestane raditi mnogo od svega što sam htio. Uradili su veliki posao kako bi mi pomogli da to prihvatim zbog ludosti da jest. Igrao sam u osnovi svaki sport kad sam bio mali i u srednjoj školi sam lifting snage za tri godine.

Visoka i niža raste

Za mene, sjećanje na prvo korištenje test traka uključivalo je držanje strane kontejnerskog trake i uspoređivanje boje trake s rasponom boja na bočici kako bi se vidjelo koji "raspon" moj šećer u krvi je bio. Moje čitanje šećera u krvi je zapisano. Otišao sam u dijabetički kamp jednog tjedna jednog ljeta, mislim da je bio kamp Louisiana Lions, gdje se sjećam kako sam učio snimati vlastite snimke i ući u jastuk.

U junior high, napravio sam svoj znanstveni projekt o dijabetesu, odijevao se kao dr. Paul Langerhans i izradio model gušterače iz spužve i cijevi za krvne žile i druge dijelove. Još uvijek imam spužvastu gušteriju, i siguran sam da je ondje slika negdje odjevena kao Langerhans!

Jedan od načina na koji sam pokušao ostati na vrhu dijabetesa tijekom godina je česta kontrola šećera u krvi. Vrlo često. Moj endokrinolog mi je prije nekoliko godina rekao nešto slično: "Možda ste jedini dijabetes tipa 1 koji vam kažem da previše provjeravate šećer u krvi". Moj A1C na tom sastanku se vratio u 5s, i ona nikada nije rekao ništa o tome koliko sam provjeriti. :)

Bio sam na višestrukim dnevnim injekcijama (MDI) od 1983. do 2002, i koristio se inzulinske pumpe do 2016., kad sam završio vožnju s Animas Vibe i slučajno se vratio na MDI kad sam ponestalo pumpe jedan vikend zbog lošeg mjesta infuzije. Srećom, imao sam NPH (N) inzulin iz Walmart koji je sjedio u hladnjaku dva mjeseca, i to je bio prvi put da sam kupio bilo koji dulji učinak starijeg inzulina otkad sam se promijenio u pumpanje 14 godina ranije.Vrlo ludo kako se to razradilo. Bila je to velika godina kojom se kretala ovom novom MDI rutinom, a došlo je do velikih manjih stopa zahvaljujući prolasku kroz pet različitih vrsta inzulina - Lantus, Humalog, Novolog, N i R - sve zbog troškova i promjena plana osiguranja.

Pokrivenost osiguranja?

Govoreći o troškovima povezanim s T1D-om, "zdravstveno osiguranje" i troškove inzulina, mislim da su područja koja treba stvarno riješiti! To me je vodilo natrag do MDI-a, nesvjesno.

Prije godinu dana sam prebacio moj plan osiguranja na onu koja je imala super-odbitnu vrijednost, zbog toga koliko je povećana premija na starom planu. Zbog ove promjene osiguranja, moje propisane inzuline trebale bi biti više od 300 dolara po bočici (!), Sve dok nisam upoznala odbitak. Ispunjavanje odbitne imalo bi me gotovo cijelu godinu. Ovo pretjerano odbitno mirovinsko osiguranje mi je u osnovi beskorisno kao tip 1.

Odlučio sam se prebaciti na N i R inzuline kad su mi ostali inzulini istekli zbog troškova drugih inzulina na moj beskoristan plan osiguranja , Prvi dan sam prvi put koristio N i R 8. veljače 2017. - vjerojatno blizu 20 godina otkako sam to zadnji put učinio.

Čuo sam za niže troškove N i R od kolega PWD-a na mreži, a drago mi je što sam ih čuo kad sam to učinio, što je bilo prije mog izdavanja inzulinske pumpe i prije mog osiguranja planira se mijenjati najgore prošle godine.

N i R definitivno nisu najbolji ili najbrže djelujući inzulini na tržištu, ali oni smanjuju šećere u krvi i pomažu mi preživjeti prošle godine s plamenom bezvrijednom planu.

Imala sam druge da me pitaju o mojoj upotrebi N i R tijekom proteklih nekoliko mjeseci i iako su ti inzulini dostupni bez recepta u mnogim državama i po velikoj cijeni, to nije promjena koju biste trebali napraviti bez razgovarajte sa svojim liječnikom.

Kao što je navedeno, ovi inzulini zasigurno nisu najbolji na tržištu; sada su 30 i više godina. Ali nadam se da svatko s dijabetesom koji se suočava sa strašnim stanjima s cijenama inzulina zna da su ti inzulini trenutno dostupni kao opcije i da mogu razgovarati s njihovim liječnikom o njima.

Nažalost, poznajemo barem dvoje kolega T1 koji su posljednjih godina umrli, u nekom dijelu zbog promjena planova zdravstvenog osiguranja, a troškovi njihovih propisanih inzulina su više nego što si to mogli priuštiti. Ako nisam vidio tinejdžere T1D online govoreći o dostupnosti starijih jeftinih inzulina, ne bih znao gdje se okrenuti.

Činjenica da čak moram spomenuti i koristiti ove N i R marke 2017. godine, meni je luda.

Kakvo je dobro zdravstveno osiguranje koje si možete priuštiti, ako ne pokriva lijekove koji vam trebaju i propisuju se? Kakva su dobra noviji, bolji inzulini, ako im pacijenti ne mogu priuštiti? Zašto je 2017. i koristim iste inzuline za liječenje dijabetesa koje su moji roditelji kupovali za mene u osamdesetima?

Mislim da su Sjedinjene Države posljednja velika dobitna zarada za javne trgovačke tvrtke u zdravstvenoj industriji.Sve dok se tržište ne sruši ili novi konkurent može na neki način ući na tržište inzulina, mislim da smo zaglavi sa smiješno cijenom boljih inzulina, kao i sa smiješno cijenom planova zdravstvenog osiguranja da ih "pokriju".

Ne vidim nikakva jednostavna rješenja za probleme s inzulinskim cijenama u kojima se PWD suočava u Sjedinjenim Državama. To je zato što se bavimo multi-tentacled profit čudovište na zdravstvenu zaštitu i inzulina cijena ispred, sa svakim utorom priključen na naše novčanike. Čudovište štiti sebe, na naš trošak.

Moguća rješenja?

"… multi-tentacled profit čudovište na zdravstvenu zaštitu i inzulinsko određivanje cijena, sa svakim utorom pričvršćenim na naše novčanike." Scott Mullins u Sjevernoj Karolini, T1D od 1 godine

Jedno rješenje za koje mislim da bi radilo, i da se nadam da će se brzo dogoditi za nas, biti tvrtka i / ili inzulin filantropist koji ulazi na tržište proizvodnje inzulina i uzrokuje poremećaj tržišta u Sjedinjenim Državama. Tvrtka koja želi zaraditi, sigurna, ali ona koja nije javno trgana, bila bi idealna. Pronalaženje "filantropa inzulina" kako bi se otvorila tvrtka za proizvodnju inzulina kako bi osiguravala bolje vrste inzulina po nižim troškovima bila bi sjajna.

Kratko od toga, odlučio bih se da netko postaje poput Drs. Banting i Best i pronalaženje "sljedećeg velikog otkrića" za nas (vidi: CURE!).

Nisam baš sigurna kako je ova kriza s cijenama postala toliko akutna … možda snage za koje se mislimo da bismo mogli postupati s cimetom? Ili su mislili da bi mogli preživjeti samo kavu? Naravno da sam sve za kavu i cimet, ali čak i ja (sa svojom gusarskom odlukom) ne mogu preživjeti samo one.

Možemo li također reći … 'AAAARRRGGG' o cijenama inzulina? Hvala što ste s nama dijelili svoje brige i pustolovni duh, Scott!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.