Pismo drugima koji žive s višestrukim mijelomom

Dragi prijatelji,

Godina 2009. bila je vrlo zanimljiva. Započela sam novi posao, preselio se u Washington, D. C., oženio se u svibnju i dobio mu je dijagnozu s multiplim mijelom u rujnu u dobi od 60 godina.

Imala sam bol što mislim da su povezane s vožnjom bicikla. Pri sljedećem posjetu liječniku primio sam CAT scan.

U trenutku kad je liječnik ušao u sobu, s njezinog lica vidio sam da to neće biti dobro. Na mojoj kralješničkoj koloni bilo je lezija, a jedan od mojih kralješaka bio je srušen.

Bio sam primljen u bolnicu i razgovarao s onkologom. Rekao je da je prilično siguran da sam imao bolest zvanu višestruki mijelom i pitao jesam li znao što je to.

Nakon što sam preuzeo moj šok, rekao sam mu da. Moja prva žena, Sue, s dijagnozom multiplog mijeloma u travnju 1997. godine, umrla je u roku od 21 dana od dijagnoze. Mislim da je moj liječnik bio šokiraniji od mene.

Prva stvar koju sam razmišljao kada sam bila dijagnosticirana nije bila toliko emocionalni utjecaj na mene, već emocionalni utjecaj na moju djecu koja je izgubila svoju majku za ovu istu bolest. Kada netko dijagnosticira rak poput multiplog mijeloma ili leukemije, na neki način, cijela obitelj dobiva rak.

Odmah nakon moje dijagnoze počela sam kemoterapija. U siječnju 2010. imala sam transplantaciju matičnih stanica u bolnici Mayo Clinic u Phoenixu, gdje živim.

Cijela me kombinacija stvari zadržavala je. Vratio sam se na posao u roku od tjedan dana da dijagnosticiramo. Imala sam svoju obitelj, moja supruga, moj posao i moji prijatelji. Liječnici su me osjećali kao da sam puno više od pacijenta ili broja.

Razorni dio o multiplih mijeloma je da je to jedan od raka krvi u kojem trenutno nema lijekova. No napredak u istraživanju i liječenju je nevjerojatan. Razlika između kada je moja prva žena bila dijagnosticirana i umrla 1997. godine, a kad mi je dijagnosticirana nešto više od 10 godina kasnije, velika je.

Nažalost, došla sam iz remisije krajem 2014., ali imala sam drugu transplantaciju matičnih stanica u svibnju 2015., opet u Mayo. Od tada sam bio potpuno oproban, i nisam na bilo kojoj terapiji održavanja.

Doista postoji pun, bogat život nakon dijagnoze. Ne čitaj prosjeke. Prosjeci nisu ti. Ti si ti. Zadržite smisao za humor. Ako mislite samo na to, "Imam rak", rak je već pobijedio. Samo ne možete ići tamo.

Nakon moje prve transplantacije matičnih stanica, sudjelovala sam u timu treninga (TNT) tvrtke Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Završio sam 100-milju vožnje bicikla u Lake Tahoe gotovo točno godinu dana nakon prve transplantacije matičnih stanica, a također pomaže prikupiti sredstva za pionirski nova istraživanja.

Učinio sam vožnju Lake Tahoe s TNT pet puta. Pomaže mi osobno baviti se mojom bolesti. Stvarno mislim da pomažem u izlječenju tako što radim sa LLS i TNT.

Danas sam 68-godišnjak. Još uvijek vježbam zakon puno radno vrijeme, ja vozim bicikl oko četiri puta tjedno, a ja idem i dalje pecati i pješačim. Moja supruga Patti i ja smo uključeni u našu zajednicu. Mislim da ako se većina ljudi susreće sa mnom i nije znala moju priču, samo bi mislili: Wow, postoji stvarno zdrav, aktivan 68-godišnji tip.

Rado ću razgovarati sa svakim tko živi s višestrukim mijelomom. Bilo da sam ja ili netko drugi, razgovaraj s nekim tko je prošao kroz njega. U stvari, Društvo za leukemiju i limfome nudi program Patti Robinson Kaufmann First Connection, besplatnu uslugu koja odgovara onima s višestrukim mijelomom i njihovim najbližima s obučenim peer volonterima koji imaju slična iskustva.

Rekli su da imate rak od kojeg nema lijeka je prilično razorna vijest da čujemo. Korisno je razgovarati s ljudima koji s njom žive sretno i uspješno. To je veliki dio ne dopustivši da te spustiš.

S poštovanjem,

Andy

Andy Gordon je preživjeli višestruki mijelom, odvjetnik i aktivni biciklizam koji živi u Arizoni. Želi da ljudi koji žive s višestrukim mijelomom znaju da zaista postoji bogati, puni život izvan dijagnoze.