ŽEleći voditi jači, zdraviji život? Prijavite se za našu Wellness Wire newsletter za sve vrste prehrane, fitnessa i wellness mudrosti.

Čini se da zamah stvara puno vremena oko ogorčenja nad povećanjem cijena inzulina, što čini ovaj lijek za održavanje života gotovo nedostupan onima kojima je to potrebno.

U posljednjih nekoliko tjedana vidjeli smo:

• Mainstream medijska pokrivenost iz izvora, uključujući Bloomberg i Washington Post , NBC News, pa čak i noćni segment vijesti s Lesterom Holtom.

• Sen. Bernie Sanders odveo je na Twitter kako bi pozvao igrače optužujući "pohlepne" proizvođače gouginga s povećanjem cijena od 700% tijekom posljednja dva desetljeća. Kasnije tog istog tjedna, Sanders se pridružio Demokratskom predstavniku Elijahu Cummingsu iz Marylanda tražeći Odjelu za pravdu istražiti inzulinske inženjere za eventualnu tajnu.
• Američka udruga za dijabetes 16. studenog izdala je i rezoluciju kojom se zalaže za priuštivost inzulina i internetsku prijedlog zajednice za dijabetes da se potpišu, pozivajući Kongres na održavanje ročišta o ovom pitanju i za veću transparentnost načina određivanja troškova.

• Glavni dužnosnik Misije Aarhu Kowalski (koji također živi s T1D) objavljuje Facebook poruku u kojem se navodi da je skupina usmjerena na rješavanje ovog problema izravnim uključivanjem u planove zdravstva i druge donositelje odluka.

Naravno, nitko nema kristalnu kuglu da vidi gdje se sve to događa, ali ohrabrujuće je vidjeti ovaj razgovor i zagovaranje da podižu vodu.

'Mine nedavno smo istraživali troškove inzulina za ljudski trošak, čuli smo odgovor inzulinskog proizvođača i pratili novac kako bismo vidjeli kako se rukovoditelji dobrotvornog profita ( PBM) čini se da je veliki dio problema povećanja cijena u SAD-u. A danas vam donosimo izvješće

iz nedavnog sastanka orijentiranog sastanka zagovornika dijabetesa i voditelja organizacije u našem glavnom gradu za raspravu o ovom složenom problemu i što bi se moglo učiniti u vezi s tim. Okrugli stol za prvo izdavanje inzulina

Dana 11. studenog u Washingtonu, DC, Nacionalno vijeće za vodstvo volontera za dijabetes (NDVLC) sazvalo je ono što je nazvalo inaugurativnom pristupu okruglom stolu za inzulin, koji okuplja oko dvadesetak zastupnika i zagovaranja dijabetesa grupe, kao i voditelji svih tri Big Inulin tvrtke, Eli Lilly, Novo Nordisk i Sanofi. Ovo je dugo vremena u djelima, i uzimajući sve te ljude oko istog stola je nevjerojatan pothvat!

Imali smo privilegiju prisustvovati ovom sastanku.

U nazočnosti s nama bili su: vođe Američke udruge za dijabetes (ADA), američke udruge dijabetskih odgojitelja (AADE), JDRF-a, endokrinog društva i NDVLC-a, uz zagovornike Jeff Hitchcock i Ken Moritsugu od djece s dijabetesom ; Christina Roth iz College Diabetes Network; Gene Kunde Zaklade za dijabetske ruke; Christel Aprigliano iz savjetodavne koalicije bolesnika s dijabetesom (DPAC); Sarah Odeh iz bliske zabrinutosti i Zaklada dijetribe; Dan Browne iz New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen od T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley iz Zaklade za zastupanje u zajednici za dijabetes (DCAF); i stručnjaka za dijabetičku medicinsku sestru Virginije Valentine, koji je sada s farmaceutskim marketinškim tvrtkama Health-Scripts.Od industrije, od Lillya i Nova, bilo je tri izvršitelja, a dva iz Sanofija - kao i odvjetnik iz Washingtona Edward Correia koji je služio kao antitrustov odvjetnik (čiji je posao bio osigurati da se ne događa "colluding" cijena inzulina).

U slučaju da još niste upoznati, NDVLC je relativno nova neprofitna grupa osnovana 2013. godine od strane pojedinaca koji su prethodno bili u vodećem položaju nacionalne organizacije povezane s dijabetesom - uglavnom bivših ADA ljudi koji su se osjećali mogli čine razliku sa svojim kolektivnim iskustvom vodstva i know-how-om zagovaranja. Zanimljivo je da ta grupa sponzorira Lilly, Novo Nordisk, J & J dijabetes i Roche, ali kao neprofitna osoba ima misija javne dobrobiti, u ovom slučaju da se zalaže za stvari poput FDA regulacije za bolju točnost mjerača glukoze i ovog pitanja o cijenama inzulina.

Ipak, očigledno nedostaje na ovom prvom sastanku zastupljenost od strane platitelja - osobito Pharmacy Benefit Managers (PBMs), koji zapravo igraju veliku ulogu pri određivanju cijena i pristupa, ali i ljekarnama i veletrgovcima.

"Jedino zajedničkim radom možemo se obratiti", izjavio je ravnatelj NDVLC George Huntley, dugogodišnji tip 1 koji je radio sa ADA-om više od dva desetljeća i predsjedao je upravom organizacije 2009. godine. "To je značilo biti otvoreni i iskreni razgovori i trebamo sve to na stolu, kako bismo shvatili što ima smisla i poduzeti akciju. Sada nam je potrebna. "

Otkrivanje problema

Ovaj četverosatni sastanak bio je vrsta radioničkog formata - što znači da smo proveli prva dva sata razgovarajući o dosegu problema i pokušavali pronaći glavne "profile podataka" koji se mogu predstaviti raznim publikama, uključujući kongres, grupe poslodavaca, Pharma, zdravstvo stručnjaka i zagovarača.

Zastupnici u sobi svakako smo naš najbolji da predstavljaju pacijentov glas, dijelimo svoje strahove i zabrinutosti i odjekujemo ono što smo čuli od tolikih u D-Zajednici koji se suočavaju s ovim problemima s cijenama inzulina. Dijelio sam svoje iskustvo da ne mogu priuštiti inzulin u prošlosti, kao i drugi, a D-tata Jeff Hitchcock istaknuo je da ondje predstavlja mladića koji je umro kao izravni rezultat toga da nema pristup inzulinu.

NDVLC je predstavio mnoštvo statistika i podataka, ali nam je posebno traženo da ne ugrizemo fotografije slajdova ili da se previše usredotočimo na prikazane specifične brojke jer su toliko uključene ekstrapolirane informacije i pretpostavke na temelju onoga što je javno dostupno. Na primjer, podaci o potraživanju i podaci o upisu u plan zdravstvene skrbi ne predstavljaju 100% jasnu sliku o tome tko upotrebljava lijekove i koliko njihovo osiguranje zapravo pokriva.

Općenito, neki podaci upozorili su na činjenicu da visoka cijena inzulina nije nužno nova, već je puno teže zahvaćala pacijente zahvaljujući visokoučinkovitim zdravstvenim planovima (HDHPs) koji prisiljavaju pacijente na plaćanje visokih troškova iz džepa početkom svakog kalendarska godina.Jedna statistika pokazala je da je milijun inzulina koji koriste PWD na komercijalnim i pristupačnim skrbnim planovima za izmjenu zakona, 66% (ili 1,6 milijuna) izloženo višim troškovima ljekarne nego što su bili samo prije nekoliko godina. Također, pojam koinsiguriranja (gdje pacijent plaća, recimo 20% svih troškova) širi se i to je jedan od mogućih kanala za početak rješavanja cijena inzulina, budući da poslodavci vjerojatnije prate ovu opciju.

Ono što smo vidjeli u prikazanim podacima bilo je da su napravljene mnoge pretpostavke, poput pretjerano konzervativnih procjena koje smanjuju pristupni problem, dok su neke frakcije D-zajednice (inzulinske pumpe, korisnici CGM i tipa 2 na inzulinu) često nije adekvatno zastupljena u prikupljenim podacima. To je točka koja se obrađuje, rečeno nam je.

Sigurno je potrebno više posla prije nego što se ti podaci mogu prikazati u "izradi našeg slučaja" kome god publika mogla biti. Očigledno, problem koji se pojavljuje u nacionalnoj zdravstvenoj reformi u ovoj neizvjesnoj političkoj klimi čini sve kompliciranijima.

Ali točka koju sam posebno izradio: Ako nekako razdvojimo taj razgovor s cijenama inzulina od većeg "političkog vrućeg krumpira" koji je reforma zdravstva, možda imamo veće šanse za razliku. Samo možda.

Moguća rješenja? Hej, PBMs!

Druga polovica ovog sastanka postala je slobodni proces u kojem su svi razotkrili ideje o mogućim daljnjim koracima.

Usred svega toga bilo je slonovo pitanje u sobi: činjenica da se ovdje moramo bolje nositi na svim pokretnim dijelovima.

Iako je važno lobirati poslodavce, koji odabiru zdravstvene planove za toliko Amerikanaca, također je postalo jasno očigledno da su nekad nevidljivi PBM ključni srednjoškolci koji vuče toliko mnogo žica na kraju cijene inzulina , Više informacija o tome potražite u ovom svibnju 2015.

Bloomberg članku o sjeni cijena i nedavnoj analizi koja opisuje lijevak cijene inzulina od početka do kraja. Za mene je jedno od velikih pitanja bilo: Kako otvoriti komunikacijski kanal s PBM-ovima? Da bi bilo jasno, ništa konkretno nije bilo ovdje odlučeno. Umjesto toga, skupina je zajedno stvorila popis ideja koje bi mogle imati najviše smisla za praktično zagovaranje. Evo kratkog pregleda nekih ključnih tema o kojima se raspravljalo:

Transparentnost: Jedna od prvih točaka koje je napravio i ponovio tijekom sastanka bio je poziv svim igračima da pomognu rasvijetliti mnoge sredovječne ljude koji su dio jackinga do cijene ovog lijeka. Nije jednostavno kao objavljivanje popisa svih cijena inzulina i troškova koji idu u te cijene. Državni i savezni zakoni zmijeli su cijeli ovaj proces, prelazeći u zakone o ugovornim pravima i propisi o zaštiti tržišnog natjecanja, pa čak i trgovinske tajne, zašto razni igrači ne mogu samo puštati informacije - barem ne bez kongresnih sudskih poziva ili zakonskih promjena. Zato treba napraviti neke ozbiljne promjene.

Izvor: prognoza za dijabetes, ožujak 2016.

Priuštivost srednje klase: Svaki od tri glavna Inženjeringa za inzulin vrlo brzo ukazuje na svoje programe za pomoć pacijentu (PAP) kao način povećanja pristupačnosti - Lilly Cares , Novo's Cornerstones4Care program za pomoć pacijentu, i Sanofiova pacijentica.Ali ti programi ne idu dovoljno daleko. Nije dugo pucao. Veliki broj ljudi koji istražuju ove mogućnosti, osobito onih PWD-ova o saveznim osiguranjima poput Medicare ili Medicaid, smatraju da nisu "prihvatljivi". To treba riješiti, i to je nešto što su mnogi od nas u sobi odjekivali tijekom sastanka.

Poticanje planova pomoći:

Jeste li znali da inženjeri za izradu inzulina nisu zakonom spriječeni u promicanju ovih programa pomoći bolesnika? ! To objašnjava zašto mnogi ljudi čak ne shvaćaju da postoje. Očigledno, odvjetnici imaju tendenciju da budu oprezni na toj fronti jer se svaka promocija tih programa može smatrati "povratom" od strane federalnih regulatora, i to je velika ne-ne. Jedan od načina za to je promjena zakona, ali drugu ideju plutajuća bi bila imati neku vrstu PAP Clearinghouse od strane neovisne organizacije treće strane, tako da proizvođači inzulina ne bi bili na kuku za bilo kakvu percepciju samopromjene. Potični zagovornici mogu češće zvučati rog na tim resursima, a to je nešto što naš Diabetes Online Community može odmah početi raditi kako bi više PWD-ova bila svjesna tih mogućih resursa (poput ovog nedavnog resursa diaTribe ).

Poslodavac Utjecaj: Kao što je spomenuto, poslodavci su ključni dio svega ovoga. Jedno od stvari koje sam naučila na ovom okruglom stolu bila je koliko je fleksibilnost poslodavaca zapravo u usvajanju obrasca osiguranja i pokrivenosti. Često mogu ugađati te planove, iako prilagodbe povećavaju troškove. No, neki poslodavci posebno to rade već u smislu pokrivanja inzulina, zahtijevajući da se inzulin navodi kao "preventivni" lijek, što ga čini nižim troškom ili čak jednom od $ 0 koeficijenata na planu osiguranja! Zapravo, postoje tvrtke unutar vlastite D-industrije koje obuhvaćaju ovaj koncept i savršeno je istraživanje slučaja kako bismo istražili kako to funkcionira. Ovo je bila točka rasprave koja će biti analizirana detaljnijom, kako bi naučili kako možemo potaknuti više takvih oblika pokrivenosti. Jeste li znali da postoji novi korporativni savez poslodavaca usmjeren na ovu vrstu stvari? Da, izvijestili smo u listopadu o novoformiranom Savezu za zdravstvenu transformaciju (HTA) od oko 30 najvećih poslodavaca u zemlji koji nisu zadovoljni novcem koji svake godine troše na zdravstvene beneficije i vide PBM kao ključni dio problema. Koalicija razvija bazu podataka koja svojim korporativnim članovima omogućuje usporedbu cijena i ishoda zdravstvenih usluga. I tu je i drugi projekt usmjeren na pomaganje zdravstvenim planovima da bolje kontroliraju svoje prednosti lijekovima bacajući svjetlo na to kako PBMs troše novac koji su plaćeni - koji poslodavci očito ne znaju dovoljno o trenutno! Ovo je nedavno održano kao potencijalni dio rješenja. Prevoditelj prevladava:

Odnos između pacijenta i liječnika ne bi se trebao mijenjati s politikom ili reformom našeg sustava plaćanja zdravstvene skrbi, jer uostalom zdravstvo i medicina donose odluke koje su najbolje za osobu koja se liječi.Ovo je mjesto na kojem se nastojanja zagovaranja o cijenama inzulina preklapaju s našim D-Zajednicom #DiabetesAccessMatters da mobiliziraju naše medicinske stručnjake kako bi podizali svoje glasove kolektivno da kažemo obveznicima da se praksa medicine miješa i da to treba zaustaviti! Ovdje se puno toga događa, a uskoro ćemo objaviti ažuriranje. Više istraživanja:

Tijekom sastanka ponovljena je točka koliko je malo (aKA ZERO) istraživanja postoje pokazujući stvarne kliničke ishode koje proizlaze iz viših cijena inzulina i smanjenog pristupa. Naravno, svi možemo recitirati anegdote. Ali trebamo znanost koja pokazuje učinak, jer će to učiniti najveću razliku. To bi vrlo dobro moglo biti područje koje će ADA, JDRF, AACE ili AADE istraživati ​​u idućim mjesecima koji vode do njihovih velikih konferencija.

Lobiranje zakonodavaca: Bez sumnje mnogo toga potječe natrag u raspravu o promjeni Kongresa i što se može učiniti sa i bez zakonodavne vlasti. Neke to može, neke ne mogu. Veliki izazov sada istražuje te nijanse i odlučuje o tome koja se konkretna područja mogu zagovarati - kao što je nedavni poticaj ADA-e za povećanu transparentnost i kongresne saslušanja (

Napomena: to se nije spomenulo na Okruglom stolu za inzulin, već je najavljeno manje tjedan dana kasnije od ADA ).

Da bismo ga zaključili, moramo bolje razumjeti sve ovo prije nego što to možemo popraviti. Očito, troškovi su previsoki. Ali to nije tako jednostavno kao samo vikanje: " Smanjite cijene " ili samo usmjeravajući prste na inzulinima ili PBM (ili bilo kome drugome) bez ackowledging sve isprepletene dijelove ove zagonetke. NDVLC radi svoj vlastiti službeno sastanak izvješća o recap, kao i akcijski plan / sljedeći koraci dokument koji nam je rekao će biti objavljen uskoro. Veselimo se tome i nadamo se da ćemo sve stranke bolje surađivati ​​dok krenemo naprijed.

Samo kažem Ne? Na kraju sastanka nisam mogao pomoći da izrazim svoju poniznu viziju: U mojoj kristalnoj kugi vidim svijet u kojem su veliki snažni poslodavci s udjelima u šećernoj bolesti poput Googlea, Applea, Samsunga i Forda Motorna tvrtka - zajedno sa svakom tvrtkom koja se bavi dijabetesom - prva se okupljaju i odbijaju se prijaviti kod bilo kojeg osiguravatelja koji ne nudi inzulin kao preventivni lijek za povećanje pristupa i dostupnosti. Odjednom, ako su osiguravatelji i PBM izravno pogođeni u svojim džepnim knjigama, oni bi mogli odlučiti preispitati svoje prakse i poslovne modele.

Odbijak koji je najviše zaglavio sa mnom na ovom sastanku bio je činjenica da ovdje imamo tako duboko ukorijenjeni problem s troškovima zdravstvene zaštite u cijelom odboru, ali naši napori za zagovaranje uvijek izgledaju kao "liječenje simptoma", a ne dijagnosticiranje i rješavajući ključno pitanje.

Posebno sada, osjeća se kao da ostatak svijeta tresu glavu u našoj bogatoj zemlji koja nekako pusti da inzulin cijene spirale izvan kontrole. To je dio troškova izvan SAD-a. Možda se spušta do jednostavnog priznanja da je zdravstvena zaštita i pristup lijekovima koji održavaju život ljudsko pravo, a ne "privilegija ako si to možete priuštiti", kako se sada ovdje čini u državama.Bez obzira na temeljni razlog, jasno je da treba riješiti.

U svakom slučaju, ovaj sastanak okruglog stola za inzulin bio je polazna točka i nadamo se da će poslužiti kao pokretački jastučić za stvarne, konkretne akcije.

Ostanite u tijeku s dodatkom saga s cijenama inzulina koje dolaze uskoro.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.