Bigfoot Stvara domaću šećernu bolest zatvorenu petlju

Da, Bigfoot postoji u zajednici dijabetesa i kao što ste možda čuli, živi sa svojom obitelji u New Yorku.

Naši prijatelji u diaTribeu nedavno su objavili sveobuhvatan razgovor s tajanstvenim čovjekom koji je već dugo govorio da je potajno stvorio domaći umjetni gušterački sustav: D-Dad i suprug Bryan Mazlish. Sada, Bryan se udružio s dvojicom kolega s dijabetesom i velikim imenima u zajednici - Lane Desborough, bivšem glavnom inženjeru na Medtronicu i Jeffrey Brewer, koji je vodio JDRF četiri godine do prošlog ljeta - kako bi pronašao novi početak dijabetesa koji se zove Bigfoot Biomedical, s ciljem unapređenja povezane tehnologije zatvorene petlje. Bryan služi kao glavni tehničar.

Danas smo oduševljeni dijeliti, po prvi put bilo gdje, punu priču o tome kako je "Bigfoot" započeo svoj posao prije mnogo godina - prije nego što je čak bilo #WeAreNotWaiting poziv akcijski! Bryanova žena, dr. Sarah Kimball, dugogodišnji je tip 1 koji radi u New Yorku kao pedijatar usredotočujući se na djecu s dijabetesom. Imaju tri lijepe djece, od kojih je jedna od devetogodišnjeg Sama s dijagnozom T1D u dobi od pet godina. Sarah dijeli svoju obiteljsku priču i kako su prvi put koristili zatvoreni sustav petlje u svom svakodnevnom životu.

Gostujući gost: Sarah Kimball

Za protekle dvije godine živio sam za razliku od drugih s dijabetesom tipa 1 (T1D). Živio sam lakše, uglavnom oslobođen od sat vremena na teret upravljanja šećerom u krvi - sve zahvaljujući takozvanom umjetnom sustavu gušterače koji automatizira isporuku inzulina.

Pješažem Manhattan sa sustavom. Podignem svoje troje djece s sustavom. Radim kao pedijatar. Idem na duga putovanja. Dobivam prehlade. Cijelo vrijeme, moja inzulinska pumpa koristi podatke sa svog Dexcomovog kontinuiranog glukoznog monitora (CGM) kako bi prilagodio inzulin, izglađujući šećere u krvi dan i noć.

Već dvije godine nisam se brinuo za padove. A1C u 6-ima dolazi gotovo bez napora. Spavam noću bez brige. Više ne moram držati šećer u krvi malo visoka dok vozim ili vidim pacijenta. Svi aspekti upravljanja dijabetesom su jednostavniji.

Sustav je razvila jedna osoba na svijetu koju bih povjerio i mojoj sigurnosti i mojem djetetu: mojem mužu Bryan Mazlish.

Možda ćete ga također poznavati kao Bigfoot.

Želim podijeliti svoje iskustvo s golemom mentalnom slobodom koja dolazi s podizanjem dnevnog opterećenja i strahovima od dijabetesa. Naša je priča uvid u budućnost za sve s T1D-om, jer Bryan i njegovi kolege iz Bigfoot Biomedicala rade na tome da se ova tehnologija na tržište dovede uz hitnost i marljivost koju mogu skupiti samo oni koji žive s T1D.

Ovdje je naša priča.

Moja dijagnoza (Plus My Son's)

Nisam novi kod dijabetesa: u ranoj 80-ima dijagnosticiran sam s 12 godina kada su snimci redovitih i dugotrajnih inzulina bili jedini način upravljanja T1D-om. Kasnije sam zagrlio inzulinske pumpe i CGM-ove kada su postale dostupne. Ja mogu kvantificirati svoj život s T1D. Dvadeset tisuća snimaka. Stotinu tisuća prstiju. 2, 500 setova za infuziju inzulinske pumpe i stotine Dexcom senzora. Naporno sam radio da kontroliram dijabetes, shvaćajući da tako time mogu osigurati što je moguće bolje moguće zdravlje. Trideset godina, nemam komplikacija.

Ali zadržavanje moje A1C u niske 6 je došao po cijeni: sam proveo dosta vremena razmišljajući o dijabetes. Pažljivo sam uzeo ugljikohidrate, prilagodio doza inzulina često, pažljivo korigirao i testirao desetak puta dnevno. Činilo se da je trećina vremena provedena u liječenju dijabetesa.

Kad sam trudna sa svakom od moje troje djece, bio sam još oprezniji: noću sam se probudila svaka dva sata kako bih osigurao da je moj šećer u krvi u dometu. Nakon novorođenčadi bilo je olakšanje nakon što je bila tako budna tijekom trudnoće.

Moje treće dijete bilo je samo tri mjeseca kad sam dijagnosticirala naš 5-godišnji sin, Sam, s T1D-om u 2011. godini.

Iako sam pedijatar i imam dugogodišnje osobno iskustvo s T1D-om, to je u mom vlastitom djetetu izazovno. Stalno sam se brinuo o teškim padinama jer sam znao kako su užasni i koliko su opasni. Počeo sam Sam na crpki dan nakon njegove dijagnoze kako bismo mogli preciznije upravljati doziranjem inzulina. Gotovo je odmah otišao u fazu medenog mjeseca, a ja sam ga željela zadržati toliko dugo. To je značilo da bilo koji šećer u krvi preko 180 godina osjeća stres.

Bryan, čija je karijera bila u kvantitativnim financijama, uvijek je podupirala moj dijabetes, ali nikada nije bila mnogo uključena u moj svakodnevni menadžment jer sam to učinila tako sposobno.

Međutim, čim se Samu dijagnosticira, Bryan dovodi do svega što može o dijabetesu i postaje stručnjak. Vrlo rano, on je izrazio nevjeru u antici sredstava dostupnih nama. Mislio je da je nevjerojatno da bi dijabetes tehnologija mogla biti toliko daleko iza vrha onoga što je bilo moguće u drugim domenama kao što su kvantitativne financije, gdje automatizirani algoritmi rade mnogo posla.

Ubrzo nakon Samove dijagnoze u 2011, Bryan shvatio kako komunicirati s Dexcom i prenijeti svoje vrijednosti u realnom vremenu u oblaku. Bilo je apsolutno fantastično - mogli bismo gledati Samove trendove šećera u krvi dok je bio u školi, u kampu ili na spavanje (koliko Nightscout sada radi tisućama obitelji, ali to je priča za još jedan dan). Osjećali smo se više sigurni da Sam učini stvari bez nas jer smo lako mogli nazvati ili nazvati bilo koga tko je bio s njim da spriječi i / ili liječi nedosljedne uspone ili uspone.

Tijekom narednih nekoliko mjeseci Bryan se poučavao o apsorpciji inzulina i ugljikohidrata i primijenio svoje iskustvo s algoritmima trgovanja zalihama kako bi stvorio modele za predviđanje budućih trendova šećera u krvi.Ugrađuje ovaj prediktivni algoritam u naš sustav daljinskog nadzora. Sada više ne moramo imati ekran s Samovim CGM-praćenjem otvorenim u svakom trenutku. Umjesto toga, mogli bismo se osloniti na sustav kako bi nas upozorili tekstom kad bi izgledalo da je Sam šećer u krvi prevelik ili prenizak. Nekoliko tjedana nakon što je Bryan pratio daljinski nadzor, prišao mi je s pitanjem: "Kad bi bilo nešto što bi vam moglo olakšati u upravljanju dijabetesom, što bi to bilo? "Bilo je rano ujutro i probudila sam se s BG-om u 40-ima; Bio sam groggily izradu latte, gunđanje o tome koliko sam mrzio buđenja nizak. Odmah sam odgovorio: "Ako bih se svako jutro probudila sa savršenim šećerom u krvi, život bi bio toliko bolji.

"

Objasnio sam kako dobar jutarnji šećer u krvi, osim što se osjeća dobro, ostane u rasponu ostatak dana lakše. Vidio sam kako su se kotači Bryanovih glava okretali. Još uvijek radi na puno radno vrijeme u finansiji, ali njegov je mozak bio već više od polovice puta u prostoru dijabetesa. Stalno je razmišljao o dijabetesu, toliko da je naša najstarija kći, Emma, ​​jednom rekla: "Tata bi mogao isto imati i dijabetes jer on toliko misli i govori o tome! " Bryan je odlučio raditi na ovom novom problemu. Nakon nekoliko mjeseci, najavio je da je shvatio kako "razgovarati" s pumpom za inzulin. Zauzet s troje djece, bojim se da sam mu poludio: "Velika! "I onda se vratio na sve što sam radio. Dugo sam živio s dijabetesom da čujem mnoga obećanja o lijekovima i inovacijama koje mijenjaju život; Zaklonio sam svoj entuzijazam kako bih izbjegao razočaranje. Također, moje iskustvo s inovacijama do sada je bilo da su život učinili složenijima i dodao novi teret u upravljanju dijabetesom, bilo što zahtijeva više opreme ili proizvodnju više brojeva. Svakako nisam trebao više složenosti u mom životu. Ali Bryan je bio na roli. Kad je shvatio kako razgovarati s pumpom, nije vidio zašto se crpka nije mogla programirati da bi reagirala na njegove algoritme prediktivnog načina na koji su pokazali da su akademske studije financirane od strane JDRF-a bile moguće. Nastavio je raditi, marljivo i pažljivo. Svake noći kad se vratio s posla, satima je proučavao umjetne testove gušterače, krivulje apsorpcije inzulina i profila apsorpcije karbona. Proveli smo mnogo noći raspravljati o inzulinu na brodu izračuna i moje iskustvo upravljanja dijabetesom. Proveo je sate kodiranje matematičkih modela koji su uključili naše znanje o inzulinu i apsorpciji karbona. On je stvorio simulacije da vidi učinke promjena u algoritmu dizajn. Kad smo bili zajedno, sve o čemu smo razgovarali bio je dijabetes. Kad god bih dao dozu za korekciju ili baznu temperaturu, Bryan me pitala o mojim razlozima za to. Imali smo dugogodišnju tvrdnju o tome mogu li bolje upravljati dijabetesom od računala. Bio sam uvjeren da moja intuicija, na temelju dugogodišnjeg iskustva s dijabetesom, uvijek nadmašuje računalo.Bryan je vjerovao u mene, ali je također vjerovao da bih mogla outsource neke od tih razmišljanja na pametan stroj i da, u konačnici, stroj mogao to učiniti bolje. Podsjetio me da strojevi nikada nisu rastreseni, nikad ne trebaju spavati, i nikad se ne osjećaju naglašeni radi obavljanja posla kojim se programiraju.

Jednog dana početkom 2013., nakon mnogo strogih analiza i testiranja, Bryan me pitao hoću li isprobati pumpu koju njegovi algoritmi mogu kontrolirati. Pokazao mi je sustav. Bilo je vrlo glomazno. Ja sam se udaljio. Kako i gdje ću nositi sve ove stvari? Nije li imao Dexa i crpku dovoljno lošu?

Za ljubav prema mom mužu rekla sam da ću ga probati.

Prvi dan na sustavu dobro se sjećam: Snažno sam gledao kako mi pumpa daje dodatnu inzulinu kako bi pokrila moju špicu latte ujutro i odvela inzulin daleko u kasno poslijepodne, kada sam obično dobio kasno nisko od jutarnje vježbe. Moj Dexov grafikon bio je tiho valovit, potpuno u rasponu. Sustav je obično donio šećer u krvi sigurno u roku od dva sata nakon obroka. Nije bilo potrebno napraviti desetke mikro-prilagodbe. Bio je to nevjerojatan osjećaj da se šećer u krvi vrati natrag u raspon bez ikakvog doprinosa od mene. Odmah mi je i nedvosmisleno prodano: sustav mi je odmah pružio prostor mozga mikromaniranjem šećera u krvi tijekom dana.

Ali noćna sigurnost koju mi ​​je dala bilo je još nevjerojatnije. Sve dok kalibriram Dex prije spavanja i imam radnu stranicu za infuziju inzulina, šećer u krvi lebdi oko 100 skoro svake noći. Imam nevjerojatnu i dosad nezamislivu radost buđenja šećera u krvi na ili oko 100 gotovo svakog pojedinog dana. Ne buđenja s ekstremnom žeđi i razdražljivosti; bez buđenja uz nisku glavobolju. Kada Bryan putuje, više se neću nalaziti na višoj strani moje ponude preko noći zbog straha od noćne niske razine.

Tijekom prvih nekoliko tjedana i mjeseci korištenja sustava, saznao sam kako je radio i kako uskladiti svoje upravljanje šećernom krvlju s njom. Bio je to roman osjećaj da nešto uvijek radi sa mnom kako bi me držala u dometu. Ali to je značilo i da moram naučiti kako nadzirati sustav i pobrinuti se da ima ono što je potrebno da se brine o meni: dobro umjereni CGM senzor i radni infuzijski set. Nakon što sam pažljivo promatrao kako se sustav bavi običnim i novim situacijama, naučio sam se pouzdati u to.

S vremenom sam prestao brinuti o hipoglikemiji. Prestala sam se bojao padovima s BG od 90 godina. Prestala sam raditi korekcijske korake. Prestala sam razmišljati o omjerima ugljikohidrata i osjetljivosti na inzulin. Zaustavio sam produžene boluse za visoke masnoće ili visoke proteinske obroke (sustav ih lijepo upravlja!). Zaustavio sam izmjenu profila pumpe. Moja je glikemijska varijabilnost smanjena.

Veliki dio tereta T1D je skinut s ramena, a sustav se brinuo za mene. Napokon sam morao priznati Bryanu da stroj

ne radi bolje nego što sam mogao.

Zajedno smo Bryan i ja radili na minimiziranju alarma, tako da nisam dobio alarmni burnout. Također smo radili na stvaranju intuitivnog, jednostavnog korisničkog sučelja, koje bi babysiteri, bake i djedovi, učitelji, medicinske sestre i čak sedmogodišnji dječak mogli bez teškoća koristiti. Naš je cilj bio staviti Sam na sustav.

Nekoliko mjeseci kasnije bili smo spremni. Oboje smo bili potpuno sigurni u sigurnost i upotrebljivost sustava. Sam je još uvijek bio medeni mjesec (gotovo godinu dana nakon dijagnoze) pa smo se pitali hoće li mu biti od koristi.

Odgovor: Da.

Nakon što je Sam na sustavu bio je apsolutno nevjerojatan i promijenio život. Prestala sam biti roditelj helikoptera i brojanje svake borovnice, jer sam znao da bi sustav mogao ovdje paziti na nekoliko dodatnih ugljikohidrata. Osjećao sam se uvjeren u spavanje i znajući da sustav ne dopušta Samu da se spusti preko noći (ili bi me upozorio da ne može). Bio sam spreman poslati ga u logor koji nije imala medicinsku sestru jer sam znao da će sustav prilagoditi inzulinsku dostavu po potrebi, kako zbog nedostatnih nižih i visokih. Sustav je pomogao Samu na medeni mjesec gotovo dvije godine. Njegov najnoviji A1C, nakon medenog mjeseca, bio je 5,8% uz 2% hipoglikemije. Ono što je nevjerojatno da je A1C koliko smo malo radili za to . Nismo izgubili spavanje nad njim; nismo naglasili nad njom. Sustav nije samo zadržao Samove šećere u krvi u rasponu, već je zadržao sve da se osjećamo sigurno.

Bryan ne prestaje ništa manje od savršenstva. Shvatio je da je veličina sustava značajan downer. Mjesecima je radio na fizičkom obliku sustava. Htio ga je nositi i živjeti. On je. Sada mogu nositi i koktel haljinu. Jedna od komponenti koje je razvio za nas sada se koristi od preko 100 ljudi u JDRF-funded umjetne pankreasa suđenja.

Nakon 28 godina razmišljanja dan i noć o mojem šećeru u krvi, posljednje dvije godine napokon su dopustile da preusmjeri dio moždane moći na druge stvari. Dopustila sam sustavu da radi posao.

Sustav nije savršen, uglavnom zato što inzulin i njegova infuzija nisu savršeni. Još uvijek moram reći sustavu o obrocima kako bih dao vrijeme inzulina za rad. Još uvijek dobivam začepljenje od sitnih mjesta infuzije. Iako sustav nije izliječio dijabetes, olakšavao je veliki dio tereta T1D-a, osobito stalnog 24/7 mikromanagementa svog šećera u krvi, strahu od hipoglikemije i nesanice koja prati taj strah. Nadam se da će jednog dana uskoro svi ljudi s T1D-om osjetiti prozračnost predanja tog tereta na sustav poput našeg.

Ja sam uzbuđen i uvjeren sam da će tim u Bigfootu učiniti tu nadu stvarnost. Hvala što ste podijelili veliko iskustvo koje ste do sada imali na svojoj zatvorenoj petlji, Sarah. Apsolutno ne možemo čekati da vidimo kako se sve kreće naprijed! Također, Dragi čitatelji: Ostanite u tijeku s novom pričom koja će uskoro postati još jedan "do-it-yourself" AP sustav razvijen na suprotnoj strani zemlje, dio sve veće zajednice #WeAreNotWaiting.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.