Tata i kći koja se bavi sa šećernom bolesti i tehnologijom

Možda se sjećate Randall Barker u Teksasu, kojeg smo prošlog ljeta predstavili kao jedan od naših 2016 dobitnika natječaja za dijabetesu. On je aktivan zagovornik koji na razne načine podiže svoj glas za našu zajednicu za dijabetes, od bavljenja zakonodavcima sa stvaranjem vlastite neprofitne grupe, koji će ugostiti godišnji 5K trčanje i šetnju događaja za prikupljanje sredstava.

Iako je Randall bio dio našeg kliničkog pankreativnog kluba od 1991. godine, ima jedinstvenu poziciju da bude i roditelj dijete s dijabetesom. Kći Emme dijagnosticirana je u 2013. godini u dobi od 10 godina, baš kao i njezin otac.

Danas smo sretni domaćin Randalla, budući da dijeli nešto uvida u izazove života sa samim dijabetesom tipa 1, a istovremeno i roditeljstvo dijete T1.

Dijabetes otac-dijete, Randall Barker

Moja kći Emma i ja dijele slične priče kada je riječ o našoj dijagnozi s dijabetesom tipa 1. Oboje smo dijagnosticirali kad smo imali deset godina. Obojica smo upravo završili četvrti razred u školi, a oboje smo dijagnosticirali tijekom ljetnih mjeseci prije ulaska u 5. razred u školi. Nijedan od nas nije bio simptomatski, ali oboje smo obojica bili dijagnosticirani nakon rutinskog posjeta liječniku. Imam dijagnozu nakon što sam imao fizički za ljetni kamp. U mom urinu postojao je šećer koji je većina svjesni zajednički znak dijabetesa. Moja je kći imala bol u želucu, a za vrijeme posjeta s hitnom medicinskom skrbi također je pregledavala urin. Također se vratio pozitivan za šećer.

Gledajući unatrag, nikada nisam bio zabrinut zbog davanja dijabetesa na moju djecu. Iskreno, misao nikad doista nije prešla moju glavu sve dok Emma nije dijagnosticirana. Emma ima dvoje mlađe braće, koju sada posvećujem više pažnje. Zapravo se sjećam barem jednog slučaja sa svakom njezinom braćom, gdje sam ujutro ustala prije normalne noći, kako bih provjerila njihovu razinu glukoze u krvi.

Kada je dijagnosticirana moja kći, i njezina majka i ja smo bili šokirani. Njezina je majka reagirala na isti način kao i svaki drugi roditelj kada uče da dijete ima dijabetes. Bilo je tuga, ljutnja, ali u konačnici prihvaćanje.

Prošao sam kroz slične emocije, ali za mene je izgledalo lakše prihvatiti. Znao sam da je moja kći sposobna nositi se s ovim izazovom. Također sam bio ohrabren svim napredovanjem u načinu liječenja dijabetesa. Primijetio sam toliko napredak u uređajima, lijekovima i tehnikama koje su pomogle mnogim dijabetičarima da vode normalne zdrave živote, iako sam znao da će to biti izazov, znao sam da moja kćer može podnijeti izazov.

Dok je odrastao dok je gledao kako otac tipa 1 prolazi kroz svoju svakodnevnu rutinu, Emma je brzo shvatila pojmove oko svoje vlastite dijagnoze. U stvari, ona je izradila vlastite injekcije inzulina i dala joj svoj prvi pucanj prije svog drugog "službeni" dan kada je dijabetes završio. Ušla je u lokalnu bolnicu gdje je počela učiti osnove prebrojavanja ugljikohidrata i provjere glukoze u krvi.

Tehnološki izbori

Jedna od najtežih odluka bilo je odabiranje mjerača glukoze koju je voljela oblikovati asortiman koje je CDE ponudio. Sjećam se da je zatražila svog liječnika prije nego što je otpuštena kad bi primila svoju inzulinsku pumpu poput njezinog oca. Šokirala se kad joj je liječnik rekla da mora najprije naučiti kako se nositi s injekcijama prije nego što počnu koristiti inzulinsku pumpu. Rekao je kako je nekoliko njegovih pacijenata primilo svoje pumpe nakon dijagnoze pune godine. Emma je naučila početne pojmove dovoljno dobro da je nakon dijagnoze tri mjeseca primila svoju prvu inzulinsku pumpu.

Kada je došlo do izbora crpke, ponovno se suočila s teškom odlukom onoga što je željela inzulinska pumpa.

Uvijek sam koristio Medtronic pumpe jer su one bile glavne na tržištu kad sam dobio svoju prvu inzulinsku pumpu. Za nju, međutim, postojalo je više opcija - Medtronic, Animas, Tandem's: slim i Insulet's Omnipod. U konačnici, Emma je djelomično odabrala Medtronic jer sam s njom zadovoljna i mogu pomoći u otklanjanju bilo kakvih problema koji se pojavljuju.

Za nju, odabir, mjerač je bio kao odabir dodatnog pribora za koordinaciju odijela. Odabrala je mjerač koji radi s pumpom: Contour Next Link. Dok Medtronic crpni sustav ima CGM opciju, Emma i ja nedavno smo se prebacili na Dexcom CGM. Značajke Dexcom sustava čini se da su bolji od onih Medtronic Enlite CGM. To može biti naše iskustvo, ali senzorska stabilnost i pouzdanost za Dexcom senzore čini se daleko superiorniji od senzora Enlite. Jedini nedostatak je da Dexcom ne komunicira s Medtronic pumpama. To može uskoro postati odlučujući čimbenik za naš izbor u crpkama, jer smo oboje zbog nadogradnje uskoro.

Mi također koristimo mobilne aplikacije za pametne telefone. Ponekad je sveobuhvatno sa svim različitim aplikacijama koje se nalaze tamo, jer svatko tvrdi da ima značajke koje ga čine bolje od ostalih. Malo se toga oslanjamo, iako - osobito onima koji nam pomažu da vidimo naše Dexcom podatke. Došlo je vrijeme kad sam joj tekst kako bih se uvjerila da slijedi svoje trendove glukoze. S druge strane, Emma može vidjeti moje podatke putem aplikacije Dexcom Share. Postoje slučajevi u kojima me Emma provjerila jer je primila upozorenje na svom telefonu u vezi s mojim vrijednostima glukoze.

Zapravo, nedavno sam bio na putovanju širom svijeta u Africi, a dok sam bio tamo sam mogao vidjeti Emmin CGM podatke! Postojala je jedna situacija u kojoj me provjeravala, jer je šećer u krvi bio alarmantno nizak.To je izvrstan sustav u kojemu se možemo oboje provjeriti.

Nije roditeljstvo helikopterom

Više puta sam se susrela s ljudima o roditeljstvu T1 iz T1 perspektive.

To je zamršena situacija i zahtijeva nježnu ravnotežu. Za mene, odrastanje tipa 1 i roditelj koji nije imao prethodno iskustvo s dijabetesom bio je težak. Postojala je strma krivulja učenja za moju majku i ja. Nije bilo lako i dovelo je do toga da prolazim kroz nekoliko slučajeva izljeva dijabetesa. Na kraju sam stigao do točke u kojoj sam odlučila brinuti se za moje zdravlje i napravio promjenu za bolje.

Saznala sam znatnu količinu o samom dijabetesu i puno toga znanja koje želim prenijeti kćeri. To je tanka linija koju morate hodati; želite da vaše dijete ima iskustvo da bude u mogućnosti sami nositi s dijabetesom, ali ne želite da ugrožavaju sebe ili svoje tijelo.

Pojam "roditelj helikoptera" često se javlja kada se raspravlja o dijabetesu i djeci. Iako ne osjećam da trebam gledati svoju kćer 24 sata dnevno, ali ja je pazim na nju.

Kada razgovaram o mojoj zabrinutosti o tome kako ona može ili ne mora raditi nešto za njegu dijabetesa, pokušavam uzeti u obzir njezinu perspektivu i odnositi se na moje iskustvo koje odrastaju kao T1. Bilo je trenutaka kada su mi dani ultimatumi koji su me doveli do putanja ogorčenja na dijabetes. Mržnja me dovela do izgaranja, a izgaranje me je dovelo do nezdravih izbora. Želim da moja kćer uvijek osjeća kao da ima opciju i izbor kada je u pitanju njezino zdravlje.

Na primjer, moja kćer voli odvojiti od toga da nosi svoj CGM. Iako volim sposobnost da vidim razinu glukoze u krvi i sigurnost koja osigurava, također razumijem kako se osjeća da je "spojena" na uređaj 24/7. Dopuštam joj da se prekine s razumijevanjem da još mora učiniti svoje prste i da čak i mora učiniti više od toga. Vjerujem da predstavljam opciju da Emma vidi moju zabrinutost, ali i shvaća da joj dajem slobodu koju ona treba i želi. Postoje slučajevi kada želim reći roditeljima da znam da T1 treba podizati da trebaju dopustiti svojoj djeci da rastu i da ne bi bili tako restriktivni kada je u pitanju dijabetes.

Postoje slučajevi kada želim reći roditeljima da znam da T1 treba podizati da treba dopustiti svojoj djeci da rastu i da ne budu toliko restriktivni kada je u pitanju dijabetes. Randall Barker, tip 1 i dijabetes tata

Vidio sam gdje su roditelji u potpunoj agoniji jer ne mogu vidjeti podatke svog djeteta CGM dok je spomenuto dijete u školi. Drugi primjer koji me smeta je kada ne dopuštaju da dijete ima ono što nazivam "redovnim" hranom. Ako dijete nema alergiju na određenu hranu, osobno ne vidim nikakve razloge za ograničavanje unosa hrane za dijete jer hrana nije "dijabetična". Po mom mišljenju, neka jedu tortu, samo pazite da dovoljno bolusite da pokrijete unos ugljikohidrata. Sve dok se dijete ne stavlja u nezdravu situaciju, u većini će slučajeva ishod biti u redu i dijete ne bi trebalo biti ograničeno.Dijete treba imati priliku odrasti i razvijati vlastito iskustvo koje se brinu za dijabetes. Čak se moram podsjetiti da je Emma dopušteno napraviti pogreške, i da zapravo mora napraviti određene pogreške kako bi znala što učiniti.

Posluživanje kao model uloga dijabetesa

Emma je imala sreće što me je vidjela na mjestu gdje sam prihvatio dijagnozu i koristim ga kako bih se osnažila.

Ja radim znatno u mojoj zajednici i području kada se radi o pitanjima vezanim uz dijabetes, a ja gurnem Emmu da zagrli dijabetes; ona to definitivno čini, iako ponekad bi radije ne bi bila žarište. Kad je Emma bila dijagnosticirana, prošetali smo u svojoj školi. Bila je vrlo uključena i pomogla joj je educirati svoje prijatelje o dijabetesu. Sljedeće godine preselila se na juniorsku visinu, a kad sam je pitao o drugoj šetnji, molila me da ne. Naravno, složila sam se kako ne bi bila neugodno.

Ona, međutim, prihvaća njezinu dijagnozu i tamo pomaže drugim dijabetičarima koje ona zna. Zapravo postoje četiri druga tipa 1 u njezinoj ocjeni. Nedavno sam Emma ispričala priču u kojoj je prepoznala da je jedan od njenih prijatelja niska i da je završio dajući joj prijatelja tableta za glukozu i pomažući joj da je odvede u sestrinsku službu.

Dijabetes nas je također doveo zajedno. Imamo drugačiju vezu od tipičnog oca i kćeri; zapravo bih rekao da je jači.

Sjećam se smiješne priče kad smo putovali negdje u autu. Bila je to Emma, ​​njezina braća i ja. Iz nekog razloga njezin najstariji brat pomislio je da Emma i ja smo bili grubljivi, tako da je odjednom pitao oboje: "Moramo li zaustaviti automobil, a vi provjeravate šećer u krvi? Jeste li oboje niski zato što ste oboje grubljivi i to se događa samo kada se šećer u krvi smanji! "Njegovo je lice bilo neprocjenjivo kad smo se obojica odmah okrenuli i rekli:" Ne! Nismo grubi i šećer u krvi nije nizak! "Nisam posve siguran što je mrmljao nakon toga, ali nikada nije izgovorio" grubo i nisko "ponovno za nas. Kao što ste mogli zamisliti, biti PWD i roditeljstvo dijete PWD donosi cijeli niz izazova roditeljstvu. Morate prihvatiti te izazove i shvatiti da se stvari poboljšavaju. Dijagnoza moje kćeri zapravo mi je pomogla da više prihvatim vlastiti dijabetes. I za moju kćer, ona joj je pomogla vidjeti kako je njezin otac pobijedio izazove s kojima se suočava svakodnevno. Hvala vam što ste podijelili svoju priču, Randall! Danas imamo toliko mnogo opcija u D-Techu da ponekad treba uzeti pauzu za naš razum. Želeći sve najbolje za vas i vašu kćer.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.