Nasljedni angioedem: Stvaranje plana liječenja vašeg djeteta

Ako vaše dijete ima nasljedni angioedem (HAE), važno je raditi zajedno s liječnikom svog djeteta. Ova rijetka genetska bolest može uzrokovati epizode ozbiljne otekline kože, dišnih putova i gastrointestinalnog trakta. Napadi su nepredvidivi i variraju tijekom života pojedinca. Ako se ne liječi, HAE napadi pojavljuju češće.

Pročitajte dalje za savjete o tome kako razviti plan za sprečavanje i upravljanje HAE napadima vašeg djeteta.

Postoji mnogo različitih simptoma koje morate biti svjesni dok pratite stanje vašeg djeteta. Što brže prepoznajete simptome, brže vaše dijete može primiti liječenje.

Vaše dijete možda nije dobro komunicirati svoje simptome, ili možda pokušavaju sakriti simptome jer ih ne žele uzrujati. Učite svoje dijete važnost da vam odmah kažem kada nešto dođe. Pazite na sljedeće simptome:

mučnina

• povraćanje
• proljev
• oticanje grla
• ne-itchy, crveni osip (oko 25 posto) ljudi koji imaju HAE to iskustvo)
• Prepoznajte okidače
• Nakon napada, korisno je voditi evidenciju o tome što je vaše dijete radilo prije napada, poput onoga što su jeli. Pratite sve što je vaše dijete možda naglašavalo. Obavezno uzmite u obzir ozbiljnost svakog napada i specifične simptome koje je vaše dijete doživjelo.

Ako možete saznati koji događaji pokreću HAE napade vašeg djeteta, možete naučiti svoje dijete da ih izbjegne. U najmanju ruku, može vam i vaše dijete očekivati ​​napad i proći kratkoročno preventivno liječenje prije nego što postane problem.

određene hrane kao što su orašasti plodovi, jaja, morske plodovi mora i mlijeko

zajednički HAE pokretači uključuju:

stres i anksioznost

kirurgija

• bolesti ili infekcije
• čimbenici koji utječu na okoliš, kao što je prekomjerno izlaganje suncu, ugrize insekata, životinjski dagad i jako hladno vrijeme
• Imamo dovoljno lijekova na zahtjev
• Američka uprava za hranu i lijekove odobrila je šest lijekova za liječenje HAE napada, ali samo neki mogu se koristiti za liječenje adolescenata i odraslih.
• Ako ste obučeni za samostalno liječenje vašeg djeteta, vaš bi plan trebao uključivati ​​poznavanje mjesta gdje će se lijekovi djeteta održavati i kako ih pohraniti. Medicinsko savjetodavno tijelo Američkog društva nasljednih angioedema (HAEA) preporučuje da imate uvijek dvije ili više standardnih doza lijekova u ruci. Nakon napada, pobrinite se da odmah napunite recept.
• Obratite se svom osiguravajućem društvu unaprijed kako biste bili sigurni da je lijek pokriven.Ako nemate osiguranje ili niste sigurni u svoje prednosti, zdravstveni tim HAEA može vam pomoći.
• Saznajte kako koristiti lijekove
• Učenje načina primjene lijekova vašem djetetu kod kuće važan je alat za plan liječenja djeteta. Ne samo da vam daje veću kontrolu nad liječenjem vašeg djeteta, nego omogućuje i brži liječenje na zahtjev. Ako već niste liječili svoje dijete kod kuće, vaš liječnik vam može dati više informacija o tome kako to učiniti.

Trebali biste znati što učiniti ako liječenje na zahtjev ne uspije ili vaše dijete ima nuspojavu na lijekove. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome.

Znati kada i kako doći do hitne službe

Čak i ako ste obučeni za liječenje djeteta kod kuće, trebali biste potražiti hitnu medicinsku pomoć u ovim slučajevima:

napad uključuje dišni put ,

Liječenje nije funkcioniralo kako se očekivalo.

Napad je bio neobičan.

Napad vodi do oticanja grla.

Najbliža je hitna soba mapirana s najizravnijom rutom. Kao dodatni korak, označite elektroničku medicinsku dokumentaciju djeteta tako da bolničkom osoblju bude jasno da vaše dijete ima HAE.

Dobivanje cijepljenih

• Budući da infekcije mogu izazvati napad HAE, trebali biste biti sigurni da vaše dijete ažurira na svojim cjepivima kako bi izbjegla dobivanje bolesti, uključujući uzimanje cjepiva protiv gripe svake godine.
• Nemojte naglasiti
• I vi i vaše dijete morat ćete naučiti kako upravljati stresom kako biste spriječili napade. Ako je vaša kućna sredina stresna, vaše dijete može lako postati istaknuto. Joga, disanje, vježbanje i meditacija su neki primjeri kako se smiriti anksioznost. Čuvanje rutine, jelo zdrave hrane i pridržavanje redovitog rasporeda spavanja također može pomoći. Pozitivan stav olakšava osjećaj više kontrole.
• Izradite mrežu za podršku

Umjesto da sakrite bolest djeteta, razgovarajte sa svojim bliskim prijateljima, susjedima i obitelji o HAE i što mogu učiniti ako vaše dijete ima napad.

Upoznajte osoblje iz škole vašeg djeteta

Uzmite si vremena prije nego što školska godina počne razgovarati sa svima koji su uključeni u skrb djeteta. To uključuje učitelje, školske medicinske sestre, pomoćnike za ručku, trenere i babysite. Ispišite brošure za njih kako biste pročitali o HAE ili ih usmjerite na online izvore.

Prije početka školovanja, pripremite informativni paket s detaljima o svemu što trebate znati kako biste se brinuli o vašem djetetu u slučaju napada HAE. Trebali biste imati svog liječnika čitati preko paketa kako bi bili sigurni da se ništa ne propušta.

Paket treba sadržavati:

napadačke okidače

podatke o djetetovim lijekovima

kako i gdje dijete treba primati liječenje

što čini nuždu (i kada nazvati 911)

kako prepoznati oticanje grla (i da oticanje grla uvijek zahtijeva hitan medicinski tretman)

vaši podaci za kontakt

• tko nazvati, ako se ne možete dosegnuti
• kontaktne informacije za liječnika vašeg djeteta
• upute do najbliži hitni medicinski objekt
• Razgovarajte sa svojim liječnikom
• Trebali biste se osjećati dovoljno slobodno da razgovarate sa svojim liječnikom o planu liječenja djeteta i bilo kakvu zabrinutost koju biste mogli imati.Nakon što napravite plan liječenja, posjetite svog liječnika barem jednom godišnje kako biste procijenili kako se stvari događaju. Ako plan ne radi, neka vam liječnik zna i bude iskren.
• Odstupnica
• Plan liječenja djeteta je više nego samo liječenje napada. To je također način izbjegavanja okidača i informiranja ostalih o tome što učiniti ako vaše dijete ima napad. Nakon što se ustanovi vaš plan liječenja, trebali biste poduzeti sve što možete kako biste spriječili napad. Naravno, ne mogu se spriječiti svi napadi. No, kada se prepoznaju simptomi napada, plan liječenja znači da će vas ili djetetova skrbnika znati točno što učiniti.