Gubitak vjere u liječenju

Urednikova napomena: Allison Blass, moj novi urednik pomoćnika što je čula i vidjela na JDRF Research Summitu prošli vikend i ono što je pročitao . Ali možda ne na način na koji biste mislili …

Sjećam se kad sam prestao vjerovati da ću vidjeti lijek za dijabetes.

Bio sam proljetno poslijepodne kad sam bio na koledžu. Sjedio sam na stražnjoj palubi ovog kafića koji sam posjećivao. Bilo je to natkrivena paluba, vidite, pa biste mogli uživati ​​u nešto toplom vremenu proljeća u Oregonu, a da ne riskirate da ste na krivom mjestu u krivo vrijeme kada je raincloud prošao kampusom. Mogla sam sjesti satima, piti kavu, razgovarati sa svojim prijateljima, pretvarati se da proučavam. U jednom od ovih dana sjedio sam u neugodnoj plastičnoj stolici, zalijepljenoj na stranice James Hirschovog varanja [999]. Zapravo nemam kopiju knjige sa mnom (sigurno je skrivena u skladištu), ali ono što se sjećam jest čitanje o njegovim razgovorima s istraživačima i kako je naučio koliko je kompliciran dijabetes, i koliko su istraživači osjetili nisu razumjeli. Suze su počele padati niz moje lice. U tim trenucima, lijek se pomaknuo od opipljivog sna na daleku nadu.

Gubljenje vjere u nešto za što ste dugo vjerovali je traumatično. Postoji krajnji šok. Cijela nevjerica. Vi tvrde da to ne bi moglo biti istinito, a vi predstaviti praznu listu savršeno logičnih razloga zašto to ne može biti tako. Ljudi koji isporučuju ovu užasnu vijest su ljudi za koje se trebate povjeriti, a od vas su se odveli nešto dragocjeno. Postoji malo ljutnje što se toliko dugo zavarava, a onda i ostavku i rupu. Praznina niste sigurni kako ispuniti.

Koja je moja motivacija?

ljudi koji se ne sviđaju onoga što JDRF radi, a ponekad i ja to i ponekad mislim da oni čine veliku stvar iz ničega. Čini se da su ti ljudi barem poštovali JDRF. Pa zašto iznenadna promjena? Uglavnom zato što je gospodin Brewer rekao: "Prva veoma velika prijelazna se uklanjamo od prevelikog oslanjanja na lijek kao središnji dio naše poruke i financiranja".

Naravno, on je brzo slijedi: "Ovo ne znači da je JDRF manje obvezan pronaći svoje lijekove, ali imamo nešto posla kako bismo stigli. I u međuvremenu, postoji mnogo ljudi koji će živjeti s dijabetesom za relativno dugo vremena, imamo odgovornost i priliku da im pomognemo živjeti bolje, zdravije, duže i manje stresno živote, pa je jedna od velikih promjena koje se prolaze usmjerava na poboljšanje življenja ljudi koji žive s dijabetesom svakodnevno. "

Nekoliko roditelja na forumima koje sam pročitao rekli su da je misija JDRF-a uvijek bila za" lijek ". I oni imaju pravo. To je uvijek ono što su rekli. Ali želite nešto znati? Stvari se mijenjaju! U desetljećima od utemeljenja JDRF-a i stvaranja izjave o misiji, sve više smo naučili kako dijabetes funkcionira. Jedna stvar koju smo otkrili jest i koliko ne znamo. Naučili smo kako je bolestno komplicirana i nespretna ova bolest. Kada se saznaju informacije, ciljevi se mijenjaju. Implementirane su nove strategije i taktike. Liječenje nije izbrisano iz ambicija, ali bilo je i dodataka. Neki bi ljudi mogli pomisliti da lijek još više i dalje ne može iskoristiti. Istina je da je

uvijek daleko od našeg dosega. Problem je bio što nismo imali pojma koliko daleko. Nismo čak ni imali kartu! Sada se počinjemo razvijati i uzimati naše ležajeve. Pa da, lijek je vrlo daleko jer sada znamo koliko daleko moramo ići. Jedan otac mi je rekao da ako se pronađe lijek, onda će sav novac potrošen na novu tehnologiju potpuno izgubiti. Možda je u pravu. Da sam imao kristalnu kuglu, mogao sam znati koji smjer krenuti. Ali ja ne. Nitko od nas ne zna kada dolazi lijek. Nitko od nas ne zna što budućnost leži ispred nas. Niti jedan istraživač nikada ne bi trebao obećati krajnji rok, jer su uvijek iznova u krivu. Ne znam bi li trebali isključivo podići novac za JDRF. Ili biste trebali financirati samo podizanje za DRI ili Faustman ili Joslin ili koga. Ne znam tko ima odgovor. Osobno pokušavam dati što više novca koliko god mogu. Ako vam se ne sviđa ideja o davanju novca organizaciji koja nije posvećena pronalaženju lijeka, to je

fine

.Ne dopustite da vam itko drugi kaže. No, dodati ću da svatko nema jednako povjerenje kao i vi. Možete se računati među sretnike.

Ono što znam je da želim igrati sa svojom djecom, bez da budem onaj koji treba zaustaviti i dobiti kutija za sok. Ono što želim je da moja zaručnica ne brine o tome hoću li se ujutro probuditi ili ne. Ono što želim je da se moje oči ostanu čiste i da moje srce snažno pobijedi i moje noge da me odvedu do dalekih dosega svijeta. Neki mogu reći da je tehnologija "dovoljno dobra" sada, ali želite li stvarno ostati točno onako kako danas jesmo? Jeste li stvarno zadovoljni točnosti vašeg mjerača glukoze, vašeg kontinuiranog glukoze? Jeste li stvarno zadovoljni funkcionalnošću vaše inzulinske pumpe? Jeste li zaista sretni s pićem nakon doručka? Jeste li stvarno u redu s pitate ako vam tijelo će vas probuditi kada vaš BG je preniska ili ako ćete spavati kroz CGM alarm? Ne bi li bilo lijepo kad bi bilo samo još nekoliko poboljšanja u našem životu?

Znam da će sva ova tehnologija, na kraju dana, imati koristi Big Pharma. I shvatio sam da ih se može smatrati "zlim" jer oni novac od nas bolesni. Ali stvarno ne vidim drugi put oko sebe. Volio bih da znam zašto JDRF mora dati novac Pharma-u kako bi ih doveo da rade stvari za nas bolesnike, ali očito tako funkcionira. Možda netko može ostaviti komentar i objasniti. Ono što znam je da je Big Pharma, do sada, spasio moj život. Da, dobit će od toga i da, cijela stvar cijena i stvar osiguranja i reforma zdravstvene reforme sisaju (ali to je još jedna priča) i da, malo su spori od preuzimanja kada je riječ o promjenama koje su im potrebne kako bi se njihovi proizvodi (gledam vas, Minimizirano). Ali oni su oni koji čine ono što trebamo ostati na životu. Bez njih smo potonuli. I ne, ne vjerujem da pokušavaju zadržati lijek od nas, jer ozbiljno …? Lijek ne dolazi besplatno. Netko će izraditi zgodni peni od onoga što su došli. Slušaj, shvaćam. Ti si roditelj. Vaša prva briga je okončati patnju vašeg djeteta. Da sam majka djeteta s dijabetesom, vjerojatno bih se osjećao na isti način. Srčano je promatrati dijete koje mora prgnuti prst ili nositi inzulinsku pumpu koja je jednako velika poput glave. Ipak, svi mi nemamo istu vjeru kao i vi. Neki od nas samo

ne mogu vjerovati da je lijek iza ugla. Pokušavamo. Vjeruj mi, pokušavamo. Postoje trenuci ljutnje i frustracije, a ja samo želim vrištati i baciti mjerilo glukoze na zid tako teško da se razbija. Ponekad sanjam dan kada više neću imati dijabetes, kad jedini razlog zbog kojeg idem na Twitter jest razgovarati o najnovijem holivudskom blockbusteru ili saznati što se događa u svijetu. Sanjao sam se da ne prelazim na moju pumpu inzulina kad radim u dvorani. Molim da moja djeca nikad, nikada neću morati spasiti.

Ali ja jednostavno ne mislim da će dan doći u mom životu. I ljudima koji se slažu sa mnom, ljudi koji kažu, "Ne znam ni ja vjerujem li više", barem znamo da netko razumije. Želim liječenje tako jako boli, ali znam da to nikad neću vidjeti. Težina dijabetesa, težina da to činim sami, svakodnevno, zauvijek, gotovo je više nego što mogu ponekad podnijeti. Ne želim to više raditi. Trebam pomoć. Ne znam kakva će to pomoć izgledati. Ali ako je to u automatizaciji umjetne gušterače ili pilule koju svakodnevno poduzimam kako bi potaknula moje beta stanice ili nešto sasvim drugo, tada u potpunosti podupirem.

Želim lijek i

bolji život danas. Dvojica ne moraju biti međusobno isključivi. Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.