Liječenje spina bifida, uzroci, simptomi i životna dob

Što je Spina Bifida?

Spina bifida („rascjep kralježnice“) je urođeni defekt koji utječe na kralježnični stup. Spina bifida napreduje od rascjepa ili rascjepkanog otvora u stražnjem dijelu kralježnice (kralježničnih kralježaka). U težim slučajevima uključuje leđnu moždinu. Spina bifida najčešća je skupina urođenih oštećenja poznatih kao oštećenja živčane cijevi koja utječu na središnji živčani sustav (mozak i leđna moždina).

Spina bifida započinje u maternici, kada se tkiva koja se savijaju u neuralnu cijev ne zatvaraju ili ne ostaju potpuno zatvorena. To uzrokuje otvor u kralješcima, koji okružuju i štite leđnu moždinu. To se događa samo nekoliko tjedana (21 do 28 dana) nakon začeća - obično prije nego što žena zna da je trudna. Postoje 3 vrste spina bifida.

• Spina bifida occulta: "Occulta" znači skriveno, a kvar nije vidljiv. Spina bifida occulta rijetko je povezana s komplikacijama ili simptomima. Spina bifida occulta obično se otkriva slučajno kada osoba ima rendgenski snimak ili MRI iz nekog drugog razloga. Prevalencija okulta nije poznata, ali vjerojatno je najčešća vrsta spina bifida.
• Meningocela: Membrana koja okružuje kičmenu moždinu može se proširiti, stvarajući kvržicu ili „Ovo je često nevidljivo kroz kožu i ne stvara probleme. Ako je kičmeni kanal rasječen, ili "bifidan", cista se može proširiti i izaći na površinu. U takvim slučajevima, budući da cista ne zatvara leđnu moždinu, kabel nije izložen. Cista varira u veličini, ali gotovo uvijek se po potrebi može kirurški ukloniti, ne ostavljajući trajnu invalidnost. Ovo je neuobičajena vrsta spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Ovo je najkompleksniji i najteži oblik spina bifida. Spina bifida cystica obično uključuje neurološke probleme koji mogu biti vrlo ozbiljni ili čak kobni. Odjeljak kičmene moždine i živci koji potiču iz pupkovine su izloženi i vidljivi na vanjskoj strani tijela. Ili, ako postoji cista, ona zatvara dio pupkovine i živce. Ovo stanje, koje je dokumentovano prije 4000 godina, odnosi se na većinu slučajeva prave spina bifide.

Izraz "spina bifida" često se upotrebljava naizmjenično s mijelomeningocelom, budući da je to tip spina bifida koji uzrokuje veliku većinu invaliditeta. Srećom, operacija je učinkovit tretman kod većine ljudi sa spina bifidom. Većina novorođenčadi s otvorenom kralježnicom ili mijelomeningocelom podvrgne se operaciji u prvih 48 sati života radi zatvaranja oštećenja. Antibiotici se daju kako bi se spriječila infekcija izloženih leđne moždine i živaca sve dok se ove strukture ne mogu zaštititi operativnim zahvatom.

Prije nego što su antibiotici bili dostupni, većina djece rođene s mijelomeningocelom umrla je ubrzo nakon rođenja. Oni koji su preživjeli bili su teško onesposobljeni. S modernim liječenjem, gotovo sva djeca s mijelomeningocelom preživljavaju i većina je sposobna živjeti produktivnim životom s određenim stupnjem neovisnosti. Čak i kod ovih tretmana, većina ih ima određeni stupanj trajne paralize nogu i često poteškoće u radu crijeva i mjehura. Opseg paralize ovisi o kojem dijelu leđne moždine je riječ. Što je veća mana na tijelu, to je veća paraliza. Većina mijelomeningokela javlja se u lumbalnom (donjem dijelu leđa) i sakralnom (repnom) dijelu kralježnice.

Spina bifida jedna je od najčešćih teških urođenih mana, koja se povijesno pojavljuje kod 1 živorođenog na 1000 u Sjedinjenim Državama. Stope spina bifida veće su kod Hispanista i Bijelaca europskog podrijetla nego u Aškenazi Židova, Azijata i Afroamerikanaca. Stope su također veće kod majki s određenim zdravstvenim problemima, poput dijabetesa ili poremećaja napadaja (uzimanje određenih antikonvulziva), a značajno su veće kod parova u kojima barem jedan ima spina bifidu, te među parovima koji su već imali dijete sa spina bifidom.

Izgledi za spina bifida znatno su se poboljšali u posljednjem desetljeću. Napredne kirurške tehnike poboljšale su kvalitetu života rođenih sa spina bifidom, ali evolucijski pristupi ranoj dijagnozi otvorili su čak i mogućnost korektivnih operacija dok su još u maternici. Nadalje, studije dovršene 1990-ih pokazale su da se čak 70% slučajeva oštećenja živčane cijevi može spriječiti odgovarajućim unosom folne kiseline neposredno prije i u ranoj trudnoći. Strog program javnog obrazovanja i obogaćivanja popularne hrane s folnom kiselinom u Sjedinjenim Državama smanjio je stopu oštećenja neuralne cijevi u samo nekoliko godina.

Što uzrokuje Spina Bifida?

I genetski čimbenici (nasljednost) i čimbenici okoliša, poput prehrane i izloženosti štetnim tvarima, vjerojatno doprinose spina bifidi. Čini se da spina bifida djeluje u obiteljima, iako s miješanim obrascima nasljeđivanja. Roditi dijete sa spina bifidom povećava šansu da i drugo dijete ima spina bifidu 8 puta. U oko 95% slučajeva spina bifida, međutim, ne postoji obiteljska povijest oštećenja neuralne cijevi.
Istraživanja su pokazala da se mnogi slučajevi spina bifide mogu spriječiti odgovarajućim unosom folne kiseline (folata) prije i tijekom rane trudnoće. Međutim, čini se da ljudi sa spina bifidom imaju abnormalni metabolizam folne kiseline. Ovo sugerira da temeljni problem spina bifide može biti urođeni nedostatak metabolizma folne kiseline, a ne jednostavan nedostatak ovog hranjivog sastojka.

Koji su simptomi spine Bifida?

Meningocele i mijelomeningocele su vidljive pri rođenju. Osim očitog deformiteta leđne moždine, simptomi su uzrokovani i komplikacijama spina bifida. Najčešće komplikacije uključuju sljedeće:

• Osobe sa spina bifida occulta gotovo su uvijek potpuno asimptomatske.
• Čak i nakon jedne ili više operacija ispravljanja nedostataka, gotovo uvijek ostaje neka invalidnost. Razni stupnjevi paralize nogu, zakrivljenost kralježnice (skolioza), deformiteti kuka, stopala i nogu te problemi s kontrolom crijeva i mjehura najčešći su preostali nedostaci.
• Abnormalnosti u donjoj kralježnici uvijek su popraćene nepravilnostima gornje kralježnice (Arnold-Chiarijeva malformacija), što uzrokuje suptilne probleme koordinacije koji se obično mogu poboljšati fizikalnom terapijom.
• Deformacije kralježnice, kuka, stopala i nogu često su posljedica neravnoteže u snazi ​​i funkciji mišića, što je uglavnom posljedica zaostale paralize, ali sa komponentom spastičnosti.
• Najčešći problemi s mjehurima i crijevima su nemogućnost dobrovoljnog opuštanja mišića (sfinktera) koji drže urin u mjehuru i stolice u rektumu.
• Hidrocefalus (nakupljanje tekućine u mozgu) je još jedan uobičajeni preostali problem, koji pogađa većinu ljudi sa spina bifidom. Imati malo tekućine u mozgu normalno je i zdravo, ali u spina bifidi tečnost često ne može prirodno isušiti. Bez liječenja, ova dodatna tekućina može uzrokovati neurološke probleme ili mentalnu retardaciju; međutim, ove su osobe normalne inteligencije ako se njihov hidrocefalus tretira agresivno. Hidrocefalus se često ponavlja nakon postupanja.
• Mnoga djeca s mijelomeningocelom imaju ili razvijaju privezanu moždinu. Kabel je pričvršćen na okolna tkiva i ne može se slobodno kretati gore-dolje kao što je to uobičajeno. To može uzrokovati deformacije stopala ili nogu, dislokaciju kuka ili skoliozu. Problemi se mogu pogoršati kako dijete raste i vezani kabel se proteže.
• Pretilost (zbog neaktivnosti) i poremećaji mokraćnog sustava (zbog loše drenaže) česte su komplikacije spina bifida.
• Patološke frakture kostiju javljaju se u značajnom postotku ljudi sa spina bifidom. Patološki prijelom je prekid koji nastaje zbog slabosti ili bolesti u kostima, a ne samo zbog ozljede. Vrlo manja ozljeda može pogoršati patološki prijelom, uzrokujući bol i dovodeći prijelom medicinsku pomoć.
• Manjak hormona rasta koji rezultira kratkim rastom čest je kod ljudi koji imaju spina bifida. U prosjeku su nekoliko centimetara kraći od braće i sestara ili vršnjaka.
• Iako većina ljudi sa spina bifidom ima normalnu inteligenciju, mnogi imaju poremećaje učenja. Adekvatni tretman hidrocefalusa i adaptivna fizikalna terapija su potrebni kako bi se omogućio pristup obrazovnim mogućnostima.
• Psihološki, socijalni i seksualni problemi javljaju se češće kod ljudi sa spina bifidom nego u općoj populaciji.
• Alergija na lateks (prirodna guma koja se koristi u medicinskim rukavicama, neke vrste elastika, balona i mnoge druge uobičajene stvari) vrlo je česta kod osoba sa spina bifidom. Smatra se da je to rezultat intenzivnog izlaganja lateksu u ranim godinama života zbog čestih operacija i drugih medicinskih postupaka. Alergijska reakcija na lateks može biti opasna po život.

Čak i pojedinci bez vidljivih simptoma ili invaliditeta od spina bifide mogu imati suptilne ili blage znakove ili neurološke probleme. Neki, na primjer, na koži imaju pregib, potamnjenje ili mali dlakavi flaster koji prekriva bazu kralježnice. Druge imaju rast masti koji se naziva epiduralni lipom koji se formira u kralježničnom kanalu; ovo je obično bezopasno, ali može rezultirati vezanjem leđne moždine.

Koji su ispiti i testovi za Spina Bifida?

Kod neke djece procjena spina bifida započinje prije rođenja.

• Prenatalnim testom mjeri se nivo alfa-fetoproteina u serumu majke (MSAFP ili AFP), koji je neuobičajeno visok u žena koje nose plod sa spina bifidom ili drugim oštećenjem neuralne cijevi.
• Ovaj se test obično izvodi kao jedan od tri testa poznata zajedno kao "trostruki ekran". Trostruki ekran uključuje AFP, ultrazvuk i testiranje amnionske tekućine.
• Svaka trudnica koja ima visoku razinu AFP-a trebala bi proći 2 dodatna ispitivanja koja su vrlo precizna u otkrivanju teške spina bifide: ultrazvuk fetalne kralježnice i testiranje amnionske tekućine na AFP.
• Amnionska tekućina je tekućina koja okružuje fetus u maternici. Mala količina tekućine uklanja se velikom iglom i ispituje se na različite načine koji mogu ukazivati ​​na nepravilnosti u plodu. Uklanjanje amnionske tekućine je siguran, rutinski postupak koji se naziva amniocenteza.

Procjena djeteta sa spina bifidom uključuje sljedeće:

• Temeljita analiza pojedine anamneze (ako ne i novorođenčeta), obiteljske anamneze, te pojedinosti o trudnoći i rođenju.
• Fizikalni pregled s fokusom na neurološki deficit, mišićno-koštani deformitet i psihološka procjena; kod starijeg djeteta procjena razvojnih, socijalnih i poremećaja učenja.
• Procjena kritičnih tjelesnih sustava kao što su srce, krvotok, pluća i bubrezi kako bi se osigurala sposobnost djeteta za operaciju.

Studije slike se rade po potrebi kako bi se otkrile nove ili pogoršavajuće komplikacije.

• X-zrake se koriste za otkrivanje kralježničkih abnormalnosti, skolioze, deformiteta kuka, patoloških lomova i drugih poremećaja kostiju koji su uobičajeni i mogu ili ne moraju uzrokovati bol i druge simptome u spina bifidi.
• Ultrazvuk se može koristiti za procjenu područja boli koja sugerira patološki prijelom.
• Za određivanje hidrocefalusa koristi se CT skeniranje glave.
• MRI daje najbolje detaljne informacije o abnormalnostima leđne moždine i stupnju zahvaćenosti korijena pupkovine i živaca.

Analiza hodanja je procjena djetetovih vještina hodanja. Hodanje uključuje mnogo različitih tjelesnih sustava, uključujući mozak, osjetilne organe (poput očiju), leđnu moždinu i živčani sustav, kosti i zglobove vrata, leđa, kukova, nogu i stopala te mišiće, tetive, i ligamenti.

• Hod je složena aktivnost. Može se oslabiti bilo koji kvar bilo kojeg od ovih sustava.
• Analiza hoda pregledava sve ove sustave i njihove interakcije kako bi identificirala obrasce i probleme u ravnoteži, kretanju, snazi ​​i koordinaciji.
• Nalazi analize hodova mogu se koristiti kako bi se pomoglo ljudima sa spina bifidom da poboljšaju svoju sposobnost hodanja.

Što je liječenje spine bifide?

Liječenje spina bifida ovisi o težini stanja.

• Većina ljudi sa spina bifida occulta ne zahtijeva nikakvo liječenje.
• Djeca s meningocelom obično zahtijevaju kirurško uklanjanje ciste i preživljavaju s malo, ako ih ima, invalidnošću.
• Djeca s mijelomeningocelom, međutim, zahtijevaju složeno i često cjeloživotno liječenje i pomoć. Gotovo svi preživljavaju uz odgovarajuće liječenje počevši ubrzo nakon rođenja. Njihova kvaliteta života barem djelomično ovisi o brzini, učinkovitosti i sveobuhvatnosti kojom se takav tretman pruža.

Dijete rođeno s mijelomeningocelom zahtijeva posebnu njegu.

• Dijete treba odmah prebaciti u centar gdje se može obaviti operacija novorođenčeta.
• Liječenje antibioticima započinje čim se prepozna mijelomeningocela; na taj način se sprječava infekcija leđne moždine, što može biti kobno.
• Operacija uključuje zatvaranje otvora u leđnoj moždini i oblaganje moždine s mišićima i kožom uzetima s obje strane leđa. Najčešće komplikacije su privezana leđna moždina i hidrocefalus, što može imati vrlo teške posljedice.

Svaka osoba s teškom spina bifidom zahtijeva intenzivnu i složenu njegu od strane obučenog i koordiniranog tima.

• Tim za njegu uključuje jednog ili više pedijatara, neurologa, neurokirurga, ortopedskih kirurga, specijalista fizikalne medicine, endokrinologa, urologa, fizikalnih terapeuta, specijalista ortotike, okupacionih terapeuta, psihologa, medicinskih sestara, dijetetičara, socijalnih radnika i drugih stručnjaka.
• Ako je to uopće moguće, osoba sa spina bifidom trebala bi se zbrinuti u specijaliziranoj multidisciplinarnoj klinici za spina bifidu, gdje se sve potrebne usluge, koje su opsežne, mogu pružiti koordinirano i prikladno. Popis ovih klinika u Sjedinjenim Državama dostupan je od Udruženja Spina Bifida u Americi.

Ne postoji lijek za spina bifida. Cilj liječenja spina bifida je omogućiti pojedincu postizanje najvišeg nivoa funkcije i neovisnosti. Liječenje se mora odnositi na bilo koji invaliditet, fizički, emocionalni ili obrazovni, koji utječe na potencijal te osobe

Što je medicinski tretman spina Bifida?

Nakon operacije novorođenčadi, djeca s teškom spina bifidom redovito se podvrgavaju otkrivanju deformiteta, problema u razvoju ili drugih komplikacija koje mogu zahtijevati intervenciju.

• Djecu treba promatrati zbog znakova hidrocefalusa, vezane leđne moždine, napadaja, pretilosti, problema s kontrolom crijeva i / ili mjehura, čestih infekcija mokraćnog sustava, poremećaja učenja, emocionalnih i psihosocijalnih problema i drugih komplikacija spina bifida.
• Njega u multidisciplinarnoj spina bifida omogućit će što ranije otkrivanje ovih komplikacija, kad je liječenje najvjerojatnije učinkovito i spriječiti daljnje pogoršanje.

Fokus liječenja je razvijanje snage, pokretljivosti i neovisnosti. Mnogi od ove djece će hodati. Za ostale je cilj pristupačnost.

• Roditelji bi trebali raditi s fizikalnim terapeutom kako bi naučili kako vježbati djetetove noge kako bi maksimizirali snagu i kretanje. Te bi vježbe trebali započeti čim prije prve operacije. To djetetu ne samo da hoda, već i sprečava osteoporozu zbog upotrebe.
• Djeci koja ima spina bifida treba pružiti produženu fizikalnu terapiju, tjelesni odgoj ili prilagodljivi trening tijekom školovanja.
• Mnoga djeca mogu postati pokretna ako nose narukvicu ili koriste štake ili ortotic. Ovi uređaji omogućuju djetetu da funkcionira na najboljoj mogućoj razini pomažući u ravnoteži, držanju i kontroli.
• Možda će biti potrebne dodatne operacije kako bi se ispravili problemi ometajući hodanje i druge funkcije.
• Unatoč toj pomoći, neka djeca sa spina bifidom nikada neće moći samostalno hodati. Ta će djeca invalidskim kolicima koristiti ostatak svog života.

Poremećaji crijeva i mokraćnog mjehura mogu uzrokovati ne samo fizičke probleme, već i socijalne probleme zbog zadirkivanja, odbacivanja i izolacije.

• Djeca se mogu naučiti tehnikama za pražnjenje mjehura i crijeva na odgovarajući način i neovisno izbjegavajući neugodu.
• Na primjer, redovito korištenje plastične cijevi (katetera) za ispuštanje urina iz mjehura može spriječiti prekomjerno punjenje, što može ozlijediti bubrege. Ova tehnika, nazvana čista isprekidana kateterizacija, od dokazane je koristi kod osoba sa spina bifidom.

Prevencija i liječenje gojaznosti važan je aspekt medicinske skrbi za osobu sa spina bifidom. Edukacija i savjetovanje o tjelesnoj aktivnosti i izboru prehrane mogu pomoći održavanju tjelesne težine na zdravoj razini.

Liječenje ostalih komplikacija spina bifida ovisi o prirodi komplikacija. Lijekovi, operacija, fizikalna terapija ili bihevioralna terapija mogu biti prikladni.

Koja kirurgija liječi Spina Bifida?

Kirurgija je najčešći tretman spina bifida i njegovih komplikacija. Većina djece s teškom spina bifidom zahtijeva niz operacija.

• Prvi, koji se obično radi u prvih 48 sati djetetovog života, uključuje ubacivanje izloženih leđne moždine i korijena živaca natrag u okolnu membranu, zatvaranje oštećenja na pupkovini i membrani te prekrivanje rane mišićima i uzimanjima kože s obje strane leđa.
• Naknadne operacije uključuju korekciju deformiteta. To može uključivati ​​rezanje tetiva ili ligamenata za oslobađanje kontrakcija i / ili uravnoteženje mišića oko zahvaćenog zgloba. Kada redoviti pregledi pokazuju da funkcioniranje pojedinca opada, a fizički se deformitet pogoršava, treba razmotriti operaciju.

Urološka operacija često je potrebna, jer nezdržana kontrakcija ograničava sposobnost mokraćnog mjehura da zadrži dovoljno urina da bi se ispraznila i može ometati protok iz bubrega. Ako se ne liječi, to može dovesti do zatajenja bubrega, što može uzrokovati prijevremenu smrt.

U devedesetima pioniri kirurzi razvili su tehniku ​​popravljanja leđne moždine dok je fetus još u maternici. Razlog tome je da što je dulje leđna moždina izložena vanjskim elementima, čak i u maternici, veća je mogućnost oštećenja korijena pupkovine i živaca. Dakle, ranija operacija mogla bi spriječiti neke štete koje su već nastale do rođenja djeteta.

• Preliminarni rezultati su dobri u slučaju da su bebe koje su podvrgnute prenatalnoj operaciji rjeđe od beba koje su bile podvrgnute operaciji pri rođenju i zahtijevale preusmjeravanje za drenažu hidrocefalusne tekućine.
• Naravno da ova operacija nije bez rizika; poput svake operacije nosi značajan rizik. Ova operacija također naglo povećava rizik od preranog rođenja, što sa sobom povlači i vlastiti skup rizika za dijete.
• Još je rano govoriti o tome vrijedi li ova operacija rizike koje predstavlja. Istraživači promatraju djecu koja su podvrgnuta ovoj operaciji kako rastu, kako bi vidjeli jesu li bolja od djece koja su podvrgnuta konvencionalnoj operaciji.

Hidrocefalus se obično liječi postavljanjem šanta. Prebacivač je posebna cijev koja se kirurški postavlja u glavu i ispod kože dolje u prsa ili abdomen. Šant izlazi višak tekućine iz mozga u trbuh, gdje se može eliminirati bez štete.

Ostala terapija za Spina Bifida

Na emocionalni i socijalni razvoj djeteta mogu se duboko utjecati tjelesni nedostaci kao što je spina bifida. Kako bi se ovaj razvoj održao na što normalnijoj stazi, ta djeca trebaju biti dio glavnih tokova, kad god je to moguće.

• Većina ove djece može se školovati u redovnim školama. One bi trebale biti ocjenjene zbog poremećaja u učenju, koji se (i mora, saveznim zakonom) riješiti u školskom sustavu.
• Djeca trebaju biti u najmanje restriktivnom okruženju. Trebali bi naučiti vještine koje im pomažu da budu što neovisniji.
• Treba ih ohrabriti da sudjeluju s vršnjacima u aktivnostima primjerenim dobi, poput klubova i timova prema najboljim mogućnostima.
• Djeca bi trebala što više preuzeti odgovornost za vlastitu skrb.
• Nakon djetinjstva, grupne kuće mogu se koristiti za obuku pacijenata sa spina bifidom da žive samostalno.

Koje je praćenje za Spina Bifida?

Osobe sa spina bifidom trebaju se često prikazivati ​​od strane odgovarajućih stručnjaka kako bi ih se moglo provjeriti imaju li napredak u razvoju, invaliditet ili komplikacije koje mogu zahtijevati intervenciju. Specijalizirana "klinika" može okupiti potrebne stručnjake, tako da roditelji ne troše svo vrijeme na dijete zbog medicinske pomoći.

• Učinkovitost njihove fizikalne terapije, uključujući njihove grudnjake, ortotiku, štake i invalidska kolica, treba provjeriti često i po potrebi izvršiti promjene.
• Razvoj hidrocefalusa ili pogoršanje deformiteta zahtijeva pažnju odgovarajućeg kirurga.
• Medicinske komplikacije poput pretilosti ili infekcije mokraćnog sustava zahtijevaju odgovarajuće liječenje. Cilj je spriječiti sekundarne kronične komplikacije poput srčanih bolesti, dijabetesa i problema s bubrezima.
• Treba provjeriti obrazovni napredak pojedinca; poremećaje učenja treba rješavati odgovarajućom obukom.
• Njihov emocionalni i socijalni razvoj također treba provjeriti i po potrebi ponuditi odgovarajuće liječenje ili savjetovanje.

Kako mogu spriječiti Spina Bifida?

Jedini poznati način sprječavanja spina bifide i drugih oštećenja živčane cijevi je da majka ima odgovarajuću razinu folne kiseline prije i tijekom rane trudnoće. To ne djeluje u svim slučajevima, ali studije su pokazale da bi se slučajevi teške spina bifide mogli spriječiti odgovarajućim unosom folne kiseline.

Folna kiselina je neophodna za život.

• Potreba za folnom kiselinom povećava se tijekom razdoblja brzog rasta, kao što je razvoj fetusa u maternici.
• Mnoge žitarice i proizvodi od žitarica u Sjedinjenim Državama sada su obogaćeni folnom kiselinom.
• Osim obogaćene hrane, drugi dobri izvori folne kiseline uključuju tamnozeleno lisnato povrće (na primjer, brokoli, špinat, tamnozelenu salatu), žumanjke, grah, cjelovite žitarice, sok od naranče i agrume.
• Prosječna prehrana u Sjedinjenim Državama ne uključuje preporučenu razinu folne kiseline.

Vrlo je važno da razina folne kiseline bude odgovarajuća od samog početka trudnoće, prije nego što žena uopće zna da je trudna. Kritična potreba za folnom kiselinom javlja se u prva 4 tjedna trudnoće. Čekanje dok ne zna da je trudna da počne povećavati unos folne kiseline nije dovoljno dobro. Sve žene koje mogu zatrudnjeti trebale bi uzimati dodatak folne kiseline, čak i ako ne planiraju zatrudnjeti. (Polovina svih trudnoća u Sjedinjenim Državama nije planirana.) Folna kiselina može se uzimati sama ili kao dio dnevnog multivitamina.

• Žene koje ne planiraju zatrudnjeti u skoroj budućnosti trebale bi uzimati 400 mikrograma (mcg) dnevno. Jačina folne kiseline dostupna je bez recepta bez recepta.
• Žene koje planiraju zatrudnjeti u bliskoj budućnosti i same imaju spina bifidu, imale su dijete sa spina bifidom ili su imale prethodnu trudnoću zahvaćenu spina bifidom ili nekim drugim oštećenjem neuralne cijevi, trebale bi uzimati 10 puta više od ove doze (4000 mcg, ili 4 miligrama) 1-3 mjeseca prije trudnoće. Ova viša doza dostupna je samo na recept.
• Žene ne bi trebale pokušavati dobiti 4000 mcg folne kiseline uzimanjem 10 multivitamina svaki dan. Dodatne količine drugih vitamina mogu naštetiti ženi i njenom fetusu.

Studije su sugerirale da porođaj carskim rezom prije početka porođaja može umanjiti ozbiljnost paralize kod mnogih beba sa spina bifidom. Parovi koji imaju prenatalnu dijagnozu spina bifida za svoje dijete mogu razmisliti o planiranom carskom rezu.

Kakvi su izgledi za Spina Bifida?

Izgledi za sve osobe sa spina bifidom ovise o broju i težini komplikacija. Više informacija o komplikacijama potražite u Spina Bifida Simptomi.

Uz odgovarajuću, koordiniranu multidisciplinarnu njegu, većina djece sa spina bifidom dobro preživi u odrasloj dobi. Većina živi unutar glavnog toka društva i sposobna je živjeti produktivne i sretne živote.

Postoje li grupe za podršku i savjetovanje za Spina Bifida?

Jasno je da djeca sa spina bifidom imaju značajne probleme. Uvijek će se razlikovati od zdrave djece. Većina djece sa spina bifidom ima potencijal da nauči, postigne, uspije i stvori sretan život za sebe, ali ne bez napora. Potrebna im je pomoć njihovih obitelji. Rođenje djeteta sa spina bifidom donosi mnogo izazova. Razumljivo je, dakle, da roditelji i braća i sestre djeteta sa spina bifidom imaju značajan stres. Možete osjetiti krivnju, bijes, anksioznost i / ili beznađe. Možda se osjećate sami i nesigurno što biste trebali učiniti.

Roditelji i braća i sestre mogu vam pomoći, ali morate imati odgovarajuća očekivanja i organizirati se. Tek tada možete naučiti praktične načine kako se nositi s djetetovim problemima i primijeniti ove metode u praksi. Ali unošenje promjena nije uvijek jednostavno. Ponekad pomaže imati nekoga za razgovor.

To je svrha grupa za podršku. Grupe podrške sastoje se od ljudi u istoj situaciji kao i vi. Oni se okupljaju da pomognu jedni drugima i da pomognu sebi. Grupe za podršku pružaju uvjerenje, motivaciju i inspiraciju. Pomažu vam da vidite da vaša situacija nije jedinstvena i nije beznadna i da vam daje snagu. Oni također pružaju praktične savjete za suočavanje sa spina bifidom i navigaciju u medicinskim, obrazovnim i socijalnim sustavima na koje ćete se osloniti kao pomoć sebi ili djetetu. Većina stručnjaka za mentalno zdravlje preporučuje se nalaziti u grupi za podršku spina bifide.

Grupe za podršku sastaju se osobno, telefonom ili na Internetu. Da biste pronašli grupu za podršku koja radi za vas, obratite se sljedećoj organizaciji. Možete zatražiti i člana tima za brigu o djetetu ili otići na internet. Ako nemate pristup internetu, idite u javnu knjižnicu.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 ili (202) 944-3285