Nasljedni angioedem: trebam li prebaciti liječenje?

S vremenom, lijekovi za nasljedni angioedem (HAE) koji su nekoć dobro funkcionirali mogu izgubiti svoju učinkovitost. Možda razmišljate o prebacivanju na terapiju kod kuće ili ste možda znatiželjni za novu terapiju.

Ali, može biti teško znati kada razgovarati sa svojim liječnikom i kako kretati prema zahtjevima zdravstvenog osiguranja. Važno je da izvučete najviše iz HAE terapije jer stanje može biti opasno ako se ne liječi.

Ako vam se dogodi bilo što od sljedećeg, možda je vrijeme razgovarati s liječnikom o prebacivanju.

1. Doživljavate nuspojave na trenutni tretman

Jedan od najvažnijih razloga za prebacivanje terapije je ako imate nuspojave. Cilj vašeg liječenja je da vaš život bude bolji, a ne gore. Određeni tretmani mogu prouzročiti loše nuspojave, ali svatko reagira na tretman drugačije.

2. Testovi jetre se vraćaju abnormalno

Neki HAE lijekovi mogu imati utjecaja na funkcije jetre. Ako rezultati laboratorijskih testova pokazuju porast jetrenih enzima ili drugih abnormalnih rezultata, vaš liječnik će možda htjeti da se prebacite na drugačiji lijek.

3. Vaši napadi su se povećali u učestalosti

Ako imate HAE, možda ćete voditi dnevnik s detaljima o svojim napadima. Ako primijetite kako se napadi povećavaju, možda je vrijeme za prebacivanje tretmana. Ako započnete s napadima jednom mjesečno ili više, a uzimate samo on-demand tretmane, možda bi bilo i vrijeme da razgovarate sa svojim liječnikom o prevenciji.

Veliko povećanje napada također može značiti da je vrijeme da razgovarate sa svojim liječnikom o učenju kako samostalno davati liječenje kod kuće.

4. Trudnoća može utjecati na učestalost i intenzitet napada. Možda imate manje napada ili možda imate više. Neki tretmani možda neće biti sigurni za dijete tijekom trudnoće, dok drugi mogu prenijeti u majčino mlijeko nakon rođenja.

Ako otkrijete da ste trudni ili pokušavate zatrudnjeti, trebali biste razgovarati sa svojim liječnikom o prebacivanju liječenja. Ako se vaši napadi pogoršavaju tijekom trudnoće, vaš liječnik možda želi da se prebacite s on-demand na preventivno liječenje do trenutka dostave.

5. Želite biti u stanju samostalno davati liječenje.

Određeni tretmani odobreni su za primjenu kod kuće. Samoupravljanje vam omogućuje da imate puno veću kontrolu nad svojim životom. Također vam omogućuje brži tretman jer ne morate napustiti kuću za liječenje.

Dok ćete morati biti obučeni kako učinkovito upravljati liječenjem, dodatni napor vjerojatno je vrijedan neovisnosti.Istraživanja pokazuju da je home administracija HAE lijekova od strane onih koji su obučeni siguran, uz nisku stopu neželjenih događaja.

Važno je imati na umu da može potrajati malo vremena da se navikne na vlastitu administraciju. No, naći ćete da se mnogo lakše s vremenom.

6. Mnogo je stresa

Nemoguće je izbjeći stres. No, budući da je to glavni pokretač napada na HAE, morat ćete učiniti sve kako biste smanjili stresne situacije.

Ako vam život baci krivulju i ako se nađete u vrlo zabrinjavajućoj ili užurbanoj situaciji, obratite se svom liječniku o prebacivanju na preventivnu terapiju.

7. Vi se krećete u inozemstvu

Nisu svi HAE tretmani dostupni u svakoj zemlji. HAE je rijetka, tako da liječnici u nekim zemljama možda neće znati dovoljno za liječenje.

Ako se krećete u inozemstvu, razmislite o prebacivanju na isti tretman HAE koji je dostupan u vašoj novoj zemlji prije nego što prijeđete. Ako ne govorite jezik u svojoj novoj zemlji, provjerite jeste li prevedeni neki materijal o HAE-u koji možete dati liječniku u slučaju nužde.

Razmislite o kontaktiranju liječnika engleskog jezika u svojoj novoj zemlji prije vašeg poteza. Također možete kontaktirati organizaciju HAE za neprofitne organizacije.

8. Imate nove simptome

HAE može utjecati na mnoge različite dijelove tijela. Zbog toga postoji mnoštvo različitih simptoma HAE kako bi bili svjesni, na primjer:

oticanje stopala i ruku

• teška bol u trbuhu
• mučnina
• povraćanje
• proljev
• grlo oteklina
• nenasilno, crveno osip (nije uobičajeno)
• Za neko vrijeme možda ste iskusili samo nekoliko simptoma s popisa, ali s vremenom možete početi s novim simptomima. Ako primijetite promjenu u tipičnim simptomima HAE napada, trebali biste razgovarati sa svojim liječnikom kako biste saznali je li drugi režim liječenja bolji za vašu situaciju.

Odstupnica

Kada posjetite svog liječnika, svakako opišite svoje simptome, uključujući učestalost i ozbiljnost vaših HAE napada i bilo kakve nuspojave iz vašeg trenutnog režima droga. Obavezno navedite kako vaš HAE napad utječe na vašu sposobnost uključivanja u svakodnevne aktivnosti. Ako je vaš cilj prebacivanje na terapiju kod kuće, svakako odredite vrijeme za treniranje.